Bodil Sjöström var anställd på Noaks Ark 1987-1993 samt 2017-2022, först som rådgivare på Aidsjouren (numera Noaks Ark Direkt), därefter som volontärsamordnare och utbildare, vid den senare anställningen som kommunikatör. Bodil har under många år skrivit om hiv och aids både som journalist och författare, senast med boken ”Där kärlek sker” (Weyler 2024).
… två män som steg ut på ett soligt tak på Södermalm i Stockholm och började skissa på den idé som blev en rörelse spridd över hela landet: Noaks Ark. Det här är en berättelse om den tiden, med fokus på rörelsens första decennium innan de effektiva medicinerna kom. Den är koncentrerad till det som skedde i Stockholm, även om engagemanget givetvis också fanns utanför huvudstaden. Jag har låtit människor tala som var med då, det är viktigt att bevara rösterna från förr, flera av dem har redan fallit ifrån.
Noaks Arks historia måste berättas. För att kunna se framåt måste man först se bakåt, förhoppningsvis blir det lite lättare att också förstå all den laddning som fortfarande finns kring hiv.
Men först något om tidsandan. Det var långt innan internet och innan flera kanaler på teven. Det var löpsedlarnas tid och det var där vi fick nyheterna först, många av oss minns än idag var vi läste om Sighsten Herrgårds mod eller om Freddie Mercurys död. Olof Palme sköts, Berlinmuren föll, Sovjetunionen upplöstes, Tjernobyls reaktorer kollapsade och Gulfkriget rasade. Få var öppet homosexuella, de första aidsdiagnoserna i Sverige kom bara några år efter att sjukdomsstämpeln tagits bort från homosexualitet.
Det var en fasansfull tid, vi trampade i ett mörker, men ur de sorgliga minnena dyker också de fina upp. Alla dessa människor som valde att engagera sig, som byggde Noaks Ark och som med all säkerhet bidragit till att Sverige var det första landet i världen att nå FN-organet UNAIDS mål 95-95-95*.
Men hur gick det till när Noaks Ark blev till, och varifrån kom namnet? Vi låter Jan-Olof ”Nola” Morfeldt börja berätta, en av de två på taket:
”I början av 1980-talet läste jag i läkartidningar om ’den nya sjukdomen’ i USA, ingen visste så mycket då men det kändes helt klart som ett växande hot som sakta kom närmare. Vid samma tidpunkt startade på initiativ av homosexuella läkare, en mottagning på Södersjukhuset i Stockholm för test och behandling av sexuellt överförbara infektioner. Den kallades Venhälsan, riktade sig till homo- och bisexuella män och slog upp sina dörrar i november 1982. Samma månad diagnostiserades det första aidsfallet i Sverige. Jag var i slutet av min läkarutbildning och frågade om jag kunde hjälpa till på Venhälsan. Min uppgift blev nästan omgående att prata med patienterna. Det fanns en stor oro inför sjukdomen, det fanns inga tester, de tester vi utförde var att känna på lymfkörtlar och mer eller mindre ana om någon blivit smittad. I ett litet rum bakom ett förråd fick patienterna komma och prata en stund. Vi förstod tidigt att det behövdes en motsvarighet till Venhälsan som inriktade sig på det psykiska omhändertagandet. Så skapades Psykhälsan.
Så småningom växte drömmen om en plats där hivsmittade kunde träffas och prata om sina problem, samtidigt som man skulle arbeta med att begränsa virusets spridning. Vi lärde oss att det var genom samtal som man faktiskt lyckades bäst med prevention, det kan inte nog sägas: ett gott psykologiskt omhändertagande och rätt kunskap tillsammans är prevention.
Jag minns såväl när jag och Lennart Assmundson började snickra ihop en ansökan till Aidsdelegationen för att få pengar och sätta igång. En solig vårdag klättrade vi ut på hans tak och skrev ner våra visioner. I visionerna fanns tanken om att engagera volontärer.
I augusti 1986 började vi dela ut små foldrar där det stod ’Hjälp dig själv, hjälp andra’ bland deltagarna på Homosexuella frigörelseveckan. Att vi vände oss till homosexuella var naturligt, det var där hotet fanns. En månad senare hade över hundra personer anmält sig för att vara med och hjälpa till, de allra flesta var själva berörda av hiv. Ett år senare fanns fler än 500 som anmält sitt intresse.”
(Ur ”Volontärer” Stiftelsen Noaks Ark-Röda Korset 1996)
De första tilltänkta lokalerna låg på Noe Arksgränden på Södermalm i Stockholm, därav namnet – Noaks Ark. De första lokalerna som verksamheten däremot flyttade in i var i Psykhälsans matsal, på Wollmar Yxkullsgatan 25, också på Södermalm. Förebilderna för att starta en organisation som arbetade med hiv fanns i USA, i flera amerikanska storstäder skapades frivilligorganisationer som till stor del byggde på nätverken inom gaysamhället. I USA fanns också en lång erfarenhet av att mobilisera volontärer. I Sverige var det ett nytt fenomen, det var i princip bara på Röda Korset man talade om volontärer vid den här tiden.
I New York, San Francisco och Los Angeles fanns hjälporganisationer som tog hand om matförsörjning till dem som inte kunde handla själva, som städade, som tog hand om hunden när husse eller matte inte själv orkade. Det startades sorgegrupper och det trycktes informationsfoldrar om säker sex. Det bildades också stödgrupper för stödpersoner, det vill säga stöd till dem som hjälpt personer som varit svårt sjuka och ensamma. En av organisationerna som startades i New York hette Gay Men’s Health Crisis, en av deras första insatser var att starta en Hot Line – en telefonlinje dit man kunde vända sig med allt ifrån hur hiv smittar till var man kunde få vård. Långt innan internet var telefonjourer ett effektivt sätt att möta allmänhetens funderingar. Den som ringde var alltid anonym.
En av de första verksamheterna för Noaks Ark var en svensk telefonjour, tidigare hade den funnits på Venhälsan men trycket blev så hårt att resurserna behövde fördelas. En vän tog med mig dit. Jag minns så väl hur jag tvekade. Jag var djurskötare till yrket och hade ingen som helst erfarenhet av att prata med människor i kris. Och jag kunde ingenting om hiv och aids.
– Det är få som kan, svarade min vän Michael som då var läkarstuderande och fortsatte:
– Men Noaks Ark kan. Och vi lär dig.
*Minst 95 procent av alla som lever med hiv har diagnosticerats, 95 procent av dessa har tillgång till behandling samt att 95 procent får en välfungerande behandling med nedtryckta virusnivåer. En vetenskaplig studie som publicerats i tidskriften Eurosurveillance visar att Sverige klarar dessa mål med råge. Vid slutet av 2022 hade 96 procent av alla personer med hiv i Sverige diagnostiseras, 99 procent av dessa är under behandling och 98 procent av dem får en välfungerande behandling med nedtryckta virusnivåer, enligt studien.
I mars 1987 satte sig 19 personer vid varsin telefon när Aidsjouren skulle ta emot sina första samtal i Noaks Arks regi. Några stolar fanns inte, vi satt på golvet.
Många av de hundratals frivilliga som sökt sig till Noaks Ark slussades vidare för att sitta i telefon. Vi var en brokig skara, men med bred kompetens. Läkare och sjuksköterskor som på sin fritid ville hjälpa till, men också lärare, flygvärdinnor, restaurangpersonal och studerande. Vi lärde oss mycket av varandra men blev också utbildade av Noaks Ark om den grundläggande kunskapen, det fanns nästan alltid en läkare eller sjuksköterska på plats för de medicinska frågorna, men största delen av samtalen handlade inte om det där, utan om att lyssna och låta människor berätta om sin rädsla och oro. Den politiskt tillsatta Aidsdelegationen hade under 1987 en kampanj och exponerade Aidsjourens telefonnummer i stora siffror på affischer, annonser och flyers och vi tog emot svenska folkets frågor. Efter teveprogram som berörde hiv och aids kunde också Aidsjourens telefonnummer vara angivet, då brann det i telefonerna. De röda knapparna blinkade hetsigt och precis när man avslutat ett samtal fick man nästa. Samtalen kunde vara några minuter: ”Kan hiv smitta i simbassänger”, ”sprider myggor hiv?” men också timmar där någon haft oskyddat sex och var orolig inför att ta ett hivtest. Många hade dubier kring varför de skulle hivtesta sig, var man positiv betydde det att man skulle dö i en smärtsam och skamfylld sjukdom. Det var lättare att leva i förnekelse.
Rådgivarna blev snabbt vana att prata om svåra saker som otrohet, skuld, skam, sexuell identitet och självkänsla. Flera av dem som svarade i telefon på Aidsjouren då den startade är fortfarande verksamma på Noaks Ark, eller i annat hivarbete.
Aidsjourens telefonnummer var och är 020-78 44 40, ”020” innebar att samtalet bara kostade en markering, oavsett hur långa samtalen blev, eller varifrån i Sverige man ringde. Detta i en tid då de kunde bli riktigt dyra, särskilt när mobiltelefonerna kom.
Språkservice fanns på bland annat franska, spanska, arabiska och finska, det fanns även juridisk rådgivning och en texttelefon för hörselnedsatta. Senare öppnades också en särskild ungdomslinje. Aidsjouren var under flera år öppen såväl dag- som kvällstid, under helger enbart dagtid. Heltidsanställd personal fanns på plats, volontärer hjälpte till på kvällar, helger och vid de extra öpettiderna.
Liksom mycket annat på Noaks Ark blev den hjälp vi gav utåt, också en hjälp inåt. Genom Aidsjouren kunde vi få en uppfattning om vad människor oroade sig för, vilka frågor som förekom oftast, vilken okunskap vi kunde försöka rätta till genom riktade informationsinsatser. Aidsjouren blev en verksamhet som både var stödjande och informerande, och som är det än idag.
Tonen i media var hård och fördömande. Den ”nya sjukdomen” kallades för bögpesten. Några läkare påstod på fullt allvar att man skulle tvångsisolera personer med hiv i speciella ”aidssamhällen” där de skulle få ta hand om sig själva och dö för sig själva. Det fanns också läkare som ansåg att man skulle testa hela befolkningen, registrera de smittbärande och märka dem med en tatuering. Flera religiösa ledare uttalade sig också nedlåtande.
Men ju hårdare tonen blev, desto fler sökte sig till nystartade Noaks Ark för att engagera sig. Fler behövde också hjälp, fler ville skaffa kunskap och utbilda sig. På kort tid fanns 700 volontärer. Så här berättade Lars Moberg, läkare och specialist inom infektionsmedicin och en av personerna bakom Föreningen Noaks Ark, som låg till grund för hela rörelsen.
”Vi letade efter ett hus, det skulle innefatta tandläkare eftersom det var svårt att behålla sin tandläkare om man tillhörde en riskgrupp, eller hade hiv. Vi skulle också ha något Friskis&Svettis-liknande för man undrade om hiv kunde smitta genom svett. Vi föreställde oss fler saker som inte behövdes när Noaks Ark väl kom igång.” (Från Noaks Arks 30-årsjubileum, Youtube.)
