Som lever med hiv

Till Noaks Ark kommer människor som lever med hiv, närstående och andra som behöver stöd för att kunna hantera en livssituation som påverkas av hiv. Du som vänder dig till oss kan vara säker på att möta personal och volontärer med gedigen kunskap, erfarenhet och engagemang.

Du som lever med hiv är alltid välkommen att fördjupa dina kunskaper hos oss. Ta del av våra aktiviteter och föreläsningar eller kontakta oss för stöd och rådgivning. Håll utkik på vår hemsida och sociala medier för att veta mer om vad vi gör och våra aktiviteter.

Aktiviteter för dig som lever med hiv eller är närstående

En Noaks Ark-förening är för många en oas, en mötesplats, en trygghet där du kan träffa andra personer i samma situation, delta i aktiviteter eller bara känna samhörighet fri från hemligheter, fördomar och diskriminering. Hos oss finns aktiviteter för alla, oavsett situation. 

Vi erbjuder

• Kunskapshubb för dig som lever med hiv, är närstående eller yrkesverksam
• Enskilda råd- och stödsamtal
• Kunskapshöjande föreläsningar och temakvällar
• Hälsofrämjande aktiviteter som Kropp & själ-helger för dig som lever med hiv eller är närstående

Lär dig mer om hur det kan vara att leva med hiv

Hur är det att leva med hiv idag? Hos oss på Noaks Ark Göteborg & Västra Götaland kan du lära dig om hiv, hur det är att leva med hiv eller hur det är att vara nära någon som lever med hiv. Detta och mycket mer kan vi hjälpa till med. Klicka dig runt på vår sida för att få mer information. Vi har samlat all viktig information om hiv, STI och sexuell hälsa.

Saknas någon information eller aktivitet? Hör gärna av dig till oss med dina idéer och tankar.

Stöd, rådgivning och samtal

Vi på Noaks Ark möter dagligen olika personers funderingar kring hiv, sexualitet och relationer. Om du vill träffa någon för att prata om  hiv är du varmt välkommen till oss. Du kan ringa oss för att boka tid för samtal, du kan chatta med oss eller mejla oss. Du gör det som känns bäst för dig. Det är alltid möjligt att vara anonym när du kontaktar oss.

Om du vill träffa andra som också lever med hiv kan du delta i någon av de samtalsgrupper som vi på Noaks Ark regelbundet anordnar, som på Kropp och själ. Du kan också få hjälp i kontakten med myndigheter, till exempel socialtjänsten eller migrationsverket. Vi finns här för dig.

Att leva med hiv idag

Att leva med hiv idag är annorlunda från hur det var för 20-30 år sedan. Genom forskning har många framsteg skett och en av de tydligaste skillnaderna är att det idag finns effektiv behandling av hiv. En effektiv behandling innebär att du tar medicin som sänker virusmängden i blodet som gör att viruset inte längre kan överföras. Virusmängden blir omätbar och därmed också oöverförbar.

Tack vare dagens effektiva behandling har hiv övergått från att tidigare vara en dödlig sjukdom till att idag vara en kronisk infektion. De flesta som lever med hiv i Sverige idag har en effektiv behandling, som gör att de har en god hälsa och lever ett liv som många andra.

Nyligen diagnostiserad

Känslotillstånd

Att få sitt hiv-besked kan vara omskakande och det kan vara svårt att ta till sig beskedet. Det är många känslor som dyker upp och som kan vara svåra att hantera. Viktigt att veta är att man inte är ensam och att man inte behöver hantera sin diagnos själv. Det finns hjälp och stöd att få. Familj och vänner är bra stöd, men känner man sig inte redo för att prata om det med sina närmsta finns det andra sätt att hitta stöd. 

Vi på Noaks Ark finns här för dig, ta kontakt med oss.

Mediciner

Efter att ha fått en hivdiagnos inleds regelbunden kontakt med infektionsvården på ett sjukhus. Där får du träffa läkare, sjuksköterska och kurator för behandling och stöd. Det kan vara bra att ha med sig en närstående eller god vän vid de första besöken. 

Den behandling av hiv som används i Sverige idag är effektiv och minskar virusmängden till icke mätbara nivåer i blodet. Detta innebär att skador på immunsystemet kan förhindras och att den förväntade livslängden inte behöver påverkas hos personer som lever med hiv och som får tillgång till behandling i tid. 

