Från två engagerade till sjuhundra

Tonen i media var hård och fördömande. Den ”nya sjukdomen” kallades för bögpesten. Några läkare påstod på fullt allvar att man skulle tvångsisolera personer med hiv i speciella ”aidssamhällen” där de skulle få ta hand om sig själva och dö för sig själva. Det fanns också läkare som ansåg att man skulle testa hela befolkningen, registrera de smittbärande och märka dem med en tatuering. Flera religiösa ledare uttalade sig också nedlåtande.

Men ju hårdare tonen blev, desto fler sökte sig till nystartade Noaks Ark för att engagera sig. Fler behövde också hjälp, fler ville skaffa kunskap och utbilda sig. På kort tid fanns 700 volontärer. Så här berättade Lars Moberg, läkare och specialist inom infektionsmedicin och en av personerna bakom Föreningen Noaks Ark, som låg till grund för hela rörelsen.

”Vi letade efter ett hus, det skulle innefatta tandläkare eftersom det var svårt att behålla sin tandläkare om man tillhörde en riskgrupp, eller hade hiv. Vi skulle också ha något Friskis&Svettis-liknande för man undrade om hiv kunde smitta genom svett. Vi föreställde oss fler saker som inte behövdes när Noaks Ark väl kom igång.” (Från Noaks Arks 30-årsjubileum, Youtube.)

Stat, kommun och landsting men också privata finansiärer började backa upp ekonomiskt. Under samma tid hade Röda Korset anställt en hivsamordnare. Hon gick Basutbildningen som fanns på Noaks Ark redan under första halvåret, och genom henne etablerades en diskussion med Röda Korset om hur man skulle ta tag i situationen kring hiv i Sverige. Detta ledde till att Stiftelsen Noaks Ark-Röda Korset bildades i oktober 1987. Röda Korset garanterade budgeten för tre år framåt och vi blev en del av världens största humanitära nätverk.

Stiftelsen Noaks Ark-Röda Korset flyttade så småningom in i ett fyravåningshus mitt på Drottninggatan, ett stenkast från Hötorget. Runt om i landet bubblade också engagemanget och flera lokala Noaks Ark slog upp sina portar. Noaks Ark Malmöhus var tidigt ute, liksom Nordvästa Skåne (Helsingborg) men även Göteborg, Gotland och Värmland. Alla skapade sina egna verksamheter utifrån behoven på plats.

I folkmun kallades det nya huset i Stockholm kort och gott för ”Arken”. Närmaste granne var varuhuset PUB. Vi växte så det knakade och blev på kort tid ett trettiotal anställda, flera från vården, men också människor som själva levde med  hiv eller var närstående. Prinsessan Christina, fru Magnuson blev vice ordförande, vilket gav enorm publicitet.

Vi var många som var lite nervösa inför hur vi skulle tilltala henne, skulle det vara ”ni” eller kanske någon titel? Vi undrade också när vi skulle få träffa henne.

Vi behövde inte undra särskilt länge, inte vara nervösa heller. Christina var ofta på besök i verksamheten. Hon sågs både i caféet, i föreläsningssalen och i minnesrummet allra högst upp. Det var aldrig några konstigheter, hon var alltid varm och vänlig, engagemanget kändes äkta.

”Bara man kliver in i huset känner man att det är fyllt av generositet. Man möter starka människor och stämningen är speciell och full av glädje, vilket kanske förvånar. Det är ju ganska tunga ämnen man handskas med här”, sa hon i Tidskriften Noaks Ark 4/92.

Min titel blev så småningom volontärsamordnare, jag skulle leda arbetet med att organisera de 700 volontärerna och slussa in lämpliga människor som kunde arbeta obetalt med stöd och kunskap, Noaks Arks två ledord. Men bakom all den goda viljan fanns också mörker.

Visst var det många som kom för att de läst om hiv och aids och undrade om de kunde göra något. Men flera av dem jag träffade var själva i stort behov av hjälp. En stor del av arbetet gick ut på att ledsaga dem vidare till stödsamtal eller vård. Efter fem minuters samtal hände det att någon berättade om sin sons död för allra första gången och bröt ut i våldsam gråt, eller pratade om sin egen sexualitet, om sin sista vilja eller om blåsorna i munnen.