Stat, kommun och landsting men också privata finansiärer började backa upp ekonomiskt. Under samma tid hade Röda Korset anställt en hivsamordnare. Hon gick Basutbildningen som fanns på Noaks Ark redan under första halvåret, och genom henne etablerades en diskussion med Röda Korset om hur man skulle ta tag i situationen kring hiv i Sverige. Detta ledde till att Stiftelsen Noaks Ark-Röda Korset bildades i oktober 1987. Röda Korset garanterade budgeten för tre år framåt och vi blev en del av världens största humanitära nätverk.
Stiftelsen Noaks Ark-Röda Korset flyttade så småningom in i ett fyravåningshus mitt på Drottninggatan, ett stenkast från Hötorget. Runt om i landet bubblade också engagemanget och flera lokala Noaks Ark slog upp sina portar. Noaks Ark Malmöhus var tidigt ute, liksom Nordvästa Skåne (Helsingborg) men även Göteborg, Gotland och Värmland. Alla skapade sina egna verksamheter utifrån behoven på plats.
I folkmun kallades det nya huset i Stockholm kort och gott för ”Arken”. Närmaste granne var varuhuset PUB. Vi växte så det knakade och blev på kort tid ett trettiotal anställda, flera från vården, men också människor som själva levde med hiv eller var närstående. Prinsessan Christina, fru Magnuson blev vice ordförande, vilket gav enorm publicitet.
Vi var många som var lite nervösa inför hur vi skulle tilltala henne, skulle det vara ”ni” eller kanske någon titel? Vi undrade också när vi skulle få träffa henne.
Vi behövde inte undra särskilt länge, inte vara nervösa heller. Christina var ofta på besök i verksamheten. Hon sågs både i caféet, i föreläsningssalen och i minnesrummet allra högst upp. Det var aldrig några konstigheter, hon var alltid varm och vänlig, engagemanget kändes äkta.
”Bara man kliver in i huset känner man att det är fyllt av generositet. Man möter starka människor och stämningen är speciell och full av glädje, vilket kanske förvånar. Det är ju ganska tunga ämnen man handskas med här”, sa hon i Tidskriften Noaks Ark 4/92.
Min titel blev så småningom volontärsamordnare, jag skulle leda arbetet med att organisera de 700 volontärerna och slussa in lämpliga människor som kunde arbeta obetalt med stöd och kunskap, Noaks Arks två ledord. Men bakom all den goda viljan fanns också mörker.
Visst var det många som kom för att de läst om hiv och aids och undrade om de kunde göra något. Men flera av dem jag träffade var själva i stort behov av hjälp. En stor del av arbetet gick ut på att ledsaga dem vidare till stödsamtal eller vård. Efter fem minuters samtal hände det att någon berättade om sin sons död för allra första gången och bröt ut i våldsam gråt, eller pratade om sin egen sexualitet, om sin sista vilja eller om blåsorna i munnen.
Det var lättare att säga ”jag vill hjälpa till” än ”jag behöver hjälp”. Det fanns visserligen en vårdapparat nu på de stora sjukhusen, specialiserade på aidssjuka, men hiv utmanade på fler fronter än vården klarade av och orsakade mänskliga tragedier. Som när de ringde från flyktingförläggningar. Det hände att nyanlända flyktingar ”erbjöds” hivtest. Om testet visade sig vara positivt visste handläggarna inte vad de skulle göra. Ibland kom dessa flyktingar till oss på Noaks Ark. Som skygga djur, helt ensamma. Nyligen informerade via tolk att de hade ett dödligt virus.
Det fanns också människor som kom till Noaks Ark med knuten näve i fickan. Personer som fått nog av hatet och den skam som lades på människor med hiv. Där fanns äldre kvinnor från Östermalm som tidigare varit sjukhusvärdinnor genom Röda Korset, datatekniker från Chile (persondatorn var ny vid den här tiden) och kommunikationschefer på stora statliga företag.
Vi bestämde oss tidigt för att vem som helst skulle få kalla sig volontär. Vi skilde på aktiva och vilande volontärer, av flera skäl, ett starkt argument var inte minst att man skulle kunna växla mellan att vara aktiv eller vilande, ibland behövde man återhämta sig.
För att arbeta aktivt ställdes krav. Första steget var att gå Noaks Arks basutbildning på tio kvällar. (Läs mer om Basutbildningen längre fram.) Sista kvällen handlade om volontärverksamheten, hur den var organiserad och vad volontärerna gjorde. Att få baskunskap i hiv var naturligtvis viktigt, men lika viktigt var att deltagarna i smågrupperna fick en chans att diskutera frågeställningar och situationer man kunde ställas inför om man blev volontär. Under kurskvällarna träffade deltagarna också flera ur personalen och andra volontärer för att få möjlighet att också känna efter om man skulle trivas i verksamheten.
Efter Basutbildningen rekommenderades de blivande volontärerna att vänta ett par veckor innan man anmälde sitt intresse. Det engagemang många kände direkt efter avslutad basutbildning behövde få anta rätt proportioner. Medan Basutbildningen pågick växte engagemanget och det kunde vara lätt att glömma allt annat man behövde ta ansvar för och hinna med under sin fritid. Majoriteten av volontärerna arbetade heltid, inte sällan inom helt andra verksamheter.
Nästa steg var ett samtal med volontärsamordnaren. Samtalet gav en möjlighet att bekanta sig med volontären och få en känsla för vilken uppgift som kunde passa. Volontären fick berätta vad hen ville göra men också vilka förväntningar som fanns. Inte minst talade man om tillvaron utanför Noaks Ark, fanns andra intressen, familj, vänner och stöd i påfrestande situationer?
Samtalet handlade också om innebörden av tystnadsplikt, vilka arbetsuppgifter som fanns, hur mycket man kunde hjälpa till och på vilka tider. En del ville absolut arbeta nära människor och lägga ner ett stort engagemang i sitt volontärskap medan andra hellre begränsade sig till något praktiskt.
Att vara volontär var att ställa sig till någons eller verksamhetens förfogande och åtminstone för en stund sätta sig själv åt sidan.
Tidigt började Noaks Ark arbeta med volontärvård, volontärerna ställde upp med sin tid utan betalning, men ingen fick ta dem för givet. De måste vårdas. Så här berättade Lisa Sand som också var volontärsamordnare:
”Det är inte någon skillnad på vad anställda och volontärer behöver för att känna arbetsglädje. Men behovet bland volontärer av feedback och bekräftelse är större. Deras roll är inte lika självklar, de har inte samma kontinuitet i arbetsgruppen som anställda och de har ingen lön eller anställningsförfarande som bekräftar att de har en plats och hör till. Den allra största bekräftelse en volontär kan få är ett personligt tack. När personal eller volontärer uttrycker detta får volontärer ett erkännande som är långt mycket större än vad gåvor någonsin kan ge.
Volontärvård kan man inte slarva med. Ingen volontär stannar kvar i en situation som känns alltför svår eller alltigenom meningslös. Som volontär måste man känna att den tid, kunskap och det engagemang man erbjuder tas emot och förvaltas på sådant vis att det kommer verksamheten till godo på bästa möjliga sätt. Möjligheterna för detta ökar självklart om man får uppgifter man trivs med. Även om det är verksamhetens behov av volontära insatser som styr rekryteringen, ska man givetvis anstränga sig för att rätt person hamnar på rätt plats. Volontärvård är också att se till att volontärer inte arbetar för mycket.”
En annan del av volontärvården var också att ge möjlighet till inflytande. Volontärerna hade en rådsgrupp som bestod av volontärer från de olika volontärgrupperna, vilka var indelade efter tydliga verksamhetsområden, allt från café till gästhem. I Rådsgruppen diskuterade man frågor som rörde volontärerna i verksamheten. Rådsgruppen arbetade också för att stärka gemenskapen mellan volontärer och personal. Detta skedde genom såväl diskussionskvällar som festligare arrangemang.
En av volontärerna i Rådsgruppen hade också en plats i styrelsen. Volontärsamordnaren, som var sammankallande i Rådsgruppen, ingick i styrelsen.
Mångfalden bland volontärerna var styrkan. En del använde sin yrkeskunskap i volontäruppdraget, det finns exempelvis jurister som erbjöd sin hjälp vid diskriminering på arbetsplatser, eller vid arvstvister. De var inte ovanliga. Men långt ifrån alla var där i sin profession. Någon satte upp ett bibliotek, andra bemannade receptionen, några lagade god soppa en gång i veckan i det café som helt och hållet drevs av volontärer och som blev husets mittpunkt. Andra sydde gardiner till de nya lokalerna, fixade blommor till gården eller hjälpte till att arrangera minnesstunder när någon dött. Den verksamhet som utvecklades byggde nästan helt på personligt engagemang och idéer som förverkligades av handlingskraftiga människor. Ett exempel: be restauranger i Stockholm skänka mat som sedan transporterades till Roslagstulls sjukhus och den avdelning där aidssjuka vårdades. Ett annat: erbjuda massage till människor med hiv.
Så här berättade två av dåtidens volontärer intervjuade 1996:
Helio Gomes:
”Ibland hjälper jag till som informatör, tar emot skolklasser eller åker ut på informatörsuppdrag. Då presenterar jag mig som hivpositiv och talar om min egen situation, då blir det lite mer än ett vanligt informationstillfälle, de får något alldeles extra. Jag gör det för att jag känner att det finns ett behov, det finns så mycket funderingar och de allra flesta har aldrig träffat någon hivpositiv – vad de vet. I början kände jag mig ganska utelämnad när jag bjöd på mig själv, men jag vänder det till det positiva, återigen det att få vara viktig för andra.
Numera är jag liksom hivsmittad på heltid. Jag har slutat jobba. Förr var jag den galne servitören som alltid hade pengar, som levde i glitter, bara glitter. Nu ser livet annorlunda ut och pendlar mellan ångest och livskraft. För när ångesten släpper taget om mig är livet underbart att leva.
Självklart vill jag uppmuntra andra som lever med hiv att bli volontärer. Det handlar ju också om att hjälpa sig själv. Att inte ge upp utan faktiskt inse att man lever.
När jag hjälper andra som lever med hiv är det som om jag gör en investering. Jag samlar byggstenar för min egen framtid. Det jag gör idag kanske någon gör för mig en annan dag.”
Kicki Markenberg:
”Min insats som volontär är inte så märkvärdig, däremot gör volontärskapet märkvärdiga saker med mig. Vänner till mig undrar ibland hur jag egentligen orkar vara volontär vid sidan av ett heltidsarbete. Men det är en glädje att få vara volontär. Jag kan till och med känna mig lycklig. Det är ju inte klokt, men det är en lycka att någon vill ha just mina tjänster. Jag känner mig utvald. Behövd. Alla borde få uppleva den känslan.
