03 feb 2025

Stöd ger kunskap

Att få hiv innan de verkningsfulla medicinerna kom på mitten av 1990-talet var ett dödsbesked, men man kunde leva flera år utan att det ens märktes. Hur länge? Om man visste vid vilket tillfälle man fått hiv kunde det räknas ut. Omkring tio år. Och för att den tiden skulle bli så bra som möjligt – vilka skulle man berätta för, eller var det bättre att låta bli? Påfrestningen var enorm och många hade ingen att tala med. På Arken kunde man alltid få prata med någon. Där fanns kunskapen, det i sig gav ett stöd. Frågorna i samtalen var många. Den största oron var sjukdomen i sig, hur skulle den yttra sig, vad skulle märkas först och hur skulle man dö? Skulle man förlora sin syn, bli påverkad i hjärnan och glömma sina vänners namn, bajsa på sig, dö ensam? För den som blev sjuk innebar det också att behöva ta ställning till medicinska försök och kanske våga ställa upp på att prova en medicin som ingen riktigt visste hur den verkade.

Aids var fasansfullt, en diagnos där immunförsvaret blivit så förstört att alla möjliga sjukdomar slog till. Förvandlingen kom smygande. Munnar som blev sneda, tänderna stod ut ur deras huvuden. Håret blev matt, fläckar i ansiktet, sår som aldrig läkte. Jag tänkte ibland att de såg ut som skelett, klädda i tunn hud som inte passade. Flera av dem blev så personlighetsförändrade att de blev aggressiva och skrämmande. En del hade så ont att de inte kunde hejda sina skrik. Andra tappade talförmågan och balansen.

För närstående var det en plåga att se förändringen, men även för oss i personalen. Gränserna mellan professionell och vän suddades ibland ut. En del av patienterna var helt ensamma och som personal eller volontär kom man väldigt nära. 

I framför allt storstäderna fanns särskilda avdelningar där aidssjuka vårdades. Där släpptes besökstiderna fria och Noaks Ark hade nära samarbeten för att göra tiden för de sjuka och närstående så dräglig som möjligt.

På Noaks Ark fanns tidigt en stödverksamhet. Förutom det emotionella stödet handlade det om att hjälpa någon praktiskt. Handla, laga mat, städa, packa inför flytt, ta hand om barn, skruva ihop möbler, följa med till sjukhus eller gå ut med hunden. Maten var från början ett viktigt inslag. Lunch serverades för personer med hiv och deras närstående, man kunde också köpa matlådor och ta med sig hem. För det mesta var det volontärerna som lagade luncherna och skötte allt från servering till disk. I runda tal tillagades 3000 portioner lunch varje år, under de mest hektiska åren. 

Inom stödverksamheten fanns också en kör, en konstförening och en teatergrupp.

Det hände också att volontärerna ingick i vårdkedjor. Tillsammans med närstående, vänner, hemtjänst och hemsjukvård gjorde de det möjligt för någon som inte ville vara på sjukhus att vårdas hemma. Det fanns volontärer vars uppdrag varade i flera år, då de följde någon till allra sista andetaget. Deras insatser var heroiska.

Volontäruppdrag inom stödverksamheten kunde också handla om att bära kista vid begravning.

En av volontärerna som var engagerad i stödverksamheten var Eva Henriksson, hon kom till Arken via en hivpositiv vän. Till yrket var hon jurist och nästan omgående blev hon tillfrågad om hjälp. Så här berättade hon i Tidskriften Noaks Ark 1993:

”Jag ombads göra en översyn av smittskyddslagen för att få fram material till utbildning, på så sätt utnyttjades mina yrkeskunskaper. Det är viktigt. Som volontär måste man fråga sig om man kan göra nytta. Men det är också Noaks Arks sak att se till att all kompetens tas till vara.”

Eva fortsatte utbilda sig. Hon deltog i en stödutbildning och tillsammans med tre andra volontärer blev hon engagerad i en vårdkedja. En ung man med dålig kontakt med sina anhöriga behövde praktisk hjälp och sällskap. Tillsammans med mannens nära vän kunde de hjälpa honom att vara hemma under längre perioder men också avlasta personalen på sjukhuset.

”Vi matade honom, tvättade och vände. Vi gav honom medicin och han slapp vara ensam.”
I fyra månader fanns de med. Ända till livets slut. Men Eva ville inte ta fler stöduppdrag.
”Jag har flera vänner som är hivpositiva, jag vill finnas till för dem. Det räcker.”

Men Eva var fortsatt engagerad i verksamheten. Hon höll i kursen ”Hiv och den svenska lagstiftningen” och på Basutbildningen kunde man ta del av hennes kunskaper under en föreläsning om samma ämne.

Om nu Eva gav Noaks Ark så mycket, vad gav Noaks Ark henne?

”Jag vet att det är en fast punkt för många som lever med hiv och deras närstående, ett andningshål. Det känns skönt att veta. För mig är det också en kunskapskälla, ett bra sätt att ständigt få information med anknytning till hiv. Det kan vara nog så viktigt i mitt arbete.”

Stödverksamheten gick hand i hand med utbildningsverksamheten, de erfarenheter som erfors inom stödet i direkt arbete med personer som levde med hiv och deras anhöriga, användes för att skapa innehåll i utbildningar och föreläsningar.

Fortsättning följer.

(Foto: Bodil Sjöström, Noaks Arks fotoarkiv)


Läs fler nyheter

Noaks Ark Riks

Registrera dig för vårt nyhetsbrev

Prenumerera på vårt nyhetsbrev

Säkra svar om hiv

Du kan anonymt vända dig till vår rådgivning och ställa vilka frågor du vill som rör hiv eller andra sexuellt överförbara och blodburna sjukdomar. Samtalet registreras inte på din telefonräkning.

Vi som sitter vid telefonerna har över 30 års erfarenhet av att arbeta med hiv. Vi finns här för dig helgfria vardagar mellan kl. 10:00 och 12:00 via telefon och chatt. Vi har även vår chatt öppen helgfria onsdagar kl. 12:00-13:00. Allmänna frågor om hiv kan också ställas till direkt@noaksark.org.

Stäng

PRENUMERERA PÅ NYHETSBREV


Avbryt