Det var lättare att säga ”jag vill hjälpa till” än ”jag behöver hjälp”. Det fanns visserligen en vårdapparat nu på de stora sjukhusen, specialiserade på aidssjuka, men hiv utmanade på fler fronter än vården klarade av och orsakade mänskliga tragedier. Som när de ringde från flyktingförläggningar. Det hände att nyanlända flyktingar ”erbjöds” hivtest. Om testet visade sig vara positivt visste handläggarna inte vad de skulle göra. Ibland kom dessa flyktingar till oss på Noaks Ark. Som skygga djur, helt ensamma. Nyligen informerade via tolk att de hade ett dödligt virus.

Det fanns också människor som kom till Noaks Ark med knuten näve i fickan. Personer som fått nog av hatet och den skam som lades på människor med hiv. Där fanns äldre kvinnor från Östermalm som tidigare varit sjukhusvärdinnor genom Röda Korset, datatekniker från Chile (persondatorn var ny vid den här tiden) och kommunikationschefer på stora statliga företag.

Vi bestämde oss tidigt för att vem som helst skulle få kalla sig volontär. Vi skilde på aktiva och vilande volontärer, av flera skäl, ett starkt argument var inte minst att man skulle kunna växla mellan att vara aktiv eller vilande, ibland behövde man återhämta sig.

För att arbeta aktivt ställdes krav. Första steget var att gå Noaks Arks basutbildning på tio kvällar. (Läs mer om Basutbildningen längre fram.) Sista kvällen handlade om volontärverksamheten, hur den var organiserad och vad volontärerna gjorde. Att få baskunskap i hiv var naturligtvis viktigt, men lika viktigt var att deltagarna i smågrupperna  fick en chans att diskutera frågeställningar och situationer man kunde ställas inför om man blev volontär. Under kurskvällarna träffade deltagarna också flera ur personalen och andra volontärer för att få möjlighet att också känna efter om man skulle trivas i verksamheten.

Efter Basutbildningen rekommenderades de blivande volontärerna att vänta ett par veckor innan man anmälde sitt intresse. Det engagemang många kände direkt efter avslutad basutbildning behövde få anta rätt proportioner. Medan Basutbildningen pågick växte engagemanget och det kunde vara lätt att glömma allt annat man behövde ta ansvar för och hinna med under sin fritid. Majoriteten av volontärerna arbetade heltid, inte sällan inom helt andra verksamheter.

Nästa steg var ett samtal med volontärsamordnaren. Samtalet gav en möjlighet att bekanta sig med volontären och få en känsla för vilken uppgift som kunde passa. Volontären fick berätta vad hen ville göra men också vilka förväntningar som fanns. Inte minst talade man om tillvaron utanför Noaks Ark, fanns andra intressen, familj, vänner och stöd i påfrestande situationer?

Samtalet handlade också om innebörden av tystnadsplikt, vilka arbetsuppgifter som fanns, hur mycket man kunde hjälpa till och på vilka tider. En del ville absolut arbeta nära människor och lägga ner ett stort engagemang i sitt volontärskap medan andra hellre begränsade sig till något praktiskt.

Att vara volontär var att ställa sig till någons eller verksamhetens förfogande och åtminstone för en stund sätta sig själv åt sidan.

Tidigt började Noaks Ark arbeta med volontärvård, volontärerna ställde upp med sin tid utan betalning, men ingen fick ta dem för givet. De måste vårdas. Så här berättade Lisa Sand som också var volontärsamordnare:

”Det är inte någon skillnad på vad anställda och volontärer behöver för att känna arbetsglädje. Men behovet bland volontärer av feedback och bekräftelse är större. Deras roll är inte lika självklar, de har inte samma kontinuitet i arbetsgruppen som anställda och de har ingen lön eller anställningsförfarande som bekräftar att de har en plats och hör till. Den allra största bekräftelse en volontär kan få är ett personligt tack. När personal eller volontärer uttrycker detta får volontärer ett erkännande som är långt mycket större än vad gåvor någonsin kan ge.

Volontärvård kan man inte slarva med. Ingen volontär stannar kvar i en situation som känns alltför svår eller alltigenom meningslös. Som volontär måste man känna att den tid, kunskap och det engagemang man erbjuder tas emot och förvaltas på sådant vis att det kommer verksamheten till godo på bästa möjliga sätt. Möjligheterna för detta ökar självklart om man får uppgifter man trivs med. Även om det är verksamhetens behov av volontära insatser som styr rekryteringen, ska man givetvis anstränga sig för att rätt person hamnar på rätt plats. Volontärvård är också att se till att volontärer inte arbetar för mycket.”

