Gästhemmet

Viruset utmanade till att tänka nytt, och Gästhemmet skapades på Noaks Arks tredje våning. En helt ny ”vårdform”, utan att vara vård. En plats där man tillfälligt kunde bo om man var för sjuk för att vara hemma men för frisk för att vistas på sjukhus. Det var också en plats för att bryta ensamhet.

Så här berättar Rita Holm som var föreståndare 1989-1991:

”Personer som levde med hiv kom till oss i hemlighet, deras närstående visste ofta ingenting. Jag minns så väl en gäst som levde med hiv, han kom från en liten ort i Värmland. Han levde dubbelliv där han träffade män i det ena, levde med fru och barn i det andra. Han levde väl ut den han egentligen var i Stockholm. Hans ångest var oerhörd. Och han var inte den enda jag mötte som levde dubbelliv. Vad skulle hända om de berättade för fru och barn att de var hivpositiva? Den stora skräcken var inte enbart att de hade hiv och skulle dö, utan att det skulle avslöjas att de var homosexuella. Risken att uppfattas som homosexuell skapade ett stigma kring hiv.

Vi hade flera gäster där ingen annan visste att de hade hiv, inte ens en vän. Jag kände många gånger att det skulle bli så mycket lättare om de kunde berätta, men så såg det inte ut, omgivningens attityder var så hårda att man inte visste hur det skulle landa. Jag minns också en ung kvinna som varit i USA som stipendiat. Hon fick hiv, hennes man hade hiv, och de födde ett barn som fick hiv.

Hela familjen bodde hos oss. Jag upplevde att Gästhemmet var ett andningshål, våra gäster fick träffa människor som inte var fördomsfulla eller dömande, de fick träffa andra som hade hiv. Det var också viktigt att vi fanns mitt i stan, tvärtemot vad många tyckte, att ett gästhem för hivsjuka skulle vara på landet med gröna ängar utanför. De behövde känna ett sammanhang.

Det fanns gäster hos oss som inte ville visa att de gick in på Noaks Ark, porten låg ju mitt på Drottninggatan. Därför hade vi en bakdörr, då gick man in från Gamla Brogatan, det var egentligen varuintag och sophämtning för butiken Manhattan som låg i bottenvåningen.

Idén om att arbeta med volontärer kan jag inte nog hylla, de kom med ett eget engagemang, tog ett steg in i något som ingen egentligen hade varit med om. De var en tillgång utan dess like.”

På Gästhemmet fanns elva sängplatser, en del av rummen var dubbelrum. Där fanns ett stort vardagsrum, rökrum (som också var teve-rum) och stort kök. Ordet ”hemtrevligt” räcker nästan inte till för att beskriva atmosfären. Och det var snyggt! Modedesignern Sighsten Herrgård hjälpte till att inreda, Lill Lindfors skänkte ett piano och kom flera gånger och sjöng för gästerna.

En central del av verksamheten var maten. Varje natt, året runt, fanns specialutbildade volontärer som kompletterade den avlönade personalen. Volontären fick eget rum (och god mat) och var hela tiden tillgänglig för samtal. Ibland sov man hela natten, ofta inte.

För att få en känsla för vad Gästhemmet verkligen var och betydde, tar jag från mitt reportage i tidningen Vår Bostad, 1996:

Februarimorgonen är på väg att bli dag. Två nyvakna män sitter uppkrupna i en soffa och smuttar på kaffe. De bor vanligtvis i Borås, men just nu är deras hem Gästhemmet på Stiftelsen Noaks Ark- Röda Korset. Ingen behöver veta att de är här. Alla gäster har egen telefon på rummet och med hjälp av axesystemet kopplar de hit sina hemtelefoner.

– Här får jag vara mig själv, det är ingen som tycker att det är märkvärdigt, vare sig att man är bög eller hivsmittad, säger Lars Claesson 45.

Han är sjuk i aids sedan tre år tillbaka. Sjukdomen har satt sina svaga spår i hans ansikte. Håret är matt och kinderna lite magra, men ögonen varma och klara.

Många av gästerna kommer hit från andra delar av landet för att bryta sin ensamhet och träffa andra i samma situation. Familjer och partners är också välkomna.

Lars är gift med Mikael Claesson-Eriksson, 33 år. Det är han som lagar maten hemma, går ut med hunden och fyller upp där Lars egna krafter inte räcker till. De har levt tillsammans i 16 år.

– Vi talade mycket om hiv när det började skrivas i tidningarna på 80-talet, men kom fram till att vi inte skulle testa oss. Vi levde ju i en relation, vi var bara med varandra och det var inte viktigt att veta om vi var smittade eller inte.

Hösten 1993 blev Lars svårt sjuk i lunginflammation. Så sjuk att han lades i respirator och var nära att dö.

– Jag misstänkte aldrig att det var hiv, jag var mest orolig för att det var lungcancer eftersom jag är storrökare, säger Lars, småler och skakar på huvudet.

När läkaren förstod att Lars och Mikael levde tillsammans föreslog han att de skulle hivtesta sig. Lars var hivsmittad, men inte Mikael. Lars var till och med aidssjuk, vilket tyder på att han förmodligen burit på viruset i många år.

