Internationella kvinnodagen 8 mars

Hur är det att som kvinna leva med hiv i Sverige år 2020?

I år uppmärksammar vi en kvinnas berättelse om att leva med hiv, om längtan och att dejta. Hon är en av ungefär 3200 kvinnor som lever med hiv i Sverige och en av de 19,6 miljoner kvinnor i världen som lever med hiv. Berättelsen är skriven under 2017 och nyligen delad med Noaks Ark Stockholm.

I den globala kampanjen U=U (Undetectable = Untransmittable) som vi översatt till Utan virus = Utan risk sprids ett vetenskapligt och medicinskt budskap. En person som som lever med behandlad hiv lever ett vanligt liv utan begränsningar och utan risk att överföra infektionen till andra vid sexuella kontakter. Med budskapet vill vi göra slut på stigmatiserande attityder och beteenden mot personer som lever med hiv.

Läs ”Kajsas” berättelse här nedanför.

Min historia – ”Kajsa, 49 år”

Vi hade haft en första dejt som börjat med en promenad genom stan och slutat med middag på en restaurang. Det kändes väldigt trevligt, vi hade pratat mycket och varit avslappnade och glada. Innan vi skildes åt i gathörnet pratade vi om saker som vi ville göra tillsammans när vi skulle ses igen. Det var vår och bland annat föreslog han att vi kunde göra en cykelutflykt, att han skulle komma efter mig med bilen och sätta cyklarna på taket. Men först bestämde vi oss för att ses ett par dagar för att gå på en utställning som vi promenerat förbi tidigare under dagen. Vi gav varandra en kram, han höll fast mig och vi stod där och kramades en stund. Han kysste mig på kinden, vi pratade lite till och gav varandra en stor kram igen.

När jag åkte hem kände jag att det var bäst att jag berättar om min sjukdom till honom. Jag gillade honom och trodde att han gillade mig – vi hade i alla fall säkert haft trevligt tillsammans och känt oss attraherade till varandra. Hemma ringde jag upp honom och berättade att jag är hiv positiv. Jag berättade om dagens behandling. Att jag sen många år tillbaka äter mediciner som är helt suveräna och håller viruset under mätbara nivåer i blodet, vilket gör att smittorisken ur medicinsk synvinkel klassas som ”minimal” – vilket i praktiken innebär lika med noll. Han hade hört att hiv inte smittar ”så lätt”. Jag frågade om han ville fråga något, men det blev ett ganska kort samtal. Jag sade att jag förstår om han kände sig ställd och han istället senare kunde fråga mig vad som helst. Vi lade på. Men jag undrade nog om jag skulle få se honom igen.

Ett par dygn efter vårt samtal – det var kvällen innan vi hade sagt att vi skulle ses, skrev jag till honom att jag hade hoppats få höra hur han reagerat på det som jag berättade och vad hans inställning nu var till mig. Jag skrev att i vilket fall som helst hade han kunnat höra av sig. Han svarade mig då, men bara med en mening: ”Vi kan ses och knulla med kondom, men jag vågar inte kyssa dig”. Häpen svarade jag att jag vill bli kysst. Att hiv aldrig någonsin spridits genom kyssar och att det idag dessutom finns starka belägg för att det inte kan överföras genom samlag heller när man har behandling. Jag skrev att jag gjort klart för honom att jag söker en partner på nätet och inte en knullkompis. Han svarade aldrig.

Varför ska jag inte få kyssas som alla andra, tänkte jag. Det var inte första gången jag fick vara med om det och det kändes väldigt sårande. Med det riktigt jobbiga var hans plötsliga förändring i attityd mot mig: En helomvändning från att ha behandlat mig som kvinna och jämlike… en kvinna som alla andra som söker någon att vara tillsammans med. Nu handlade det plötsligt bara om sex, att han kunde träffas och knulla med kondom, men inget annat. Ingen fråga om ömhet och närhet som alla längtar efter. Inte en fråga om längtan efter kärlek och en förhoppning att kanske bli ett par en dag. Jag är ju på dejtingsajter av samma orsaker som alla andra, inte för att få något slags ”sympatiknull”, med en man som också är rädd för att kyssa mig. Det känns dessutom absurt och orättvist med tanke på att hiv aldrig smittat via kyssar.

Efter att som hiv positiv hållit mig undan dejtingvärlden i tio år bestämde jag mig en dag för att jag också skulle försöka hitta kärleken via nätet. Nu har jag varit på dejtingsajter lite av och till i nästan tio år. Av de män som jag kommit i kontakt med och som jag berättat till uppskattar jag att åtminstone 80 procent har reagerat starkt negativt och omedelbart avvisande. Man gör ett tvärkast i attityd mot mig och stänger genast dörren till vidare kontakt. Min människokännedom har vuxit enormt. Det hände en gång att jag efter en dejt bestämde mig för att jag inte ville berätta – för jag kände på mig att med den här människan skulle det inte bli bra om jag berättade. Så jag kände mig tvungen att bryta kontakten med den mannen. Men han gav sig inte, utan vädjade till mig att ”inte genast släppa honom” i ett handskrivet brev som han skickade med posten. Så jag träffade honom igen och berättade… och när jag då gjorde det klippte han av direkt. De uppskattningsvis 20 procent män som inte varit så avvisande har ändå haft olika rädslor och fördomar som varit svåra att ändra på. Jag har varit med om många surrealistiska situationer och fått höra många absurda kommentarer.