Målet är att påbörja hivbehandling tidigt så att skador på immunsystemet minimeras och komplikationer undviks. Särskilt stor nytta ger behandling när den påbörjas kort tid efter överföringstillfället. Då har viruset ännu inte hunnit infektera så många celler i kroppen och inga allvarliga skador på immunsystemet har hunnit uppkomma.

Virusnivåer, immunsystem och följsamhet av behandlingen ska följas upp regelbundet, vilket vanligen innebär läkarbesök två till fyra gånger per år. 

Dagens moderna hivläkemedel har i regel inga eller endast lindriga och oftast övergående biverkningar. För att bromsa virusproduktionen på bästa sätt så får du en kombination av flera olika antivirala läkemedel. Det är din läkare som ser till att hitta den bästa kombinationen. 

Dagens effektiva medicinska behandling mot hiv har lett till en drastiskt minskad sjuklighet och dödlighet hos personer som lever med hiv. Behandlingen har också en effekt på smittsamheten både hos enskilda personer men också på smittspridningen i befolkningen. Moderna hivläkemedel som används idag är mycket effektiva och har i regel inga eller endast lindriga och oftast övergående biverkningar.

Kunskap om hiv behövs för ökat välmående

Medan hivforskningen gjort framsteg och bidragit till effektiva medicinska behandlingar mot hivinfektion, som gör att hiv inte längre överförs vid oskyddat sex, är kunskapen fortsatt låg i samhället. Många gånger präglas allmänhetens attityder fortfarande av en föråldrad och inaktuell syn på hiv, vilket bidrar till stigma och diskriminering. 

“Stigmatisering innebär att en minoritetsgrupp i samhället pekas ut och tillskrivs nedvärderande och stereotypa egenskaper.”
(FOHM)

Det talas om tre typer av stigma:

1. Upplevt stigma/diskriminering.
2. Förväntat stigma; individen förväntar sig att uppleva fördomar och diskriminering från omvärlden
3. Självstigma; personen som lever med hiv har inkorporerat omvärldens negativa föreställningar och känslor kopplade till hiv att hen blir sin egen inre förtryckare. Detta kan komma i form av skuld, skam, hopplöshet, självanklagelser, självförakt och nedvärdering av sig själv. 

Det finns fyra olika typer av hivstigma 

1. Oro över att berätta om infektionen; frågor om att berätta eller hålla hiv- infektionen hemlig.
2. Oro över allmänhetens attityder till personer med hiv.
3. Negativ självbild relaterat till den egna hivinfektionen; att känna skuld och känna sig mindre värd.
4. Personlig erfarenhet av stigma; erfarenhet av att förlora vänner eller att folk tar avstånd på grund av ens hivinfektion.

I Sverige kan alla som vill, få tillgång till effektiva hivläkemedel. Detta innebär att den förväntade livslängden för de som lever med hiv kan vara densamma som för personer som inte har hiv. Trots detta kan många som lever med hiv uppleva såväl självstigma som hivrelaterad stigmatisering. Negativ självbild, särbehandling, hopplöshetskänslor, psykisk ohälsa, psykiska biverkningar och oro över hur omgivningen ska reagera på ens hivinfektion är också en del av de känslor som personer som lever med hiv har rapporterat att de upplever.

Om fler personer har större kunskap om hiv är det ett steg i rätt riktning mot att minska negativa känslor kopplade till hiv som kan påverka exempelvis självkänsla, sexuallivet och möjligheten att inleda nya relationer, skaffa barn, resa eller att arbeta med vad man vill. Att kunna leva som vem som helst, helt enkelt.
(Källa: FOHM)

Det är därför viktigt att tala öppet om hiv och sprida aktuell kunskap. Ett bra första steg efter diagnosen är att läsa på om hiv och ta kontakt med oss på Noaks Ark som har kunskap och erfarenhet om hiv och som möter personer som lever med hiv i vår dagliga verksamhet. 

Att berätta

Det kan till en början finnas en viss osäkerhet, rädsla eller oro att berätta om sin hivstatus. Enligt undersökningar som gjorts har många berättat om sin hivstatus för åtminstone någon närstående, men nästan en av fem har inte berättat för någon alls och endast ett fåtal är helt öppna med sin hivstatus. 

För en del är det självklart att berätta om sin diagnos och för andra är det mycket svårare. Oavsett vem du är så behöver du inte berätta om du inte själv vill. Arbetsgivare, skola eller universitet behöver inte veta. Det är bara i specifika situationer som du enligt Smittskyddslagen har skyldighet att informera om att du har hiv (se avsnitt om rättigheter).

