Noaks Ark 40 år: Helio
Historien om Noaks Ark 40 år fortsätter. Helio var en av dem som var engagerad i början av 90-talet. Då fanns 225 aktiva volontärer:
”Jag säger sällan att jag har hiv när jag är på Arken som volontär, om någon skulle fråga så säger jag som det är. Oftast öppnar det dörrar, många som lever med hiv vill prata med andra i samma situation, och jag kan känna igen ångesten. Panikångesten. Den som handlar om skräck för att bli sjuk, för att inte kunna klara sig själv, eller att en dag bli matad som ett barn. Och allt bottnar i att förlora sin integritet.
Skräcken är att ta ett steg närmare den situationen. Först får man reda på att man har hiv, sen ska man lära sig att leva med det och sen kommer sakta men säkert de fysiska förändringarna som faktiskt handlar om att komma närmare döden.
Om någon berättar för mig hur hon känner sig, petar jag ner min egen ångest i bakfickan och försöker att inte jämföra mig med andra som mår dåligt. Men när jag får frågor om hur jag gjort i olika situationer kan jag använda min erfarenhet, vara som ett levande exempel och kanske på så sätt hjälpa andra. Då försöker jag att inte ge råd, utan istället ge en grund så att de kan lösa problemen själva, eller snarare hitta styrka för att lösa problemen och gå vidare. Det vi pratar om kan handla om hur man ska berätta för andra, speciellt för föräldrarna. Det kan vara frågor om mediciner och om sjukskrivning.
Vissa samtal handlar bara om döden. En del skriver sina testamenten i god tid innan de blir sjuka, de förbereder också sin egen begravning. Jag tror att det är ett bra sätt att närma sig sin egen död, att på något sätt själv får makt över den.
Det är förlösande att få uttrycka det man känner som hivsmittad. De allra flesta har inte talat med någon. De vågar inte. Så var det för mig också. Jag har förmodligen varit smittad i tio år och jag gömde mig bakom hiv i många år, kände mig pestsmittad och vågade inte prata med någon. Bara några få visste. Jag var iskall, kunde till och med höra andra berätta att de hade hiv utan att jag reagerade. Men i början på 90-talet sprack ballongen. jag åkte hem till en kompis och berättade och grät ut. Men han i sin tur kunde inte hålla tyst utan började snacka om mig för andra. Då bröt jag nästan samman. Samtidigt rasade mina blodvärden. Jag kände mig tvingad att berätta för mina närmaste och beslöt mig för att resa hem till Brasilien för att mina syskon om min mamma skulle få veta. Jag har bott i Sverige sedan 1979, och det var här som jag blev hivsmittad. Men jag orkade inte berätta för mamma den gången. Hon fick veta först ett år senare.
Så tog jag mig till Noaks Ark, där fanns människor som orkade lyssna. Och nu fick jag berätta hela min historia. Om allt, inga hemligheter, inga påhittade omskrivningar för att det skulle låta bra. Det var också en lättnad att förstå att jag inte var ensam, då började jag växa, och faktiskt återvända till livet. På så sätt hjälper Arken inte bara människor att ställa upp för varandra, utan också ställa upp för sig själva. Att ta vara på det friska, hur litet det friska än är.
Som volontär började jag hjälpa till på Gästhemmet, ibland med praktiska uppgifter men oftast satt jag i rökrummet och bara pratade. Att höra andras berättelser var ett ytterligare steg för mig, ångesten över min egen situation släppte. Och det kan jag erkänna, att få vara volontär och hjälpa andra i sin egen situation är lite egoistiskt, jag mår helt enkelt bra av det. Det är underbart att få känna sig viktig.
Ibland hjälper jag till som informatör, tar emot skolklasser eller åker ut på informatörsuppdrag. Då presenterar jag mig som hivpositiv och talar om min egen situation, då blir det lite mer än ett vanligt informationstillfälle, de får något alldeles extra. Jag gör det för att jag känner att det finns ett behov, det finns så mycket funderingar och de allra flesta har aldrig träffat någon hivpositiv – vad de vet. I början kände jag mig ganska utelämnad när jag bjöd på mig själv, men jag vänder det till det positiva, återigen det att få vara viktig för andra.
Numera är jag liksom hivsmittad på heltid. Jag har slutat jobba. Förr var jag den galne servitören som alltid hade pengar, som levde i glitter, bara glitter. Nu ser livet annorlunda ut och pendlar mellan ångest och livskraft. För när ångesten släpper taget om mig är livet underbart att leva.
Självklart vill jag uppmuntra andra som lever med hiv att bli volontärer. Det handlar ju också om att hjälpa sig själv. Att inte ge upp utan faktiskt inse att man lever.
När jag hjälper andra som lever med hiv är det som om jag gör en investering. Jag samlar byggstenar för min egen framtid. Det jag gör idag kanske någon gör för mig en annan dag.”
Ur ”Volontärer” (Stiftelsen Noaks Ark-Röda Korset 1996)
Text: Bodil Sjöström, foto: Elisabeth Ohlson, Noaks Arks fotoarkiv.