Det är svårt att vara öppen med att man lever med hiv. För i dagens samhälle frodas fortfarande fördomar och förutfattade meningar om sjukdomen. Det finns risker med att berätta som kan bli förödande för både ens sociala liv och arbetsliv. Men allt sedan jag blev diagnostiserad har jag tyckt att det är bättre att berätta till vänner som är nära och till män som jag dejtar. Det är bättre än att vänta, för jag vill från början vara seriös i min relation till andra. Och det passar min personlighet bättre att berätta. Jag kan inte vara någon annan än den jag är, bara därför att jag har en kronisk sjukdom. Jag berättar alltså inte för att jag måste – utan för att jag vill. Att berätta handlar om främst för mig om att hiv är en del av min historia, fast det såklart inte är hela min historia. Men rent konkret innebär jag ingen fara för någon. Och man har länge vetat att närhet och intimitet är riskfritt med en hiv smittad person, när det gäller allt från att sitta på samma toalettring till att kyssas. Med dagens medicinering är smittorisken obefintlig.

Min läkare har skrivit i min journal att jag inte har anmälningsplikt förutsatt att jag har samlag med kondom. Jag kan alltså älska med en man och behöver inte nödvändigtvis genast berätta om min status. Jag kan få kyssa honom utan att han stöter mig ifrån sig. Vi kan ha oralsex utan att jag behöver få höra eller känna av att han är rädd. Och jag kan få veta vad han verkligen känner för mig – det vill säga för just jag minus det hiv som han är rädd för.

Att inte berätta skulle på ett sätt innebära en befrielse för mig. För att berätta blir till en börda som jag ensam får bära. Rädslorna som andra har, projiceras på mig, som om det skulle vara mitt fel att man inte vågar vara nära mig och inte vågar älska med mig. Men att inte berätta är också en fälla. För om vi blir kära i varandra, om jag vill gå vidare och berättar för honom riskerar jag det som vi byggt upp tillsammans. Hans rädslor han få mera fart av fördomar om en hivsmittad person och plötsligt få väldiga proportioner. Han kan reagera så att han anklagar mig för att ha utsatt honom för fara, fast jag inte utsatt honom för någonting alls. Jag har varit med om att min tillförlitlighet har ifrågasatts bara för att jag lever med hiv, inte av någon annan särskild anledning.

Framtidsdrömmar om kärlek och gemenskap är alltså svåra för mig att tänka på och ha. De vilar på samhällets barmhärtighet och folks vilja att äntligen genomgå en stor attitydförändring. För det är irrationellt och helt onödigt att vara rädd för en människa som lever med behandlad hiv. Men än idag finns det många kvarlevor av skräcken för hiv som grundades på 80-talet. I början var okunskapen stor. Informationen som media var med om att sprida var diffus och hotfull. Den vädjade till människors känslor istället för till deras förnuft. Den var intensiv och kom ständigt med samma laddade budskap: ”Döden”; som ledde till en allmän känsla av panik. Därför har all succesiv ny kunskap och alla framsteg som gjorts under de här mer än tre decennierna haft svårt att sjunka in i folks medvetande. Dels har media inte varit tillräckligt aktiv med att sprida den nya kunskapen. Den har snarare fokuserat på negativa nyheter kring hiv och aids. Dels har folk inte vågat tro på den nya informationen som trots allt funnits tillgängligt… för folk har engång blivit ordentligt uppskrämda och det sista en uppskrämd människa gör är att börja lita igen.

Om man fortfarande instinktivt skyggar för hiv, hur ska man kunna ta till sig fakta och kunskap? Om man fortfarande är rädd för att dela på bestick, kyssas och ha oralsex, hur ska man kunna ta till sig vad ”minimal risk” vid samlag innebär? Hur ska man kunna förstå, om de som hjälpte till att skrämma upp en inte är med och rättar till det? Hur ska man våga tro att 80-talets skräckpropaganda egentligen var en kejsare utan kläder?

Saklig och korrekt information finns att få. Men vi kan inte bara förlita oss på att media kommer med budskapet; ”var inte rädda mera”. Vi måste också själva sluta vara rädda, och lämna fördomarna bakom oss. Inte bara för världens 37 miljoner människors skull som lever med hiv idag, eller Sveriges 7000, utan också för vårt moderna och rationella, och fortfarande humana samhälles skull. Vi lever i en tid när informationsflödet är stort och tillgängligt för alla. Individen kan själv vara aktiv och kritisk i sitt sökande efter fakta. Riktig information om hiv är inte svår att nå. Man behöver bara vilja ta reda på.

”Kajsa, 49 år”

Har du tankar eller funderingar runt texten? Vill du dela din anonyma berättelse med oss och våra läsare?

Om du klickar på länken kommer du till ett formulär som där du anonymt kan dela med dig av din berättelse till oss.

Jag vill berätta! (länk till anonymt formulär)