Jag har jobbat med utåtriktade arbeten i hela mitt liv. Jag var i resebranschen i 25 år. Jag har alltid varit en människa som bryr sig mycket om andra, det är på något vis mitt sätt att leva och jag mår bra av att få andra att må bra. Det får naturligtvis inte bli ett självändamål, men det är säkerligen en drivkraft för många volontärer.
För några år sedan fick jag veta att två av mina tidigare arbetskamrater fått diagnosen hiv. En av dem fanns på Noaks Arks gästhem. När jag kom dit för att besöka honom blev jag lite förvånad och glad över det sätt jag mottogs på. Personalen frågade om jag ville stanna och äta middag! Atmosfären var som i ett hem och mycket långt från känslan av en institution. Redan vid första besöket frågade jag personalen hur man skulle bära sig åt för att få veta mer om hiv och aids. Jag ville veta mer för att hjälpa mina vänner, det var som om jag inte kunde lämna dem ensamma i sin sjukdom.
Efter avklarad basutbildning provade jag att vara volontär och började i receptionen, men nu arbetar jag mest med stöd. Det är den mänskliga kontakten jag är ute efter. Jag är inte så bra på det medicinska, men jag har livserfarenhet, den är nog så viktig i kontakten med andra.”
Det går inte att berätta Noaks Arks historia utan att nämna modedesignern Sighsten Herrgård. Det var som om klockorna stannade den 30 juli 1987 när han via en presskonferens sa: ”Jag ska dö. Jag har aids. Det rör sig kanske bara om några månader. Men jag vill dö med värdighet.” Han syntes på varenda löpsedel och i vartenda nyhetsprogram.
När hivpositiva eller aidssjuka personer intervjuades i media under den här tiden var det ofta med blurrat ansikte eller ett stort svart streck över ögonen, vilket i sig skapade onödig dramatik. Att någon gick ut öppet så som Sighsten var häpnadsväckande, att han dessutom var världsberömd gjorde det till en sensation.
Sighsten startade modellagenturen Stockholmsgruppen, vid mitten av 1980-talet stod han på toppen av sin karriär, eftertraktad i hela världen. Ingen kan ha missat hans unisexoverall som var ett tidigt könsöverskridande plagg. Under lång tid var han världens bäst betalda herrmodedesigner.
Så kom hans diagnos.
Sighsten Herrgård kallade själv till presskonferensen. Den hölls på Noaks Ark, bredvid honom satt läkaren PehrOlov Pehrson från Roslagstulls sjukhus, och ”Nola” Morfeldt från Noaks Ark. Ryktet gick att sekretessen spruckit på ett av Stockholms sjukhus och att media ”hotat” med att gå ut med Sighstens diagnos, men inget är bekräftat. För Noaks Ark blev detta starten till att få betydligt större uppmärksamhet än vad man nog räknat med. Nu var media på plats, världspressen kontaktade oss, vi var på kartan.
Några år tidigare hade Sighstens vän och före detta pojkvän Roar dött i aids. Roar var den första personen i Sverige som sjukvården upptäckte hade aids. Det var 1982.
”När Roar var döende, vägrade jag acceptera det. En läkare spände ögonen i mig och sa att jag måste inse fakta, men jag fick ingen att tala med. När jag fick veta att jag själv var smittad fanns inte heller någon att snacka med och när jag blev sjuk fanns inte heller någon,” sa Sighsten i dokumentären ”Sighsten – Ett porträtt” SVT, 1990.
Sighsten ägnade en stor del av sitt resterande liv åt att informera om hiv, bland annat spelade han in jinglar till Aidsjouren (finns på Youtube). Han drog igång ”Mode mot aids” och ”Stiftelsen Sighstens vänner mot aids”. Han anordnade konstgalor på sitt älskade Öland och sålde av det mesta som var värdefullt hemma för att ge pengar till aidsforskningen, skänkte tavlor till konstutställningar och gav bort en stor fin soffa till Gästhemmet på Noaks Ark.
Sighsten själv, liksom hans familj och flera av hans närmaste vänner, bidrog också till att Gästhemmet blev smakfullt och vackert inrett.
Samma år som presskonferensen, 1987, publicerades en bild i medierna av Sighsten som skakar hand med drottning Silvia. Att den svenska drottningen tog i en hivpositiv man var en uppseendeväckande händelse, eftersom många på 1980-talet inte visste hur hiv smittade och var rädda för att ens vara i samma rum som en person med hiv. Bilden fick stor spridning i Sverige och internationellt. Även det spillde över på Noaks Ark som nu var världskänt.
Sighstens betydelse för Noaks Ark är obeskrivlig, han gav också aids ett ansikte. Han var märkbart påverkad av sin sjukdom när han förekom i media, och det gjorde han ofta, inte sällan lät han sig intervjuas på Noaks Ark, ibland tillsammans med prinsessan Christina. Flera löpsedlar följde ”Jag är inte rädd för att dö”, och ”Så ska jag begravas”. Mamma Birgitta förekom även hon i media, vilket var både stort och mycket ovanligt för tiden och satte ljuset på anhörigas situation.
När Sighsten berättade om sin sjukdom fanns ingen bitterhet, han var oerhört välformulerad och varm. Han levde med både män och kvinnor men etiketterade sällan sin sexualitet. Det var en man som stod upp för sig själv och sin sjukdom och blev på så sätt också en förebild för många som levde med hiv.
Sighsten dog två år efter att han berättat om sin sjukdom i media. Då var han 46 år gammal. Begravningen hölls i Gustaf Vasa kyrka i Stockholm. Volontärer och personal från Noaks Ark var på plats.
Kondoleanser från WHO skickades till Noaks Ark efter Sighstens bortgång, de överlämnades till hans mamma Birgitta.
Tidigt stod det klart att information och utbildning var ett prioriterat område för Noaks Arks arbete, kunskap och stöd gick hand i hand. Kurser anordnades för att stoppa hiv, men också för att skapa förståelse för personer som levde med hiv. Flera utbildningar skapades också riktade till personer som levde med hiv och deras närstående. Noaks Arks flaggskepp genom alla tider är Basutbildningen. Kursen var uppdelad på tio kvällar och innehöll bland annat föreläsningar om virologi, epidemiologi, säkrare sex, sexualitet, sorg, etik och svensk lagstiftning. Föreläsarna var läkare, präster, jurister, socialarbetare, volontärer och personal på Noaks Ark. Under en kurskväll fick deltagarna också möjlighet att ställa frågor till närstående och hivpositiva.
Under 1990-talet pågick sju basutbildningar året runt, människor från hela landet stod i kö, emellanåt anordnades Basutbildningen som helgkurs för att fler skulle kunna ta del av den. Upplägget var detsamma: Först en föreläsning, därefter hämtade deltagarna fika i caféet på första våningen (ofta med nybakat) och gick därefter in i mindre rum för diskussion i smågrupper. Där skapades en särskild magi, ingen fick nämligen säga vad de arbetade med. Man var där som människa, alla stod lika inför varandra i samtalen.
Vilka gick Basutbildningen?
Så här svarar Bosse Sundmark i Tidskriften Noaks Ark 2/93. Bosse var volontär och fadder, det vill säga gruppledare för en av smågrupperna:
”Många kommer från sjukvården, de känner att de behöver komplettera sin kunskap om hiv och aids. Också personer som lever med hiv och närstående går Basutbildningen, många kommer också hit för att de blivit berörda av något och känner att de vill hjälpa till. Då är Basutbildningen ett måste.”
I smågrupperna hade faddern det övergripande ansvaret för att diskussionen fördes framåt och att alla fick komma till tals. Det hände också att personer med hiv ”kom ut” för allra första gången grupperna, förmodligen för att stämningen var välkomnande och icke-dömande.
Basutbildningen blev så populär att Noaks Ark även välkomnade till organiserade studiebesök. Det var ingalunda någon rundvisning med hänvisning till gästernas integritet. Besöket genomfördes i den stora föreläsningssalen på plan två, på programmet stod föreläsning om hiv, beskrivning av Noaks Arks verksamhet och filmvisning.
Hiv utmanade konstant, utbildningar och föreläsningar skapades allt eftersom nya behov dök upp. Här är några exempel:
– Temaserie för hivbärare
– Medicinskt om hiv
– Informatörsutbildning
– Hiv och lagstiftningen
– Säkrare sex
– Kvinnor och sexualitet
– Döendet
– Basal omvårdnad
– Föreläsningar för närstående till hivbärare
– Rådgivning i samband med hivtestning
– Hiv i missbruksvården
– Hiv och hemtjänsten
– Hiv i vården
– Möte med människor
– Basutbildning på teckenspråk
Jukka Aminoff var ansvarig för utbildningsverksamheten:
”Det enda som begränsade oss var lokalerna, vi hade bara en enda föreläsningssal, men vi anordnade utbildningar både på kvällar och helger. Det fanns ett enormt behov av uppdaterad kunskap bland annat från hälso- och sjukvården och inom den sociala omsorgen, men vi kunde inte ta emot alla besök samtidigt. Vi samlade därför olika grupper på särskilda studiebesök varje vecka. Dels för att det fanns ett så stort behov, dels för att värna om våra gäster som levde med hiv eller var närstående. Många tyckte att det var obehagligt att vistas i lokalerna samtidigt med en massa utomstående. Vi ville få bättre kontroll över vilka som var i huset och enklare kunna kommunicera ut det bland våra gäster.”
Men även utanför huset förmedlades erfarenhet och fakta. På begäran åkte informatörer ut på skolor och arbetsplatser. Uppdragen handlade om allt från grundläggande hivinformation till att vara med och hjälpa någon som levde med hiv som ville berätta på sin arbetsplats. Återigen förenades stödjande och förebyggande arbete. Informationstillfällena kunde också vara inriktade på arbetarskydd. Det kunde vara tandläkare eller hemtjänst som var uppdragsgivare. Tillsammans gick man igenom arbetsmoment ur smittskyddssynpunkt, och gjorde upp smittskyddsrutiner. Kunskapen om hiv integrerades i praktiskt arbete så att smittskydd alltid förekom oavsett hivstatus hos patient eller behandlare.
Noaks Ark utbildade sina egna informatörer. Förutom genomgången basutbildning krävdes medicinkurs med tonvikt på hiv. Ett skriftligt prov avslutade kursen och därefter handplockades lämpliga informatörer. De fick personlig handledning under inskolningsperioden, under vilken de också fick lära känna verksamheten mer ingående. Fyra heltidsanställda och ett tjugotal volontärer skötte informationsuppdragen. Jukka igen:
”Vi hade oerhört högutbildade volontärer inom olika områden, exempelvis psykologi, hälso- och sjukvård och forskning. Många var vårdlärare.
En sekreterare, Gunilla Zachrisson, tog kontinuerligt emot förfrågningar från olika delar av landet och sydde ihop hela turnéer för informatörer. Jag åkte från stad till stad, från hotell till hotell, jag kände mig nästan som en handelsresande. Jag hade en akutpackning hemma, en plastpåse där jag hade allt jag behövde. Om jag inte hade tid att packa kunde jag bara ta påsen, stoppa den i en väska och fara iväg. Och det hände ofta, i synnerhet när det handlade om någon patient som farit illa i vården, där rädslan bland personal tagit över.”
