Att arbeta med döden

Det kändes under lång tid som om vi jobbade med fyra ”sjukdomar”. Den ena var den mentala påfrestning som följde ett positivt hivbesked, den andra var sjukdomen, den tredje var hatet utifrån och den fjärde var döden. Många av oss kallar 1990-talet för dödens decennium. Under den första delen av 90-talet kom den långa inkubationstiden ikapp. Periodvis under 90-talets första hälft begravdes två–tre personer i veckan, på grund av aids. Många av dem som fick hiv när det började spridas, utan att någon ens visste om att det fanns, blev sjuka. Media fullkomligt kokade av texter, bilder och minnen av kända personer som var sjuka eller dog i aids.

Programledaren Jacob Dahlin dog 1991, i tidningarna stod det att han avlidit av en ögonsjukdom. Först senare har det blivit offentligt att Jacob dog i aids. Rockbandet Queen släppte sitt fjortonde studioalbum, frontpersonen Freddie Mercury syntes allt mer  sällan och när han väl dök upp var han kraftigt avmagrad, påtagligt märkt av sjukdom. Själv sa han att han var utmattad. Den 23 november 1991 meddelade Mercury i ett pressmeddelande att han hade aids. Dagen därpå dog han. Bara någon vecka efter Freddie Mercurys död gick Ebbe Carlsson ut i media med att han hade aids. Han var synligt sjuk och blev det första svenska kända ansiktet på hur jävlig sjukdomen kunde vara. Hans runda glasögon såg ut att vara på tok för stora, den bruna kostymen satt illa på hans tunna kropp och kinderna var insjunkna. Ebbe Carlsson intervjuades i teve den 30 november 1991, dagen innan World AIDS Day, av Stina Dabrowski. Bredvid Ebbe satt hans läkare Sven Britton. Ebbe Carlsson var journalist och förläggare, men förmodligen mest känd som privatspanare i Palmeutredningen. Mordet på Olof Palme var vid den här tiden ett stort öppet sår.

Ebbe Carlsson dog året därpå.

Andra kända ansikten som slocknade i början av decenniet var tennisstjärnan Arthur Ashe och gitarristen Tom Fogerty från Creedence Clearwater Revival, konstnären Lars Rading, finansmannen Fredrik Roos, dansaren Rudolf Nurejev, liksom Kent Carlsson, riksdagsledamot för Socialdemokraterna.

Och döden fanns mitt ibland oss på Noaks Ark, bland gäster, volontärer och personal. Det är i efterhand svårt att fatta hur vi klarade av det. En del i att försöka hantera det svåra var genom handledning som erbjöds såväl volontärer som personal. Vissa av oss orkade inte, jag var en av dem. När mina närmsta vänner dog drabbades jag av märkliga fysiska åkommor och en gråt jag inte kunde kontrollera. Jag bestämde mig för att hoppa av Noaks Ark-tåget och började istället arbeta inom Röda Korset. Mitt engagemang däremot, fanns kvar.

Rita Holm, föreståndare på Gästhemmet 1989-91 igen:

”Gästerna dog inte hos oss, men en del av dem hade vi så mycket kontakt med att vi följde dem ända till döden. Vi kom dem oerhört nära, det var inte ovanligt att vi gick på deras begravningar. Jag följde själv en man från Uganda hela vägen. Han hade ingen här. Jag tror också att det var ett viktigt avslut för personalen att gå på begravningar.

I min roll som sjuksköterska hade jag mött döden tidigare, men aldrig så många samtidigt, och så unga. En vecka dog sju personer som vi stod nära. Det var tungt, jag undrade många gånger hur vi skulle orka vidare. Men vi gjorde det utan att det fanns någon ljusning alls. Det enda som hjälpte var att prata med varandra. Det fanns en enorm styrka i samtalet. Vi stöttade varandra hela tiden och blev sammansvetsade. Det tänker jag ofta på.”

Sorgen tog sig många uttryck. När någon dött sattes ett fotografi fram i caféet, ett ljus bredvid. Det var inte självklart, det fanns de som protesterade och menade att de som tagit mod till sig och för första gången besökte Noaks Ark inte skulle mötas av döden. Det var en pågående diskussion, men flera av oss hävdade att vi aldrig någonsin kunde gömma undan döden. Att det viktiga var att hedra dem som dött. Så småningom inreddes ett minnesrum på plan fyra. Där fanns ljus att tända, mjuka möbler att sjunka ner i, fullt av fotografier, små lappar uppsatta med hälsningar, och vackra kondoleansböcker sammanställda av Terje Groe Langseth.

Inga Söderberg, till en början gäst senare volontär, kom till Noaks Ark i en sorglig del av livet:

”Vi hade nyligen haft besök på mitt arbete av informatörer från Noaks Ark när min son Bertil började få problem. Eftersom han var före detta missbrukare trodde jag att han hade börjat använda droger igen. Men så var det inte. Bertil var hivpositiv och började bli sjuk. Jag tog kontakt med Arkens stödverksamhet och fick tala med människor som hade erfarenhet. Jag kunde fråga alla möjliga frågor och vi talade om allt mellan smittvägar och om vad som väntade.

Bertil ville inte höra talas om Noaks Ark. Han trodde inte på den typen av organisationer där människor enligt honom satt och grubblade över egna och andras problem. Men så var det ju inte. Jag mötte människor som var livsbejakande. Stämningen var inte alls präglad av sjukdom och död utan av hopp och framtidstro.

När Bertil blev svårt sjuk fick vi hjälp från Noaks Ark och Bertil kunde få komma hem från sjukhuset med jämna mellanrum. Jag hade aldrig klarat det ensam. De sista två månaderna kunde han inte gå. Han åt ingenting och han slutade prata. Han tyckte väl att han sagt sitt. Jag var med honom så mycket jag bara kunde, och jag fanns där när han tog sitt sista andetag. Jag ringde till Lis på Arken för att berätta. Jag grät hela tiden, hon hörde inte ens vad jag sa. Men hon kom omedelbart till mig på sjukhuset. Tänk att hon kom och var med mig i allt det svåra. Det var en oerhörd hjälp. Det fanns så mycket sorg i mig, och det var jobbigare än jag kunnat ana. Jag trodde jag skulle acceptera att han inte fanns, för att han äntligen skulle få sluta lida. Men jag ville ju att han skulle vara kvar.

När jag kom till Arken trodde jag att jag var fördomsfri, men även jag har fått lära mig ett och annat. Jag har fått inblick i människors liv, och livet är inte bara villa, Volvo och vovve. Jag vet hur mycket myter som kan bildas och vilka fördomar som finns. Så länge det är så finns en viktig kamp att föra. Nu har jag gått Basutbildningen och så smått börjat engagera mig i Arkens arbete. Jag går ofta på luncher och på söndagskaffe och är sekreterare i Noaks Arks konstförening. Jag behöver inte längre oroa mig för Bertil, men kanske kan jag vara en extra morsa till någon annan som behöver det.”