En annan del av volontärvården var också att ge möjlighet till inflytande. Volontärerna hade en rådsgrupp som bestod av volontärer från de olika volontärgrupperna, vilka var indelade efter tydliga verksamhetsområden, allt från café till gästhem. I Rådsgruppen diskuterade man frågor som rörde volontärerna i verksamheten. Rådsgruppen arbetade också för att stärka gemenskapen mellan volontärer och personal. Detta skedde genom såväl diskussionskvällar som festligare arrangemang.

En av volontärerna i Rådsgruppen hade också en plats i styrelsen. Volontärsamordnaren, som var sammankallande i Rådsgruppen, ingick i styrelsen.

Mångfalden bland volontärerna var styrkan. En del använde sin yrkeskunskap i volontäruppdraget, det finns exempelvis jurister som erbjöd sin hjälp vid diskriminering på arbetsplatser, eller vid arvstvister. De var inte ovanliga. Men långt ifrån alla var där i sin profession. Någon satte upp ett bibliotek, andra bemannade receptionen, några lagade god soppa en gång i veckan i det café som helt och hållet drevs av volontärer och som blev husets mittpunkt. Andra sydde gardiner till de nya lokalerna, fixade blommor till gården eller hjälpte till att arrangera minnesstunder när någon dött. Den verksamhet som utvecklades byggde nästan helt på personligt engagemang och idéer som förverkligades av handlingskraftiga människor. Ett exempel: be restauranger i Stockholm skänka mat som sedan transporterades till Roslagstulls sjukhus och den avdelning där aidssjuka vårdades. Ett annat: erbjuda massage till människor med hiv.

Så här berättade två av dåtidens volontärer intervjuade 1996:

Helio Gomes:

”Ibland hjälper jag till som informatör, tar emot skolklasser eller åker ut på informatörsuppdrag. Då presenterar jag mig som hivpositiv och talar om min egen situation, då blir det lite mer än ett vanligt informationstillfälle, de får något alldeles extra. Jag gör det för att jag känner att det finns ett behov, det finns så mycket funderingar och de allra flesta har aldrig träffat någon hivpositiv – vad de vet. I början kände jag mig ganska utelämnad när jag bjöd på mig själv, men jag vänder det till det positiva, återigen det att få vara viktig för andra.

Numera är jag liksom hivsmittad på heltid. Jag har slutat jobba. Förr var jag den galne servitören som alltid hade pengar, som levde i glitter, bara glitter. Nu ser livet annorlunda ut och pendlar mellan ångest och livskraft. För när ångesten släpper taget om mig är livet underbart att leva.

Självklart vill jag uppmuntra andra som lever med hiv att bli volontärer. Det handlar ju också om att hjälpa sig själv. Att inte ge upp utan faktiskt inse att man lever.

När jag hjälper andra som lever med hiv är det som om jag gör en investering. Jag samlar byggstenar för min egen framtid. Det jag gör idag kanske någon gör för mig en annan dag.”

Kicki Markenberg:

”Min insats som volontär är inte så märkvärdig, däremot gör volontärskapet märkvärdiga saker med mig. Vänner till mig undrar ibland hur jag egentligen orkar vara volontär vid sidan av ett heltidsarbete. Men det är en glädje att få vara volontär. Jag kan till och med känna mig lycklig. Det är ju inte klokt, men det är en lycka att någon vill ha just mina tjänster. Jag känner mig utvald. Behövd. Alla borde få uppleva den känslan.

Jag har jobbat med utåtriktade arbeten i hela mitt liv. Jag var i resebranschen i 25 år. Jag har alltid varit en människa som bryr sig mycket om andra, det är på något vis mitt sätt att leva och jag mår bra av att få andra att må bra. Det får naturligtvis inte bli ett självändamål, men det är säkerligen en drivkraft för många volontärer.

För några år sedan fick jag veta att två av mina tidigare arbetskamrater fått diagnosen hiv. En av dem fanns på Noaks Arks gästhem. När jag kom dit för att besöka honom blev jag lite förvånad och glad över det sätt jag mottogs på. Personalen frågade om jag ville stanna och äta middag! Atmosfären var som i ett hem och mycket långt från känslan av en institution. Redan vid första besöket frågade jag personalen hur man skulle bära sig åt för att få veta mer om hiv och aids. Jag ville veta mer för att hjälpa mina vänner, det var som om jag inte kunde lämna dem ensamma i sin sjukdom.

Efter avklarad basutbildning provade jag att vara volontär och började i receptionen, men nu arbetar jag mest med stöd. Det är den mänskliga kontakten jag är ute efter. Jag är inte så bra på det medicinska, men jag har livserfarenhet, den är nog så viktig i kontakten med andra.”