INTERVJU- Om mänskliga rättigheter och demokrati
Rätten till hälsa- Migration och hiv i det svenska samhället
Syftet med intervjuserien är att belysa olika perspektiv på hiv. Detta inkluderar barn och unga, vårdpersonal, migranter, personer som har levt med eller arbetat med hiv-relaterade frågor sedan 1980- och 1990-talen, samt att adressera stigma och de utmaningar det medför för att främja större kunskap, acceptans och förståelse.
Hej Mwati Juslain (Alain) Du studerar i ämnet mänskliga rättigheter och demokrati med inriktning migration och hiv i det svenska samhället och gör nu din praktik på Noaks Ark Stockholm. Berätta från ditt perspektiv vilka utmaningar som personer som lever med hiv möter i Sverige
-Som student i mänskliga rättigheter och demokrati har jag börjat förstå migration och hiv på ett djupare sätt än bara genom teori och lagar. För mig handlar rätten till hälsa inte enbart om tillgång till medicin eller vård. Det handlar också om människans rätt att leva med värdighet, trygghet och frihet från rädsla och diskriminering. När jag ser på frågor om migration och hiv gör jag det både genom mina studier och genom mina egna erfarenheter som person med en icke-svensk bakgrund. Det gör att jag ibland tolkar samhället på ett annat sätt än många som är födda och uppvuxna i Sverige.
Migration och hiv handlar inte bara om sjukdom eller om att flytta från ett land till ett annat. För mig handlar det framför allt om människors rätt att bli accepterade, förstådda och behandlade med värdighet. Det handlar om rätten att leva utan rädsla, skam och diskriminering.
Läser man olika konventioner upptäcker man så småningom att rätten till hälsa genomsyrar mänskliga rättigheter. Både i välden, Europa och i Sverige lagstiftning är rätten till hälsa en fin garanti på papper men som kan vara svår ouppnåeligt och svår att garantera i sin helhet. Detta på grund av sin komplexitet i utfylles.
I Artikel 25, i FN: allmänna förklaring om de mänskliga rättigheterna beskrivs att:
”Var och en har rätt till en levnadsstandard tillräcklig för den egna och familjens hälsa och välbefinnande, inklusive mat, kläder, bostad, hälsovård och nödvändiga sociala tjänster samt rätt till trygghet i händelse av arbetslöshet, sjukdom, invaliditet, makas eller makes död, ålderdom eller annan förlust av försörjning under omständigheter utanför hans eller hennes kontroll.”
För att en person ska kunna ha rätt till hälsa tillgodoses särskilt inom hiv sfär krävs olika former av insatser och uppföljning. Rätten till hälsa förekommer också i konventioner för de ekonomiska, sociala och kulturella rättigheterna (ESK-ICESCR) som tar upp direkt rätt till tillgång till förutsättningar och tjänster som krävs för att uppnå bästa möjliga hälsa. ICESCR påverkar svensk rätt genom politik, lagstiftning och tolkning av lagar, Sverige har ratificerat konventionen, vilket innebär att staten är folkrättsligt bunden att följa den, men den är inte direkt införlivad som svensk lag.
Människor som migrerar till Sverige och lever med hiv möter ofta många utmaningar samtidigt när det gäller rätten till hälsa. Det kan handla om språkbarriärer, kulturella skillnader, ensamhet och svårigheter att förstå hur vården och samhället fungerar. Men den största kampen är ofta den som sker inom människan själv rädslan för att bli dömd, avvisad eller behandlad annorlunda. Många bär på erfarenheter och smärta som är svåra att sätta ord på. Ibland känns det som att leva mellan två världar, mellan sitt förflutna och sitt nya liv.
Jag brukar tänka att det bara är en immigrant som verkligen vet hur det känns att vara immigrant. På samma sätt är det bara den som lever med hiv som fullt ut kan förstå hur det är att leva med sjukdomen varje dag. Det är kopplade med ens erfarenheter av flykt, utanförskap där hiv lämnar spår som inte alltid syns på utsidan. Många försöker bygga upp ett nytt liv samtidigt som de bär på rädsla, sorg och osäkerhet inom sig.
Jag kommer från en kultur där samtal om sexualitet sällan är öppna eller fria. Även om vissa familjer ibland pratar om sådana frågor finns det ofta mycket tystnad och skam kring ämnet. Hiv betraktas i många sammanhang som en förbjuden och skamlig sjukdom. I vissa miljöer beskrivs sjukdomen nästan som en förbannelse eller något ”förhäxat”. Sådana föreställningar skapar rädsla och gör att människor som lever med hiv känner sig ensamma och osynliga.