Jukka Aminoff var en av dem som fick foldern ”Hjälp dig själv, hjälp andra” på Homosexuella frigörelseveckan 1986. Han blev kort därefter volontär, anställdes 1987 och arbetade på Noaks Ark fram till sin pension 2023. Jukka var då kanslichef på Riksförbundet Noaks Ark.
Opinionsarbete blev också en del av Noaks Arks arbete. För att underlätta för journalister bjöd vi in till journalistseminarium med aktuell information om hiv. Under åren 1989-1993 gav vi ut Tidskriften Noaks Ark, redaktör och ansvarig utgivare var infektionsläkaren Lars Moberg som under många år också varit förtroendevald inom Noaks Ark-rörelsen.
Noaks Ark blev snabbt en källa för media. Dels för att hämta kunskap, dels för att hitta lämpliga intervjupersoner. Jan-Olof ”Nola” Morfeldt, en av våra grundare, hade en särskild förmåga att binda ihop god människosyn och medicinska uttalanden och blev på kort tid ”hivläkaren” med hela svenska folket. Men Nola blev aldrig färdig läkare, han var i mitten av sin allmäntjänstgöring då han med full kraft började ägna sig åt hiv. Nola var en av det svenska hivarbetets pionjärer. Hans engagemang gjorde honom känd över stora delar av världen. Att han var ”Nola” med så gott som alla sätter ljuset på hans personlighet. Han var varm, inte särskilt formell, hans humor och finkänslighet gjorde att man omedelbart kände samhörighet med honom. Nola hade förmågan att få människor att känna sig bekväma och uppskattade.
Nola var inte bara en av initiativtagarna till Noaks Ark. Då hivepidemin tog fäste i Sverige på mitten av 1980-talet var han med och startade Venhälsan och Psykhälsan, två mottagningar i Stockholm som var de första i landet som vände sig till homo- och bisexuella män.
På Stiftelsen Noaks Ark-Röda Korset var Nolas titel verksamhetschef, han var under en tid också ordförande i organisationens styrelse. En utomstående kan lätt tro att han satt vid ett skrivbord eller ofta var upptagen i möten. Men sådan var inte Nola. Han fanns överallt. Mitt första möte med honom var på Aidsjouren, vi skulle svara i telefon efter ett inslag på teve. Jag var volontär, men det ringde så mycket att alla var tvungna att hjälpa till. Nola var aldrig sen med att rycka in ”på golvet”.
Nola höll ofta föredrag. Här hemma i Sverige, men också i andra länder. Han var även en nära och viktig person för såväl personer med hiv som närstående. Att kunna kasta sig från budget och verksamhetsplaner till det djupt existentiella och medmänskliga möten (och tillbaka igen) var hans kännetecken. Nola förlorade själv flera vänner i aids. Ett av de starkaste minnena av Nola är då vår gemensamma vän Magnus är svårt sjuk. Vi sitter mitt i ett ledningsgruppsmöte på Noaks Ark, när han plötsligt reser sig upp och säger:
– Vi måste åka dit, till Magnus, jag står inte ut med att inte få träffa honom.
Vi kastar oss in i en taxi, Nola köper blommor på vägen men när vi kommer upp till Södersjukhuset är Magnus för sjuk för att orka ta emot andra än familjen. Vi står utanför hans dörr, Nola håller hårt i blommorna. Tårarna väller fram i hans ögon.
Några dagar senare dör Magnus.
Det var de sociala frågorna som drev Nola framåt. Hans intresse för hiv ur ett internationellt perspektiv väcktes tidigt och det var där som han var som allra mest engagerad på senare tid.
För Nola var inte hiv en isolerad fråga, den var sammankopplad med mänskliga rättigheter. Rättigheter till utbildning, jämlikhet, sjukvård och till sin egen sexualitet.
1996 tilldelades Nola Prins Carl-medaljen. Medaljen instiftades 1945 av Konung Gustaf V när Prins Carl slutade som ordförande i Svenska Röda Korset. Medaljen delas ut mycket sparsamt för nationell eller internationell humanitär verksamhet, inte ens varje år. Dagen för utdelning råkar lämpligt nog i den här kontexten vara den 1 december.
Så här formulerades stödverksamheten i de första broschyrerna som skapades i början av 1990-talet:
”Hiv skapar olika behov av stöd. Hos oss kan du träffa andra i samma situation, få hjälp och råd, eller bara ta del av gemenskapen. Du får möjlighet till enskilda samtal och rådgivning. Du kan ingå i en stödgrupp. Ett flertal sociala aktiviteter står till ditt förfogande, exempelvis luncher, sångkör och målarverkstad.
Vi anordnar utbildning i ämnen som är viktiga för dig och kan hjälpa dig knyta kontakter för ytterligare hjälp, inom sjukvården, hemtjänsten och andra hjälporganisationer.
För den som är svårt sjuk kan våra stödpersoner och vårdkedjor ge praktisk hjälp. Allt ifrån vardagliga sysslor i hemmet och sällskap på sjukhuset, till hjälp i hemmet vid livets slutskede.
Du som sörjer någon som dött på grund av hiv kan få prata med någon av oss om det svåra och obegripliga.”
Att få hiv under den här tiden var ett dödsbesked, men man kunde leva flera år utan att det ens märktes. Hur länge? Om man visste vid vilket tillfälle man fått hiv kunde det räknas ut. Omkring tio år. Och för att den tiden skulle bli så bra som möjligt – vilka skulle man berätta för, eller var det bättre att låta bli? Påfrestningen var enorm och många hade ingen att tala med. På Arken kunde man alltid få prata med någon. Där fanns kunskapen, det i sig gav ett stöd. Frågorna i samtalen var många. Den största oron var sjukdomen i sig, hur skulle den yttra sig, vad skulle märkas först och hur skulle man dö? Skulle man förlora sin syn, bli påverkad i hjärnan och glömma sina vänners namn, bajsa på sig, dö ensam? För den som blev sjuk innebar det också att behöva ta ställning till medicinska försök och kanske våga ställa upp på att prova en medicin som ingen riktigt visste hur den verkade.
Och vad skulle man göra under tiden man var frisk? Säga upp sig, sälja allt man ägde och resa upp alla pengar man hade? Det fanns de som förberedde sig praktiskt på att dö. Planerade sin begravning, bjöd in till sitt hem där de märkt ägodelar med vänners namn, som ett arv i förskott. Det fanns de som helt förträngde sin situation tills sjukdomen gjorde sig synlig. Andra söp eller drogade ner sig. Några tog livet av sig.
Aids var fasansfullt, en diagnos där immunförsvaret blivit så förstört att alla möjliga sjukdomar slog till. Förvandlingen kom smygande. Munnar som blev sneda, tänderna stod ut ur deras huvuden. Håret blev matt, fläckar i ansiktet, sår som aldrig läkte. Jag tänkte ibland att de såg ut som skelett, klädda i tunn hud som inte passade. Flera av dem blev så personlighetsförändrade att de blev aggressiva och skrämmande. En del hade så ont att de inte kunde hejda sina skrik. Andra tappade talförmågan och balansen.
För närstående var det en plåga att se förändringen, men även för oss i personalen. Gränserna mellan professionell och vän suddades ibland ut. En del av patienterna var helt ensamma och som personal eller volontär kom man väldigt nära.
I framför allt storstäderna fanns särskilda avdelningar där aidssjuka vårdades. Där släpptes besökstiderna fria och Noaks Ark hade nära samarbeten för att göra tiden för de sjuka och närstående så dräglig som möjligt.
Förutom det emotionella stödet handlade det om att hjälpa någon praktiskt. Handla, laga mat, städa, packa inför flytt, ta hand om barn, skruva ihop möbler, följa med till sjukhus eller gå ut med hunden. Maten var från början ett viktigt inslag. Lunch serverades för personer med hiv och deras närstående, man kunde också köpa matlådor och ta med sig hem. För det mesta var det volontärerna som lagade luncherna och skötte allt från servering till disk. I runda tal tillagades 3000 portioner lunch varje år, under de mest hektiska åren.
Inom stödverksamheten fanns också en kör, en konstförening och en teatergrupp.
Det hände också att volontärerna ingick i vårdkedjor. Tillsammans med närstående, vänner, hemtjänst och hemsjukvård gjorde de det möjligt för någon som inte ville vara på sjukhus att vårdas hemma. Det fanns volontärer vars uppdrag varade i flera år, då de följde någon till allra sista andetaget. Deras insatser var heroiska.
Volontäruppdrag inom stödverksamheten kunde också handla om att bära kista vid begravning.
En av volontärerna som var engagerad i stödverksamheten var Eva Henriksson, hon kom till Arken via en hivpositiv vän. Till yrket var hon jurist och nästan omgående blev hon tillfrågad om hjälp. Så här berättade hon i Tidskriften Noaks Ark 1993:
”Jag ombads göra en översyn av smittskyddslagen för att få fram material till utbildning, på så sätt utnyttjades mina yrkeskunskaper. Det är viktigt. Som volontär måste man fråga sig om man kan göra nytta. Men det är också Noaks Arks sak att se till att all kompetens tas till vara.”
Eva fortsatte utbilda sig. Hon deltog i en stödutbildning och tillsammans med tre andra volontärer blev hon engagerad i en vårdkedja. En ung man med dålig kontakt med sina anhöriga behövde praktisk hjälp och sällskap. Tillsammans med mannens nära vän kunde de hjälpa honom att vara hemma under längre perioder men också avlasta personalen på sjukhuset.
”Vi matade honom, tvättade och vände. Vi gav honom medicin och han slapp vara ensam.”
I fyra månader fanns de med. Ända till livets slut. Men Eva ville inte ta fler stöduppdrag.
”Jag har flera vänner som är hivpositiva, jag vill finnas till för dem. Det räcker.”
Men Eva var fortsatt engagerad i verksamheten. Hon höll i kursen ”Hiv och den svenska lagstiftningen” och på Basutbildningen kunde man ta del av hennes kunskaper under en föreläsning om samma ämne.
Om nu Eva gav Noaks Ark så mycket, vad gav Noaks Ark henne?
”Jag vet att det är en fast punkt för många som lever med hiv och deras närstående, ett andningshål. Det känns skönt att veta. För mig är det också en kunskapskälla, ett bra sätt att ständigt få information med anknytning till hiv. Det kan vara nog så viktigt i mitt arbete.”
Stödverksamheten gick hand i hand med utbildningsverksamheten, de erfarenheter som erfors inom stödet i direkt arbete med personer som levde med hiv och deras anhöriga, användes för att skapa innehåll i utbildningar och föreläsningar.
Gästhemmet var en del av stödverksamheten. Det slog upp sina dörrar 1989 på plan 3 och var vid tillfället världsunikt. Det få vet är att volontärer gjorde det möjligt att smygöppna redan över jul- och nyårshelgerna 1988. Då besökte 35 personer Gästhemmet. Några utnyttjade möjligheten till övernattning, lite provisoriskt, eftersom rummen ännu inte var färdigställda.
