INTERVJU – Om vården för barn som lever med hiv i dag
Syftet med intervjuserien är att belysa olika perspektiv på hiv. Detta inkluderar barn och unga, vårdpersonal, migranter, personer som har levt med eller arbetat med hiv-relaterade frågor sedan 1980- och 1990-talen, samt att adressera stigma och de utmaningar det medför för att främja större kunskap, acceptans och förståelse.
Hej Vendela, Du arbetar som sjuksköterska på Barnhivmottagningen vid Astrid Lindgrens barnsjukhus i Huddinge
Hur ser vården för barn med hiv ut i dag, och vad har förändrats under de senaste åren?
Läkemedelsbehandling
När det gäller läkemedelsbehandlingen har det skett en positiv förändring för barn de senare åren. Det finns ett bättre utbud på läkemedel som passar barn. Det finns tabletter i mindre storlek, det finns även dispergerbara tabletter (tabletter som smälter i munnen). 2025 godkände Läkemedelsverket långtidsverkande injektionsbehandling till barn som är över 12 år. Det gör att vi kan individanpassa behandlingen ur ett barnperspektiv. Det gör vardagen för barn, unga och familjer lite enklare och det ökar förutsättningarna för en god följsamhet i läkemedelsbehandlingen.
Överföringsvård – Hivmottagning för unga
Barnhivmottagningen vid Astrid Lindgrens barnsjukhus och Infektionskliniken vid Karolinska universitetssjukhuset har sedan 2008 en upparbetad modell för överföringsvård mellan barn- och vuxenklinik. Överföring mellan vårdenheter innebär alltid en risk, en utsatt grupp är unga personer som ska föras över mellan barnsjukvård och vuxensjukvård. Med den här modellen säkerställer vi att överföringen blir individanpassad och säker. Vi har ett tydligt fokus på ungdomar 16–18 år och unga vuxna mellan 18–24 år. Vi arbetar tillsammans från båda klinikerna. De allra flesta unga är från Stockholmsområdet, men det finns möjlighet för de som bor i andra regioner att ha sin vård vid den här mottagningen. Idén till den här modellen har hämtats från St Marys hospital i London.
Hivskolan
Barnhivcentrum fortsätter att erbjuda barn och ungdomar från hela Sverige att delta i patientutbildningen Hivskolan. Hivskolan är ett sommarläger i fyra dagar för barn och unga mellan 10 och 17 år. Lägret är mycket uppskattat av deltagarna. Vistelsen är kostnadsfri för deltagarna.
Barnhivdagen
Barnhivcentrum arrangerar varje år en utbildningsdag för yrkesverksamma inom sjukvården av barn och unga som lever med hiv. Även kollegor från Norden samt representanter från intresseorganisationer är välkomna att delta. Utbildningsdagen skapar ett nätverk där vi har en möjlighet att dela kunskap och erfarenheter. Vi får en möjlighet att lyfta frågor där syftet bland annat är att göra vården mer jämlik över landet. Det är även ett tillfälle att synliggöra barns och ungas livsvillkor.
Vilka ser du, är de största utmaningarna som barn med hiv och deras familjer möter, både medicinskt och socialt?
Att det fortfarande finns en stor okunskap i samhället, bland annat inom vården och skolan.
Hur pratar ni med barn och deras familjer om hiv, och vad är viktigt att förmedla för att skapa trygghet och kunskap?
I all barnsjukvård utgår vi från barnkonventionen och barnets rättigheter. Barn har rätt till information som rör dem själva. Vikten av kunskap om sig själv och vikten av kunskap om sin diagnos och behandling är central för att barnet ska känna trygghet. Kunskap om hiv bör vara anpassad efter ålder, mognad och kognitiv förmåga. Barnet ska vara trygg i vad som är rätt och fel, inte minst om de möter okunskap. Barn har själva sällan en negativ bild av hiv, men präglas av hur vuxna i omgivningen förhåller sig. En del föräldrar känner oro för att barnet ska berätta om hiv för andra i omgivningen. Då är det viktigt att föräldrarna får en möjlighet att resonera om det som känns svårt och den oro de känner. Föräldrar behöver också känna en trygghet och vi inom vården ska erbjuda dem det stöd de behöver.
Vad skulle du vilja att fler människor visste om barn som lever med hiv och deras möjlighet att leva ett normalt liv?
Att barn med hiv lever precis som andra barn. Hiv ska inte vara ett hinder för att göra det livsval som de själva väljer.
Hur påverkar stigma mot hiv de barn du möter, och hur kan samhället bidra till en mer inkluderande miljö för dem?
Stigma hos barn handlar om beteenden hos de vuxna i barnets omgivning. Det kan handla om vuxnas egna erfarenheter, där de vill skydda både sig själva och barnet för att utsättas för diskriminering, mobbning och utanförskap mm. Barnet är beroende av sin familj och då påverkas de om det finns ett stigma hos de vuxna. Men det ser olika ut, det är inte lika för alla familjer. Många familjer påverkas inte av stigma och lever öppet med att det finns hiv i familjen. På en samhällsnivå är det av vikt att både barn och vuxna får verktyg att hantera hiv och stigma på ett sätt så att det blir hanterbart i vardagen.
Mer kunskap behöver nå ut till skola, vården och andra samhällsfunktioner.
Vendela Hagås, leg. sjuksköterska och familjeterapeut Barnhivcentrum