Jag växte upp i ett land präglat av krig, våld och omänsklighet. Redan som barn lärde jag mig att vara stark och att överleva, även när jag egentligen bara ville känna mig trygg. Under lång tid förstod jag inte själv hur mycket allt jag hade sett och upplevt påverkade mig. Rädslan, sorgen och otryggheten blev en del av vardagen. Jag såg människor leva med trauma, psykiska sår och sjukdomar utan att få rätt hjälp eller stöd. Mitt i allt detta fanns också människor som levde med hiv men som saknade både vård, kunskap och någon att prata med.
För mig och många andra blev religionen en tillflykt. Tron blev en plats där vi försökte hitta hopp när livet kändes mörkt. Samtidigt har jag också upplevt hur vissa religiösa föreställningar kan skapa ännu mer skuld och skam kring hiv och sexualitet. I den kultur jag kommer ifrån sågs hiv ibland som en synd eller ett straff. Det gjorde att många människor inte vågade prata öppet eller söka hjälp. Jag tror att det svåraste inte alltid är själva sjukdomen eller traumat, utan känslan av att behöva bära allt ensam. Att inte kunna visa vem man är av rädsla för att bli dömd eller bortstött skapar ett djupt lidande.
Skillnaden mellan mitt hemland och Sverige är stor. I mitt hemland präglas hiv ofta av tystnad, rädsla och skam. Många vågar inte prata öppet om sjukdomen eller söka vård eftersom de är rädda för hur omgivningen ska reagera. När jag kom till Sverige blev jag positivt överraskad av vården och av att människor som lever med hiv har rätt till behandling och stöd. Jag mötte ett samhälle där vården i större utsträckning bygger på kunskap, respekt och människors rättigheter. Samtidigt märkte jag att stigma fortfarande finns även här, men på ett mer tyst och osynligt sätt. Fördomar och okunskap lever kvar, även om de inte alltid uttrycks öppet. Många människor vågar fortfarande inte berätta att de lever med hiv eftersom de är rädda för att bli behandlade annorlunda. För mig har det varit viktigt att känna att människor som lever med hiv kan leva friare här och ha möjlighet att skapa ett liv utan samma rädsla som tidigare.
Det som gör mest ont är kanske inte själva sjukdomen, utan känslan av att inte bli accepterad som människa. Att känna sig annorlunda, tystad eller dömd skapar ett lidande som är svårt att beskriva. Ingen människa ska behöva känna skam över sitt hälsotillstånd eller sitt ursprung.
Genom mitt arbete och mina möten med personer som lever med hiv har jag hört många berättelser om stigma, rädsla och ensamhet. Särskilt människor från länder där hiv fortfarande är starkt tabubelagt beskriver hur svårt det är att prata öppet. Många är rädda för att bli dömda eller utstötta av familj, vänner eller religiösa sammanhang. Flera berättar också att vården i Sverige känns tryggare och mer respektfull, med bättre tillgång till behandling, information och stöd.
Trots det lever många fortfarande i tystnad. I vissa familjer och kulturer är hiv och sexualitet fortfarande känsliga ämnen, vilket gör att människor isolerar sig och undviker att söka hjälp. Många bär sina tankar och sin rädsla ensamma. Det som ofta hjälper mest är att bli bemött utan dömande och att få stöd från vårdpersonal, organisationer och andra människor med liknande erfarenheter. Att känna sig lyssnad på och accepterad kan göra stor skillnad för en människas liv och psykiska hälsa.
Jag tror att samhället behöver mer kunskap, förståelse och medmänsklighet kring hiv, migration och psykiska hälsa kopplade till hiv. Alla människor, oavsett bakgrund, religion, sexuell läggning eller hälsotillstånd, har rätt att bli behandlade med respekt och värdighet. Ingen ska behöva leva i skam eller känna sig mindre värd på grund av hiv eller sitt ursprung.
För mig handlar rätten till hälsa inte bara om medicin och behandling. Det handlar också om trygghet, gemenskap och möjligheten att leva som sig själv utan rädsla. När människor känner sig accepterade vågar de också söka hjälp, prata öppet och ta hand om sin hälsa. Därför är det viktigt att samhället fortsätter att arbeta för mer öppenhet och acceptans.
Mitt hopp är att människor som lever med hiv ska kunna känna sig trygga, fria och inkluderade, oavsett var de kommer ifrån. Ingen människa ska behöva bära sin smärta ensam eller känna att den måste gömma vem den är. Ett samhälle blir starkare när människor möts med förståelse i stället för fördomar och medmänsklighet i stället för rädsla.
Mwati Juslain (Alain) Mänskliga rättigheter och demokratiexpert