Viruset utmanade till att tänka nytt, och Gästhemmet skapades på Noaks Arks tredje våning. En helt ny ”vårdform”, utan att vara vård. En plats där man tillfälligt kunde bo om man var för sjuk för att vara hemma men för frisk för att vistas på sjukhus. Det var också en plats för att bryta ensamhet.
Så här berättar Rita Holm som var föreståndare 1989-1991:
”Personer som levde med hiv kom till oss i hemlighet, deras närstående visste ofta ingenting. Jag minns så väl en gäst som levde med hiv, han kom från en liten ort i Värmland. Han levde dubbelliv där han träffade män i det ena, levde med fru och barn i det andra. Han levde väl ut den han egentligen var i Stockholm. Hans ångest var oerhörd. Och han var inte den enda jag mötte som levde dubbelliv. Vad skulle hända om de berättade för fru och barn att de var hivpositiva? Den stora skräcken var inte enbart att de hade hiv och skulle dö, utan att det skulle avslöjas att de var homosexuella. Risken att uppfattas som homosexuell skapade ett stigma kring hiv.
Vi hade flera gäster där ingen annan visste att de hade hiv, inte ens en vän. Jag kände många gånger att det skulle bli så mycket lättare om de kunde berätta, men så såg det inte ut, omgivningens attityder var så hårda att man inte visste hur det skulle landa. Jag minns också en ung kvinna som varit i USA som stipendiat. Hon fick hiv, hennes man hade hiv, och de födde ett barn som fick hiv.
Hela familjen bodde hos oss. Jag upplevde att Gästhemmet var ett andningshål, våra gäster fick träffa människor som inte var fördomsfulla eller dömande, de fick träffa andra som hade hiv. Det var också viktigt att vi fanns mitt i stan, tvärtemot vad många tyckte, att ett gästhem för hivsjuka skulle vara på landet med gröna ängar utanför. De behövde känna ett sammanhang.
Det fanns gäster hos oss som inte ville visa att de gick in på Noaks Ark, porten låg ju mitt på Drottninggatan. Därför hade vi en bakdörr, då gick man in från Gamla Brogatan, det var egentligen varuintag och sophämtning för butiken Manhattan som låg i bottenvåningen.
Idén om att arbeta med volontärer kan jag inte nog hylla, de kom med ett eget engagemang, tog ett steg in i något som ingen egentligen hade varit med om. De var en tillgång utan dess like.”
På Gästhemmet fanns elva sängplatser, en del av rummen var dubbelrum. Där fanns ett stort vardagsrum, rökrum (som också var teve-rum) och stort kök. Ordet ”hemtrevligt” räcker nästan inte till för att beskriva atmosfären. Och det var snyggt! Modedesignern Sighsten Herrgård hjälpte till att inreda, Lill Lindfors skänkte ett piano och kom flera gånger och sjöng för gästerna.
En central del av verksamheten var maten. Varje natt, året runt, fanns specialutbildade volontärer som kompletterade den avlönade personalen. Volontären fick eget rum (och god mat) och var hela tiden tillgänglig för samtal. Ibland sov man hela natten, ofta inte.
För att få en känsla för vad Gästhemmet verkligen var och betydde, tar jag från mitt reportage i tidningen Vår Bostad, 1996:
Februarimorgonen är på väg att bli dag. Två nyvakna män sitter uppkrupna i en soffa och smuttar på kaffe. De bor vanligtvis i Borås, men just nu är deras hem Gästhemmet på Stiftelsen Noaks Ark- Röda Korset. Ingen behöver veta att de är här. Alla gäster har egen telefon på rummet och med hjälp av axesystemet kopplar de hit sina hemtelefoner.
– Här får jag vara mig själv, det är ingen som tycker att det är märkvärdigt, vare sig att man är bög eller hivsmittad, säger Lars Claesson 45.
Han är sjuk i aids sedan tre år tillbaka. Sjukdomen har satt sina svaga spår i hans ansikte. Håret är matt och kinderna lite magra, men ögonen varma och klara.
Många av gästerna kommer hit från andra delar av landet för att bryta sin ensamhet och träffa andra i samma situation. Familjer och partners är också välkomna.
Lars är gift med Mikael Claesson-Eriksson, 33 år. Det är han som lagar maten hemma, går ut med hunden och fyller upp där Lars egna krafter inte räcker till. De har levt tillsammans i 16 år.
– Vi talade mycket om hiv när det började skrivas i tidningarna på 80-talet, men kom fram till att vi inte skulle testa oss. Vi levde ju i en relation, vi var bara med varandra och det var inte viktigt att veta om vi var smittade eller inte.
Hösten 1993 blev Lars svårt sjuk i lunginflammation. Så sjuk att han lades i respirator och var nära att dö.
– Jag misstänkte aldrig att det var hiv, jag var mest orolig för att det var lungcancer eftersom jag är storrökare, säger Lars, småler och skakar på huvudet.
När läkaren förstod att Lars och Mikael levde tillsammans föreslog han att de skulle hivtesta sig. Lars var hivsmittad, men inte Mikael. Lars var till och med aidssjuk, vilket tyder på att han förmodligen burit på viruset i många år.
– Jag har ingen aning om vem som kan ha smittat mig. Jag vill inte veta, nu är jag smittad och vill inte gå omkring och ägna mig åt att vara bitter, säger han.
Stegvis har de låtit sin omgivning veta och deras familjer ger dem det stöd de behöver. Sedan några år tillbaka är Lars förtidspensionerad. Som arbetsför arbetade han med intellektuell funktionsnedsättning. Mikael har samma yrke och jobbar 75 procent.
De åker till Gästhemmet ungefär varannan månad och bokar alltid in sig på sitt favoritrum. Ett dubbelrum som inretts med lugna färger och mjuka möbler. I fönstret står gröna växter och bokhyllorna är fyllda med skänkta böcker.
Från ett öppet fönster hörs bruset från Drottninggatan. I det stora vardagsrummet sitter någon och spelar teve-spel, en annan plockar in vedträd i spisen, en tredje har handduk om höften och är på väg in i bastun. Just nu bor här en ung man som nyss förlorat sin pojkvän, två blödarsjuka killar som fått hiv via blodpreparat, två personer från den afrikanska kontinenten, en kvinna med hemadress långt ifrån Stockholm och en man nyligen utskriven från sjukhuset där han behandlats en längre tid för svampinfektion. Sammanlagt finns det elva sängplatser.
– Det händer att gäster kommer hit som inte berättat om sin situation för en enda människa, säger Margreth Stjernström, en av de tio heltidsanställda på hemmet. Personal men också andra gäster får människor att mogna här och sakta ta steget ut för att bryta sin isolering.
– Men Gästhemmet är också en mellanlandning mellan sjukvården och hemmet, de som kommer direkt från sjukhuset kanske inte orkar att helt klara sig själva, säger hon.
Gästerna får stanna högst tre veckor. Det kostar hundra kronor per dygn, femtio om man vill vara daggäst. I priset ingår eget rum, tillgång till tvättmaskin, möjlighet till massage och omtalad god mat. Det är inte ovanligt att de mediciner personer med hiv får ger bismaker. Det är heller inte ovanligt att känna olustkänsla inför att äta. Lars har gått ner 50 kilo sedan han blev sjuk. Maten på Gästhemmet är extra viktig, den ska vara nyttig men också lockande för gom och öga.
För den som ändå blir lite sugen mellan måltiderna är det helt i sin ordning att själv ta något ur kylskåpet.
Varje natt året runt finns också specialutbildade volontärer som kompletterar personalen. På helgen, när ordinarie kockar gått hem tar volontärerna också över vid grytorna.
– Här var det nybakade bullar, säger någon ur personalen och ställer fram ett fat. Vaniljdoften sprider sig i rummet, Lars och Mikael är inte direkt långsamma med att plocka för sig.
– Det är så skönt att bli avlastad, att slippa ha hela ansvaret för Lars, och att inte vara ensam, säger Mikael. En gång när vi var här lärde jag känna en annan anhörig. Vi gick ofta ut och promenerade, vi sa att vi gick på närståendepromenad. Våra rädslor var likadana, detta att oroa sig om vad som händer sen. En gång var också Lars mamma med på Gästhemmet.
– Hon var lite nervös först. Vi satt i rökrummet med de andra gästerna, det låg en serietidning på bordet. Mamma nästan kastade sig över den och satt och läste en lång stund. Jag har aldrig sett mamma läsa serietidning förut.
Efter besöket hade mamma sagt ”Det var skönt att få se det konstiga stället ni pratat så mycket om”. Hon har också fått träffa andra mammor, som befinner sig i samma situation.
– Hon tar det bra, men hon är väldigt väldigt orolig för dig, säger Mikael och tittar med fast blick på Lars. Han viker inte en tum från Lars, han vet att livet just nu är inriktat på Lars och hans sjukdom, och att det kommer bli outsägligt tomt när han inte finns mer. Lars är inte själv rädd för att dö, säger till och med att det ska bli intressant eftersom han tror på ett annat liv efter detta. Däremot växer oron för att sjukdomen ska urarta.
– Jag har redan fått känna av vad som kan komma att hända, jag har haft flera lunginflammationer, jag är stundtals orkeslös och har vissa problem med balansen.
Ett annat virus – CMV – som ofta drabbar personer med hiv har tagit kål på Lars tarmar, han är stomiopererad och har påse på magen.
Ändå är Lars och Mikael inte speciellt uppgivna. De säger nästan lite irriterat att de är trötta på den eländesbild som ständigt målas upp av aidssjuka. Att hiv förvisso lägger ett mörker över tillvaron men att många goda saker också växt upp i dess fotspår. Vänner har blivit viktigare, att ta vara på sin relation och verkligen leva är en överlevnadsstrategi. Att åka till Gästhemmet har därför blivit ett sätt att samla kraft för att kasta sig ut i vardagslivet igen.
– På Gästhemmet lär man sig acceptera sin sjukdom och att bli en hel människa, säger Lars. Jag är inte döende i aids, jag lever med aids. Och jag har inte tänkt dö än.”
Det kändes under lång tid som om vi jobbade med fyra ”sjukdomar”. Den ena var den mentala påfrestning som följde ett positivt hivbesked, den andra var sjukdomen, den tredje var hatet utifrån och den fjärde var döden. Många av oss kallar 1990-talet för dödens decennium. Under den första delen av 90-talet kom den långa inkubationstiden ikapp. Periodvis under 90-talets första hälft begravdes två–tre personer i veckan, på grund av aids. Många av dem som fick hiv när det började spridas, utan att någon ens visste om att det fanns, blev sjuka. Media fullkomligt kokade av texter, bilder och minnen av kända personer som var sjuka eller dog i aids.
