Att växa upp med hiv – kunskap, trygghet och vägen till självständighet
Hur är det att växa upp med hiv i Sverige? I Noaks Ark-podden möter vi barnläkaren Sandra Soeria Atmadja vid Barn-HIV-mottagningen och Barn-HIV-centrum på Astrid Lindgrens barnsjukhus. Samtalet handlar om barnets rätt till kunskap, tonårens särskilda utmaningar och vägen från barnsjukvården till ett självständigt vuxenliv.
Sveriges unika samtalsmodell
En viktig del av den svenska barn-hivvården är ett förhållningssätt där barn tidigt får veta att de lever med hiv. I stället för att vänta tills barnet uppnått en viss ålder pratar vården öppet om hiv från tidiga år, på ett sätt som är anpassat efter barnets ålder och mognad.
För små barn kan det handla om enkla bilder och pedagogiska verktyg för att förklara hiv, immunförsvaret och varför man behöver ta medicin. När barnet blir äldre fördjupas samtalen.
Grundtanken är att barn som lever med hiv, precis som barn med andra kroniska tillstånd, har rätt att förstå sin egen hälsa. Att undvika ordet hiv riskerar dessutom att signalera att diagnosen är något som måste döljas och därmed bidra till fortsatt stigma.
Samtidigt finns en förståelig oro hos föräldrar. Vad händer om barnet berättar för andra innan det själv förstår vilka reaktioner det kan möta? Därför handlar modellen också om att ge både barnet och familjen stöd och trygghet längs vägen.
En vårdrelation som växer med barnet
Barn-HIV-mottagningen följer många barn under stora delar av deras uppväxt. Besöken handlar därför om betydligt mer än mediciner, blodprover och behandlingsresultat. Läkare, sjuksköterskor och kuratorer pratar också med barnen om skolan, kompisar, familjen och hur de mår i stort.
När barnen blir äldre får de successivt mer eget utrymme. Redan från ungefär 10–12 års ålder, beroende på mognad, får många möjlighet att prata enskilt med läkare eller kurator. Det kan göra det lättare att ställa frågor som känns svåra att ta upp när en förälder är med.
Tonårstid, relationer och vem man berättar för
Under tonåren kommer nya frågor. Många vill vara som alla andra och samtidigt behöver de förhålla sig till en diagnos som fortfarande omges av okunskap.
Vem kan jag berätta för? Ska jag berätta för min bästa vän? Vad händer när jag får en partner? Kan jag lita på att personen inte berättar vidare?
Vårdteamet kan stötta ungdomarna inför sådana samtal. Kuratorerna kan exempelvis hjälpa till att fundera igenom hur man vill berätta, vilka frågor som kan komma och hur man kan svara.
Lägerverksamheten för barn och unga som lever med hiv blir också betydelsefull. Där får ungdomarna träffa andra med liknande erfarenheter och befinna sig i en miljö där hiv inte behöver vara en hemlighet. Kunskap och gemenskap blir två sätt att rusta sig mot den okunskap som fortfarande finns i omgivningen.
Från barnsjukvård till vuxenvård
Från cirka 16 års ålder erbjuds ungdomarna en särskild övergångsmottagning tillsammans med vuxenvården. Där får de stegvis träna på att själva ta ansvar för mediciner, vårdbesök och sin hälsa inför övergången till vuxenvården.
Mottagningen blir samtidigt en mötesplats för unga som lever med hiv. Många känner varandra från lägerverksamheten och kan träffas, fika och prata i väntrummet – något som kan betyda mycket för den som annars kanske inte känner någon annan med hiv i sin vardag.
Samtidigt återstår mycket arbete när det gäller omgivningens kunskap. Sandra berättar att ungdomar fortfarande möter föråldrad eller felaktig information om hiv, bland annat i skolan. För den som själv lever med hiv kan det vara svårt att rätta en lärare utan att samtidigt riskera att avslöja sin egen diagnos.
Barn och unga som lever med hiv ska inte behöva bära ansvaret för omgivningens kunskap. Skolan, vården och samhället behöver se till att informationen om hiv är aktuell och korrekt.
Samtalet med Sandra visar samtidigt vilken betydelse kunskap kan ha från tidig barndom och hela vägen in i vuxenlivet. Genom att våga prata om hiv, svara på frågor och låta kunskapen växa tillsammans med barnet skapas förutsättningar för trygghet, självständighet och mindre stigma.
Lyssna på poddavsnittet här