– Jag har ingen aning om vem som kan ha smittat mig. Jag vill inte veta, nu är jag smittad och vill inte gå omkring och ägna mig åt att vara bitter, säger han.

Stegvis har de låtit sin omgivning veta och deras familjer ger dem det stöd de behöver. Sedan några år tillbaka är Lars förtidspensionerad. Som arbetsför arbetade han med intellektuell funktionsnedsättning. Mikael har samma yrke och jobbar 75 procent.

De åker till Gästhemmet ungefär varannan månad och bokar alltid in sig på sitt favoritrum. Ett dubbelrum som inretts med lugna färger och mjuka möbler. I fönstret står gröna växter och bokhyllorna är fyllda med skänkta böcker.

Från ett öppet fönster hörs bruset från Drottninggatan. I det stora vardagsrummet sitter någon och spelar teve-spel, en annan plockar in vedträd i spisen, en tredje har handduk om höften och är på väg in i bastun. Just nu bor här en ung man som nyss förlorat sin pojkvän, två blödarsjuka killar som fått hiv via blodpreparat, två personer från den afrikanska kontinenten, en kvinna med hemadress långt ifrån Stockholm och en man nyligen utskriven från sjukhuset där han behandlats en längre tid för svampinfektion. Sammanlagt finns det elva sängplatser.

– Det händer att gäster kommer hit som inte berättat om sin situation för en enda människa, säger Margreth Stjernström, en av de tio heltidsanställda på hemmet. Personal men också andra gäster får människor att mogna här och sakta ta steget ut för att bryta sin isolering.

– Men Gästhemmet är också en mellanlandning mellan sjukvården och hemmet, de som kommer direkt från sjukhuset kanske inte orkar att helt klara sig själva, säger hon.

Gästerna får stanna högst tre veckor. Det kostar hundra kronor per dygn, femtio om man vill vara daggäst. I priset ingår eget rum, tillgång till tvättmaskin, möjlighet till massage och omtalad god mat. Det är inte ovanligt att de mediciner personer med hiv får ger bismaker. Det är heller inte ovanligt att känna olustkänsla inför att äta. Lars har gått ner 50 kilo sedan han blev sjuk. Maten på Gästhemmet är extra viktig, den ska vara nyttig men också lockande för gom och öga.

För den som ändå blir lite sugen mellan måltiderna är det helt i sin ordning att själv ta något ur kylskåpet.

Varje natt året runt finns också specialutbildade volontärer som kompletterar personalen. På helgen, när ordinarie kockar gått hem tar volontärerna också över vid grytorna.

– Här var det nybakade bullar, säger någon ur personalen och ställer fram ett fat. Vaniljdoften sprider sig i rummet, Lars och Mikael är inte direkt långsamma med att plocka för sig.

– Det är så skönt att bli avlastad, att slippa ha hela ansvaret för Lars, och att inte vara ensam, säger Mikael. En gång när vi var här lärde jag känna en annan anhörig. Vi gick ofta ut och promenerade, vi sa att vi gick på närståendepromenad. Våra rädslor var likadana, detta att oroa sig om vad som händer sen. En gång var också Lars mamma med på Gästhemmet.

– Hon var lite nervös först. Vi satt i rökrummet med de andra gästerna, det låg en serietidning på bordet. Mamma nästan kastade sig över den och satt och läste en lång stund. Jag har aldrig sett mamma läsa serietidning förut.

Efter besöket hade mamma sagt ”Det var skönt att få se det konstiga stället ni pratat så mycket om”. Hon har också fått träffa andra mammor, som befinner sig i samma situation.

– Hon tar det bra, men hon är väldigt väldigt orolig för dig, säger Mikael och tittar med fast blick på Lars. Han viker inte en tum från Lars, han vet att livet just nu är inriktat på Lars och hans sjukdom, och att det kommer bli outsägligt tomt när han inte finns mer. Lars är inte själv rädd för att dö, säger till och med att det ska bli intressant eftersom han tror på ett annat liv efter detta. Däremot växer oron för att sjukdomen ska urarta.

– Jag har redan fått känna av vad som kan komma att hända, jag har haft flera lunginflammationer, jag är stundtals orkeslös och har vissa problem med balansen.

Ett annat virus – CMV – som ofta drabbar personer med hiv har tagit kål på Lars tarmar, han är stomiopererad och har påse på magen.

Ändå är Lars och Mikael inte speciellt uppgivna. De säger nästan lite irriterat att de är trötta på den eländesbild som ständigt målas upp av aidssjuka. Att hiv förvisso lägger ett mörker över tillvaron men att många goda saker också växt upp i dess fotspår. Vänner har blivit viktigare, att ta vara på sin relation och verkligen leva är en överlevnadsstrategi. Att åka till Gästhemmet har därför blivit ett sätt att samla kraft för att kasta sig ut i vardagslivet igen.

– På Gästhemmet lär man sig acceptera sin sjukdom och att bli en hel människa, säger Lars. Jag är inte döende i aids, jag lever med aids. Och jag har inte tänkt dö än.”