Programledaren Jacob Dahlin dog 1991, i tidningarna stod det att han avlidit av en ögonsjukdom. Först senare har det blivit offentligt att Jacob dog i aids. Rockbandet Queen släppte sitt fjortonde studioalbum, frontpersonen Freddie Mercury syntes allt mer sällan och när han väl dök upp var han kraftigt avmagrad, påtagligt märkt av sjukdom. Själv sa han att han var utmattad. Den 23 november 1991 meddelade Mercury i ett pressmeddelande att han hade aids. Dagen därpå dog han. Bara någon vecka efter Freddie Mercurys död gick Ebbe Carlsson ut i media med att han hade aids. Han var synligt sjuk och blev det första svenska kända ansiktet på hur jävlig sjukdomen kunde vara. Hans runda glasögon såg ut att vara på tok för stora, den bruna kostymen satt illa på hans tunna kropp och kinderna var insjunkna. Ebbe Carlsson intervjuades i teve den 30 november 1991, dagen innan World AIDS Day, av Stina Dabrowski. Bredvid Ebbe satt hans läkare Sven Britton. Ebbe Carlsson var journalist och förläggare, men förmodligen mest känd som privatspanare i Palmeutredningen. Mordet på Olof Palme var vid den här tiden ett stort öppet sår.
Ebbe Carlsson dog året därpå.
Andra kända ansikten som slocknade i början av decenniet var tennisstjärnan Arthur Ashe och gitarristen Tom Fogerty från Creedence Clearwater Revival, konstnären Lars Rading, finansmannen Fredrik Roos, dansaren Rudolf Nurejev, liksom Kent Carlsson, riksdagsledamot för Socialdemokraterna.
Och döden fanns mitt ibland oss på Noaks Ark, bland gäster, volontärer och personal. Det är i efterhand svårt att fatta hur vi klarade av det. En del i att försöka hantera det svåra var genom handledning som erbjöds såväl volontärer som personal. Vissa av oss orkade inte, jag var en av dem. När mina närmsta vänner dog drabbades jag av märkliga fysiska åkommor och en gråt jag inte kunde kontrollera. Jag bestämde mig för att hoppa av Noaks Ark-tåget och började istället arbeta inom Röda Korset. Mitt engagemang däremot, fanns kvar.
Rita Holm, föreståndare på Gästhemmet 1989-91 igen:
”Gästerna dog inte hos oss, men en del av dem hade vi så mycket kontakt med att vi följde dem ända till döden. Vi kom dem oerhört nära, det var inte ovanligt att vi gick på deras begravningar. Jag följde själv en man från Uganda hela vägen. Han hade ingen här. Jag tror också att det var ett viktigt avslut för personalen att gå på begravningar.
I min roll som sjuksköterska hade jag mött döden tidigare, men aldrig så många samtidigt, och så unga. En vecka dog sju personer som vi stod nära. Det var tungt, jag undrade många gånger hur vi skulle orka vidare. Men vi gjorde det utan att det fanns någon ljusning alls. Det enda som hjälpte var att prata med varandra. Det fanns en enorm styrka i samtalet. Vi stöttade varandra hela tiden och blev sammansvetsade. Det tänker jag ofta på.”
Sorgen tog sig många uttryck. När någon dött sattes ett fotografi fram i caféet, ett ljus bredvid. Det var inte självklart, det fanns de som protesterade och menade att de som tagit mod till sig och för första gången besökte Noaks Ark inte skulle mötas av döden. Det var en pågående diskussion, men flera av oss hävdade att vi aldrig någonsin kunde gömma undan döden. Att det viktiga var att hedra dem som dött. Så småningom inreddes ett minnesrum på plan fyra. Där fanns ljus att tända, mjuka möbler att sjunka ner i, fullt av fotografier, små lappar uppsatta med hälsningar, och vackra kondoleansböcker sammanställda av Terje Groe Langseth.
Inga Söderberg, till en början gäst senare volontär, kom till Noaks Ark i en sorglig del av livet:
”Vi hade nyligen haft besök på mitt arbete av informatörer från Noaks Ark när min son Bertil började få problem. Eftersom han var före detta missbrukare trodde jag att han hade börjat använda droger igen. Men så var det inte. Bertil var hivpositiv och började bli sjuk. Jag tog kontakt med Arkens stödverksamhet och fick tala med människor som hade erfarenhet. Jag kunde fråga alla möjliga frågor och vi talade om allt mellan smittvägar och om vad som väntade.
Bertil ville inte höra talas om Noaks Ark. Han trodde inte på den typen av organisationer där människor enligt honom satt och grubblade över egna och andras problem. Men så var det ju inte. Jag mötte människor som var livsbejakande. Stämningen var inte alls präglad av sjukdom och död utan av hopp och framtidstro.
När Bertil blev svårt sjuk fick vi hjälp från Noaks Ark och Bertil kunde få komma hem från sjukhuset med jämna mellanrum. Jag hade aldrig klarat det ensam. De sista två månaderna kunde han inte gå. Han åt ingenting och han slutade prata. Han tyckte väl att han sagt sitt. Jag var med honom så mycket jag bara kunde, och jag fanns där när han tog sitt sista andetag. Jag ringde till Lis på Arken för att berätta. Jag grät hela tiden, hon hörde inte ens vad jag sa. Men hon kom omedelbart till mig på sjukhuset. Tänk att hon kom och var med mig i allt det svåra. Det var en oerhörd hjälp. Det fanns så mycket sorg i mig, och det var jobbigare än jag kunnat ana. Jag trodde jag skulle acceptera att han inte fanns, för att han äntligen skulle få sluta lida. Men jag ville ju att han skulle vara kvar.
När jag kom till Arken trodde jag att jag var fördomsfri, men även jag har fått lära mig ett och annat. Jag har fått inblick i människors liv, och livet är inte bara villa, Volvo och vovve. Jag vet hur mycket myter som kan bildas och vilka fördomar som finns. Så länge det är så finns en viktig kamp att föra. Nu har jag gått Basutbildningen och så smått börjat engagera mig i Arkens arbete. Jag går ofta på luncher och på söndagskaffe och är sekreterare i Noaks Arks konstförening. Jag behöver inte längre oroa mig för Bertil, men kanske kan jag vara en extra morsa till någon annan som behöver det.”
Ett helt annat sätt att hedra våra vänner, men också att bearbeta vår egen sorg, var att sy en så kallad minnestextil (vår översättning av engelskans ”panel”). Idén kom från San Francisco och är värd att berätta från början, där gayaktivisten Cleve Jones satte igång vad som idag är världens största kulturminnesmärke över åren med hiv och aids.
I mars 1985 hade redan 1.000 av San Franciscos invånare dött i aids. En årlig ljusmarch arrangerades för att hedra de två mördade politikerna Harvey Milk och George Moscone, båda viktiga för homosexuellas rättigheter. Cleve bad deltagarna att skriva ett namn på ett papper på någon de kände som dött i aids. I slutet av marschen sattes namnen upp på väggen till dåvarande San Francisco Federal Building. När Cleve såg namnen tyckte han det såg ut som ett lapptäcke.
Det var då idén väcktes om att göra en namnmanifestation. Situationen bland stadens homosexuella var fasansfull. Castro blev en spökstadsdel där hela vänskapskretsar försvann, affärer och barer stängdes. Cleves vän Marvin Feldman dog.
När Cleve och hans vänner försökte få politiker att uppmärksamma vad som höll på att hända fick de till svar att aids var under kontroll. Sorgen och vreden växte inom gayrörelsen, varför tog inte omvärlden situationen på allvar? Cleve tog mått på en gravsten och klippte ut en tygbit i samma storlek (90×180 cm). På tyget målade han sin vän Marvins namn. Snart gjorde andra likadant. Man kallade dem för panels. En del dekorerades med kläder, fotografier eller annat karaktäristiskt för personen bakom namnet. Minnesrutor från hela USA skickades till San Francisco och organisationen Names Project bildades.
Att göra en minnesruta visade sig vara ett kreativt sätt att arbeta med sorg. Människor förenades och pratade minnen över en förlorad kamrat. Det blev många minnesrutor. Idén om ett lapptäcke återupptogs och senare syddes åtta om åtta rutor ihop för att göra det mer lätthanterligt. Ett sådant tygstycke kallades för en Quilt (lapptäcke), ett varuhus i centrala San Francisco erbjöd sina skyltfönster och tio lapptäcken hängdes ut. Namnen, fotografierna och de personligt skapade minnena gjorde de döda människorna närvarande och förlusten blev påtaglig. Idén spreds över hela USA och över landets gränser, lapptäcket växte och fick namnet AIDS Memorial Quilt. De första svenska rutorna som syddes in i lapptäcket var till Matti, och till Roar Klingberg som dog i sviterna av aids redan 1984. Roar var Sighsten Herrgårds tidigare pojkvän.
AIDS Memorial Quilt blev inte bara sorgens budskap utan också ett politiskt verktyg. Den som såg lapptäcket kunde omöjligt hålla sig oberörd, budskapet var tydligt – människor dog i aids, människor med olika intressen, historier och drömmar som ofta var synliga i det minne vänner sytt till dem. Lapptäcket delade inte upp i riskgrupper, ålder eller etnisk tillhörighet. Alla var lika, sida vid sida. 1987 lades lapptäcket ut för första gången framför Vita huset i Washington DC, då bestod det av 1.920 enskilda minnesrutor, året därpå arrangerades ännu en utställning på samma plats, nu hade lapptäcket växt till 6.000 rutor, och där någonstans började vi på Noaks Ark att snappa upp idén. Men att sy en minnesruta passade inte alla, många ställde sig också tveksamma till att skicka iväg den, varför skulle den till USA? Samtidigt började organisationen Names Project att vädja till människor utanför Amerikas gränser att skapa sina egna nationella minneslapptäcken. Sverige var ett av det första att sätta sorgens tråd i nålen. En av de första rutorna var till minne av Magnus Sahlberg, som dog 1989, han, liksom hans familj var aktiva i Noaks Ark. Rutan hette ”Hej då Lillsurfarn”, det namn som Magnus emellanåt gav sig själv, liksom Japan-apan, inför en långresa jorden runt han aldrig kom iväg på. Jag sydde fast hans jeans på minnesrutan, hans snusnäsduk i jeansens bakficka, Musse Pigg, Batman och annat som visade Magnus lite barnsliga sida (men figurer som han på allvar tyckte om). En mjuk stjärna sattes också fast, en stjärna som han själv pratade om att han skulle segla vidare på.
En grupp volontärer tog sina symaskiner till Noaks Ark, i vad man idag skulle kalla workshops ställde de sina färdigheter till förfogande om någon kände att de behövde hjälp att göra en minnesruta. Det gick lite trögt, många kvällar kom ingen alls, men så småningom dök personer upp med sorg som ville uttryckas på det här lite ovanliga sättet. Bland de sykunniga volontärerna som hjälpte till fanns Gunnel Gustafson. (På bilden tillsammans med Lars Rading, under arbetet med ”Janne”.)
”Vi är tre gummor som träffas och som hjälper närstående att sy minnesrutor. Ofta kommer de med en idé om hur det ska se ut, andra gånger kan vi vara med och ge förslag. En gång kom en mamma med fotografier på sin son, hon hade säkert ett tjugotal som hon ville skulle vara med på rutan. Allt blev så påtagligt, det tog mig hårt. Men det känns som ett stort förtroende att få vara med och göra detta. Vi träffar människor som vi aldrig mött förut, de berättar om någon de förlorat, det är naturligtvis en ömtålig situation och man måste vara varsam.” (Ur ”Volontärer”, Stiftelsen Noaks Ark-Röda Korset, 1996)
På Noaks Ark, men även på andra platser syddes minnesrutor som idag bevaras på Världskulturmuseet i Göteborg. De är inte synliga för allmänheten utan förvaras i de egna samlingarna bland andra historiska textilföremål, och behandlas som konstverk.
Förutom ”Hej då Lillsurfarn”, finns bland annat Sighsten Herrgårds ruta gjord av hans överkast. ”Tommy” med hans ryggsäck och arbetskläder från Skansen fastsydda.
Där finns även ”Tomek”, son till Janina som var volontär på Gästhemmet. Tomeks ruta är den Gunnel berättar om ovan, full av fotografier från födsel tills han dog, 29 år gammal. Konstnären Lars Radings ruta finns även den i samlingarna, liksom en ruta Helio (som du kunde läsa om lite tidigare) gjorde till sin bror Marcus. En ruta med namnet ”Elisabeth” finns där, rutan till Lennart Fender, anställd på Noaks Ark, liksom ”George” som är en hälsning från hans barn, det finns fler. De svenska minnesrutorna går att låna med särskilda restriktioner. Världskulturmuseet har själva visat upp dem i en utställning, Noaks Ark har vid tillfällen också visat dem, bland annat i Gallerian i Stockholm, och i Hagaparken.1993 fylldes Liljevalchs konsthall av delar av AIDS Memorial Quilt vid sidan om hundratals färgsprakande textilier från England och Wales, från Amishfolket i USA och från de nordiska länderna. Det var första gången de visades på ett museum. Utställningen hette ”Lapptäcken – en kulturskatt” och sågs av 55.000 personer. Där fanns inte bara de amerikanska minnesrutorna. På Names Project hade man letat upp rutor med svensk anknytning som skulle ingå i utställningen, där fanns den röda rutan till Tony från Borlänge, gjord av mamma Swea, där fanns ännu en till Magnus Sahlberg. I samma stora täcke fanns också Roger och Stefan, de två sistnämnda är gjorda av Anders Odelius. Stefan dog 1991, Anders hade gjort en tavla till honom, en där han åkte skridskor. Anders köpte tyg och sydde fast målningen och hans namn. Anders sydde en ruta till Roger också, dansare i After Dark. Den fick fotavtryck fastsydda och den dikt som lästes upp på hans begravning.
Anders berättade om rutorna i en specialvisning på Liljevalchs, men rösten bar inte hela vägen genom utställningen. Vi var som inneslutna i en bubbla där, världen utanför existerade inte. Det hände stora saker vi inte märkte av. Ett JAS-plan störtade på Långholmen, mitt i Stockholm.
Fem gånger visades hela lapptäcket i Washington DC, 1996 blev den sista, volontärer från Noaks Ark reste dit för att lämna svenska minnesrutor. Flera ville trots allt skicka dem dit, många av namnen hade också anknytning till USA, för att de bott där eller rest genom landet, eller helt enkelt för att de ville ingå i det jättelika lapptäcket. Under sista utställningshelgen i oktober lämnades 3.000 nya rutor in från såväl USA och andra länder.
Det vackra AIDS Memorial Quilt väger idag 54 ton och består av omkring 50.000 enskilda rutor och förvaras i stora magasin i San Francisco. Genom www.aidsmemorial.org kan man söka på namn och hitta enskilda rutor. Söker man på ”Magnus Sahlberg” syns flera av de svenska rutorna som lämnades in under sista stora utställningen i Washington DC, bland annat ”Roger” och ”Stefan” som nämns i texten ovan. Söker man på namnet ”Benny Collin” syns också svenska rutor inlämnade vid samma tillfälle. En av dem var gjord till minne av Benny Henriksson och är målad på svart sammet av konstnären Sven-Arne ”Höken” Hökenström. Rutan till Benny Collin gjordes av 26 personer som hjälptes åt, bland andra Eva Dahlgren. Där kan man hitta små personliga meddelanden fastsydda. Ett foto på Lill-Babs, en virkad duk, en liten plastbåt, en etikett från en surströmmingsburk.
Även Sighsten Herrgård har en minnesruta i det jättelika lapptäcket. Två precis likadana gjordes av hans överkast.
Sighstens färg var svart, det mesta i hans hem var svart, så vilken färg hans minnesrutor skulle ha var det ingen tvekan om. På mitten skulle Sighstens namnteckning appliceras. Vid Sighsten och livskamraten Lasses köksbord fållades kanterna på tyget, medan deras hundar Gorbatjov och Onassis, två Jack Russels, sprang runt fötterna som om inget hade hänt. Fotografen Elisabeth Ohlson hjälpte till och projicerade Sighstens namnteckning på ett vitt silkestyg med hjälp av en diaprojektor så Lasse kunde fylla i med svart textilpenna. Det vita silkestyget syddes fast. Minnesrutorna blev fulla av vita hundhår. Steve Sjöquist tog med sig den ena till USA och lämnade över den till Names Project. Gunnel sydde in den andra i vårt eget svenska sorgens lapptäcke.
World AIDS Day initierades av folkhälsoministrar från olika länder vid en internationell konferens 1988. Tanken var att skapa extra uppmärksamhet kring hiv och aids, och hedra dem som dött. Dagen för detta var och är 1 december.
Noaks Ark var med från start och anordnade en första ljusminneshögtid i Jacobs kyrka i Kungsträdgården. Samma dag arrangerade vi också en ljusmarsch genom Stockholm och vi tände marschaller på Sergels torg, varje marschall symboliserade en person som dött till följd av aids i Sverige. Det blev tillfälle för stark samhörighet men också ett helt annat anslag i media som publicerade bilder som talade om värme och gemenskap, istället för skräck och oro.
I många år pågick samma tradition, ute i landet fanns lokala Noaks Ark som också uppmärksammade dagen. Ljusminneshögtiden i Jacobs kyrka blev oerhört populär, det blev alltid fullsatt och artister ställde upp gratis. Bland dem fanns Kjerstin Dellert, Putte Wickman, Lill Lindfors, Louise Hoffsten, Tommy Körberg, Andreas Lundstedt, Jan Hammarlund, Aibusk, Magnus Carlsson med flera.
Konstnären Lars Rading dog i sviterna av aids 1993 och testamenterade både pengar och konst. Med detta som grund bildades en kulturfond där vi under World AIDS Day delade ut Lars Radings kulturpris. Den första mottagaren av priset var Rikard Wolff följd av Lill Lindfors, Noerine Kaleeba, Bill Rubino, Gert Tornberg, Elisabeth Ohlson, Bodil Sjöström, Anders Odelius, Steve Sjöquist, Stockholms Gaykör och Walter Heidkampf. Det året som Elisabeth Ohlson fick sitt pris fanns säkerhetsvakter i kyrkan och Säpo var involverade. Anledningen var utställningen Ecce Homo som Elisabeth skapat. Hon fick idén när hon var volontär, hon hjälpte Noaks Ark i många år med fina fotografier. På en av bilderna i Ecce Homo hedrar hon människor som engagerat sig kring hiv. Hivaktivisten Walter Heidkampf symboliserar Jesus och bär korset, vitklädda personer runt om stöttar honom, bland annat Susanne Sahlberg som håller en minnestextil över sin döde son Magnus, båda volontärer på Noaks Ark. På bilden syns också Astrid Ronnertsam som arbetade på Gästhemmet, Eva Bergström volontär på Noaks Ark, Anna Mohr från RFSL och jag.
När Arken flyttat från Drottninggatan till Eriksbergsgatan nära Engelbrekts kyrka hölls istället arrangemanget där och man tog bort ordet ljusminneshögtid. World AIDS Day och Engelbrekts kyrka kom det att heta. Något år var vi i Johannes kyrka, oavsett var så uppmärksammades alltid dagen, likaså i landets lokala Noaks Ark-föreningar. Inte minst har vi medverkat flitigt i media just kring World AIDS Day.
Arrangemangen i kyrkan, ljusmarschen, och efterföljande öppet hus med uppdukad mat, utställningar, insamlingar och seminarier sköttes helt och hållet av volontärer. Inte minst syddes red ribbons under hela året som delades ut under dagen. Det blev flera tusen varje år.
Medicinerna kom inte från en dag till en annan, det var en lång process och många beskriver det som besvikelser lastade på varandra. Redan på 1980-talet användes AZT (zidovudin), det gav effekt men den var kortvarig och biverkningarna svåra. Bland annat visade sig AZT:s giftighet för benmärgen vara allvarligare än vid senare stadier av hivinfektion. Dessutom utvecklade hiv resistens mot AZT. Ett annat tidigt läkemedel som testades var Foscavir, men även det gav kortvarig effekt och svåra biverkningar. Bland människor som levde med hiv uppstod desperation – höll läkemedelsbolagen onödigt länge på medicinerna innan de släpptes? Desperationen övergick i vissa fall till rykten och eget laborerande med andra substanser som sades bita på hiv. En sådan var framkallningsvätska, vilket naturligtvis gav förödande konsekvenser för dem som provade.
Men så småningom kom miraklet, olika kombinationer av redan kända mediciner utvecklades, nya lades till och 1996 var de så bra att döende patienter kunde gå hem från sjukhuset efter ett par veckors medicinering. Framstegen ökade ytterligare då man såg att behandlingen gav bättre effekt när den sattes in tidigt i hivinfektionen.
Till en början kallades hivbehandlingen för en cocktail. Det var många tabletter att hålla reda på, som skulle tas efter ett särskilt schema. En del skulle tas med stora mängder vatten, andra på fastande mage, somliga två timmar efter måltid, andra med åtta timmars mellanrum. Vissa av tabletterna var stora som vaktelägg. Biverkningarna var fortfarande ett stort problem: illamående, kräkningar, huvudvärk, diarréer och förlamande trötthet.
Steve Sjöquist åt 30 tabletter om dagen. Jag har följt Steve sedan slutet av 1980-talet och gjort flera intervjuer med honom längs vägen. I Ottar 1/98 berättar han om livet med medicinerna.
”Fortfarande är ju medicineringen i ett provstadium. Till en början tog jag exempelvis sex Norvir om dagen, men jag blev akut sjuk och kräktes. Nu är jag nere på tre Norvir och mår bra, samtidigt som de räcker för att göra verkan. Tror jag. En läkare provade att ta en Norvir och blev så dålig att han inte förstod hur man kunde äta flera.”
Steve arbetar idag som diakon på S:t Görans sjukhus i Stockholm. Han har skrivit flera böcker om sin långa resa med hiv, varit en populär föreläsare genom hela Noaks Arks historia och medverkar fortfarande på Basutbildningen.
Statistiken förändrades mot slutet av 1990-talet och talade ett eget tydligt språk. Exempelvis rapporterade Center of Disease Control att antalet dödsfall sjunkit i USA med 47 procent från 1996 till 1997. Allt eftersom skruvades medicineringen till, den sattes in ännu tidigare i hivinfektionen och färre tabletter behövde hanteras, dessutom fick allt fler tillgång till behandling. År 2004 sjönk kurvan på antalet döda i hela världen på grund av aids.
Vi borde ha haft en fest, en där vi höjde våra glas och ropade: ”Skål tamejfan, nu är medicinerna här!” Men den stora festen uteblev. Kanske hade festen blivit av om också omvärlden förstått det stora med medicinerna, men synen på personer som lever med hiv ändrades inte. Det var heller inte helt okomplicerat att kliva ut i livet igen efter att nyligen ha förberett sig på att dö. Och hur kändes det att vara symtomfri och frisk men fortfarande veta att hiv fanns i kroppen? En del hade förlorat sina arbeten och relationer. En del kände sig sjukare av biverkningarna som medicinerna på slutet av 1990-talet gav än vad de gjorde av hiv, och slutade ta dem. För många, de allra flesta, kom livet tillbaka. Inger Forsgren är en av dem:
”När jag blev svårt sjuk och fick diagnosen aids fanns kombinationsbehandlingen. Jag vägde 42 kilo när jag kom ut från sjukhuset, jag kunde knappt gå. Jag rökte på den tiden och när jag behövde cigaretter sa min partner Kent att ska du ha dem får du gå själv. Det var 300 meter till macken närmast mamma, där jag bodde då.
Jag kunde nästan inte röra mig, jag hade inga muskler kvar.
Sakta tog jag mig tillbaka till livet, det var som ett mirakel. Jag tog 23 tabletter om dagen. Ett halvår efter att jag skrivits ut från sjukhuset sprang jag Tjejmilen.
Nu har jag levt 38 år med hiv. Jag tar en tablett på morgonen och två på kvällen.”
Fler nyheter väntade runt hörnet: Det blev vetenskapligt bevisat att medicinen gjorde virusnivåerna så låga att det var omöjligt att smitta någon annan vid sex. Medicinerna blev således ett effektivt sätt att stoppa smittspridning, ju fler som upptäcks med hiv, desto fler kan få medicin och färre blir smittade. Därför inriktas stora delar av arbetet på att få fler att testa sig. Ett hivtest med snabbsvar togs fram och gör det möjligt att inom 15–20 minuter få ett svar, till skillnad mot att behöva gå hem och vänta i dagar, ibland veckor, på ett provsvar. Eftersom testet inte behöver skickas till laboratorium möjliggjorde det att också testa på Noaks Ark och andra organisationer, på Pridefestivaler och från mobila enheter.
”När vi en gång startade Noaks Ark trodde vi att det bara var något tillfälligt, att vi skulle lägga ner det ganska snabbt för att det kom ett botemedel. Flera som var med och byggde upp Noaks Ark är döda, men genom att vi fått leva nära dem har vår egen rädsla för död och sjukdom förändrats. Förhoppningsvis ger vi bättre stöd och kunskap tack vare dem. Det är så mycket lättare om det är baserat på en verklighet man själv känner igen.”
Så sa Jan-Olov ”Nola” Morfeldt i en tillbakablick just när medicinerna började bli verkningsfulla. Det är snart 30 år sedan, och 40 år sedan han kröp ut på ett solvarmt tak tillsammans med Lennart Assmundson och började skissa på idén om Noaks Ark.
Nola avled i september 2008 efter en kortare tids sjukdom. Han ledde Stiftelsen Noaks Ark-Röda Korsets arbete fram till augusti samma år.
Lennart dog i sviterna av aids 1991.
Det Nola sa då är vårt fundament, att under all denna tid ha arbetat mitt i den verklighet hiv finns. Under årens lopp har en ojämförlig kunskap och erfarenhet samlats under ett och samma tak. Det har aldrig funnits några vi och dom, och fortfarande går stöd och kunskap hand i hand genom allt vi gör. Drivkraften är fortfarande personligt engagemang, kunskapen baserad på forskning och erfarenheter.
Gästhemmet kunde till slut inte försvaras och lades ner 2002, strax därefter flyttade Arken till Eriksbergsgatan på Östermalm. Unionen med Röda Korset upphörde 2007 och Riksförbundet Noaks Ark bildades i januari 2011.
Fortfarande utbildar vi allmänhet, vårdpersonal och andra yrkesgrupper. Fortfarande söker sig många personer som lever med hiv till Noaks Ark i olika delar av landet. Den stora skillnaden är medicinen – ingen behöver längre bli sjuk och dö av hiv. Den som har behandlad hiv kan omöjligt smitta någon annan vid sex. Personer med behandlad hiv kan skaffa barn.
Från att ha kämpat i ett kompakt mörker arbetar vi nu ljus. Det gäller bara att få andra att förstå storheten med hivmedicinerna och som ett evigt lokomotiv fortsätta arbetet mot fördomar och fördömanden, skam och skuld.
Noaks Ark-rörelsen idag är spridd över hela landet, ett riksförbund placerat i Stockholm och sex självständiga Noaks Ark-föreningar. Varje lokalförening är medlem i Riksförbundet Noaks Ark. Lokalföreningarna finns i Norra Norrland (Norrbotten och Västerbotten), Stockholm, Östergötland, Göteborg & Västra Götaland, Småland & Halland, Skåne & Blekinge (Mosaik). Varje Noaks Ark-förening är en egen juridisk person och har sina egna medlemmar och en egen styrelse. Lokalföreningarna erbjuder utbildning och informationsverksamhet, aktiviteter och stöd i olika former för den som lever med hiv eller är närstående, på flera av föreningarna kan man ta ett hivtest med snabbsvar.
Riksförbundets uppgifter är bland annat telefonrådgivning, bevakning av forskning, rikstäckande kommunikations- och utbildningsinsatser, mediekommunikation och påverkansarbete. Sedan 2021 publiceras kampanjen ”Ett stick i fingret” löpande i media med kända ansikten, Noaks Ark-podden har startats och kan numera höras på Spotify.
Basutbildningen är fortfarande central, den genomförs numera två gånger om året, sker digitalt, och täcker:
– Hur obehandlad hiv överförs och hur dagens behandlingar gör det möjligt att leva lika länge som vem som helst.
– Noaks Arks historia och arbete. Skapa förståelse genom mötet med personer med hivdiagnos och höra deras berättelser.
– Vikten av tidig diagnostik och hur hivtestning fungerar.
– Hur stigma påverkar människor och vad vi kan göra för att minska fördomar och felaktiga föreställningar.
Utbildningen ger deltagarna kunskap och konkreta verktyg för att bemöta hivrelaterade frågor i sina yrkesroller och i sin vardag. Varje deltagare som går Basutbildningen bidrar till att sprida kunskap och skapa trygghet, något som behövs för att minska stigma och öka förståelsen för hiv i samhället.
Sedan 2002 samarbetar vi med Karolinska Institutet och genomför kursen ”Hiv – med fokus på individen ur ett globalt perspektiv”. Kursledare är Anna Mia Ekström, klinisk professor i global infektionsepidemiologi med fokus på hiv. Kursen (7,5 p) ger uppdaterad praktisk kunskap om hiv och ett mer informerat förhållningssätt till hiv ur ett globalt sociobiologiskt perspektiv. Kursen analyserar både individens och samhällets roll i hivprevention och behandling och hur det hänger ihop med kunskap, attityder, stigma, sexualitet, könsroller, ekonomi och social situation.
Aidsjouren heter idag Noaks Ark Direkt. Samtalen handlar fortfarande om smittvägar, symtom men också om behandling. En del av dem som ringer numera har först varit i kontakt med hälso- och sjukvården för att få svar på sina frågor. För att försäkra sig ytterligare ringer de Noaks Ark Direkt. Under åren har också många journalister använt sig av telefonjouren för att kontrollera sin fakta, eller för att få hjälp med lämpliga intervjupersoner. Noaks Ark Direkt är öppen vardagar 10-12, sedan 2024 finns också en chattfunktion. Allmänna frågor om hiv kan även ställas via Noaks Ark Direkts mejlservice.
Guldarken har tagit vid där Lars Radings kulturpris slutade delas ut, initierad av Bernhard Grewin, även han en av personerna i ursprungliga Föreningen Noaks Ark. Sedan 2016 delas Guldarken ut till personer som i sitt engagemang, sin forskning eller annan verksamhet gjort betydande insatser inom hiv.
Noaks Ark-rörelsens modell och värderingar har spridit sig ut i hela landet och bortom våra gränser genom de tusentals personer som varit engagerade. Internationellt har vi varit verksamma i bland annat European and North American Working Group on AIDS och Global AIDS Policy Coalition vid Harvard School of Public Health. Vi har också anlitats av WHO för handlednings- och utbildningsuppdrag i många länder. Under flera år deltog vi i ett projekt i Ukraina som gick ut på att skapa en frivilligorganisation som stöttade personer med hiv. Vi var även en del av Red Cross European Working Force on AIDS.
Rita Holm som en gång var föreståndare för Gästhemmet startade Kids Ark tillsammans med sin partner Allan. Organisationen hjälper barn som blivit föräldralösa på grund av hiv och aids i norra Thailand. Verksamheten har varit igång i snart 25 år.
Vare sig man är volontär, personal eller förtroendevald på Noaks Ark arbetar vi mot samma mål: Ingen ska behöva känna oro för konsekvenserna av att få ett hivpositivt besked. Vår vision är en värld där hiv inte sprids och personer som lever med hiv kan leva ett liv utan begränsningar.
Till sist, ett eget minne från december 2023. Jag har just deltagit i ett författarsamtal där fokus låg på Noaks Arks historia. En man kommer fram och tar mig i hand. ”Hej, jag vill bara säga att det händer mycket fina saker kring hiv också. Jag är själv hivpositiv och jag sökte en partner som också var det. Jag hittade honom, vi flyttade ihop. Vi köpte lägenhet och skaffade katter och sommarställe. Enda gången vi pratar om hiv numera är när vi åker till landet. Då är det alltid någon som säger ’Du glömmer väl inte medicinerna?’.”
/Bodil Sjöström är journalist och författare, anställd på Noaks Ark 1987-1993, samt 2017-2022.
Du kan anonymt vända dig till vår rådgivning och ställa vilka frågor du vill som rör hiv eller andra sexuellt överförbara och blodburna sjukdomar. Samtalet registreras inte på din telefonräkning.
Vi som sitter vid telefonerna har över 30 års erfarenhet av att arbeta med hiv. Vi finns här för dig helgfria vardagar mellan kl. 10:00 och 12:00 via telefon och chatt. Vi har även vår chatt öppen helgfria onsdagar kl. 12:00-13:00. Allmänna frågor om hiv kan också ställas till direkt@noaksark.org.