Viktigt är att själv komma till insikt i när och hur man vill berätta. Frågor du kan ställa dig själv är:

Varför vill du berätta?
Bara du själv kan veta om du vill berätta och varför. Kanske kan du se några fördelar med att berätta, kanske skulle det ge dig mer stöd och trygghet? 

Studier visar på att personer som har berättat om sin hiv för någon i sin sociala omgivning upplever att de får det stöd de behöver.

Hur kommer de att reagera, vad förväntar du dig?
Försök att tänka dig in i hur de kommer att reagera, både positiva och negativa reaktioner. 

Fördomar och okunskap kan leda till att personer ställer frågor kring hur de påverkas, såsom sexualitet eller smittvägar. Men det finns också människor kring dig som kan kännas lugna och trygga, som du har förtroende för och som kommer att ställa frågor fria från fördomar och diskriminering. Viktigast av allt är att du själv är beredd på att du kan komma att möta olika reaktioner från olika personer. 

Kan de hålla det för sig själva, är det viktigt?
När du berättar för någon att du har hiv, kan det vara viktigt att informera om hur öppen du är med detta och hur du vill att den som vet ska prata om det. En del vill hålla det bland sina närstående men för andra är det ingen stor sak att fler får veta. Någon kanske till och med vill ha hjälp att berätta för andra.

En del upplever en lättnad över att få vara öppen med sin hivstatus och andra reagerar precis tvärtom och isolerar sig och håller det hemligt. Fundera över vad du själv vill och vad du behöver för att må bra. 

Behöver du stöd i att berätta eller funderar på hur du ska gå till väga så är du alltid välkommen att höra av dig till oss på Noaks Ark.

Känn till dina rättigheter

Smittskyddslagen

I Smittskyddslagen Kapitel 2 § 2 står det: ”Den som vet eller har anledning att misstänka att han eller hon bär på en smittsam sjukdom är skyldig att vidta de åtgärder som krävs för att skydda andra mot smittrisk.”

“Den som vet att han eller hon bär på en allmänfarlig sjukdom är skyldig att lämna information om smittan till andra människor som han eller hon kommer i sådan kontakt med att beaktansvärd risk för smittoöverföring kan uppkomma.” 

“Enligt smittskyddslagen är det alltid den behandlande läkaren som gör den medicinska bedömningen och anpassar förhållningsreglerna utifrån till exempel smittorisk. Behandlande läkare ska informera sina patienter om möjligheten att få förhållningsreglerna omprövade.”

De sjukdomar som ingår i smittskyddslagen är:

• Hiv
• Hepatit B och C
• Klamydia
• LGV
• Gonorré
• Syfilis

Informationsplikten

“Endast efter beslut från behandlande läkare kan den som lever med välbehandlad, så kallad smittfri hiv, befrias från informa­tionsplikten.”

Med detta menas att en person som lever med hiv och som har en välinställd behandling, i samråd med läkare, kan få informationsplikten hävd. Därmed behöver man inte informera om sin hiv i situationer som exempelvis tandläkar- eller läkarbesök, piercing eller akupunktur. 

Vårdpersonalens ansvar gällande informationsplikten

“Den nya patientlagen innebär bland annat att vårdpersonalen har utökad och förtydligad informationsplikt. Informationen ska ges på patientens villkor och anpassas till individuella förutsättningar. Personalen ska så långt som möjligt försäkra sig om att mottagaren har förstått informationen. Patienten ska kunna förstå informationen, vara delaktig och ge samtycke till sin vård.”

Läs mer här.

Diskrimineringslagen

I Diskrimineringslagen står det i Kapitel 1§ 1: “Denna lag har till ändamål att motverka diskriminering och på andra sätt främja lika rättigheter och möjligheter oavsett kön, könsöverskridande identitet eller uttryck, etnisk tillhörighet, religion eller annan trosuppfattning, funktionsnedsättning, sexuell läggning eller ålder.”

Det är förbjudet att diskriminera någon för att den har hiv. I diskrimineringslagen räknas hiv in under punkten som säger att du inte får diskrimineras för att du har en funktionsnedsättning.

Stödprogram

Vi på Noaks Ark Göteborg & Västra Götaland erbjuder stöd på olika sätt till dig som lever med hiv eller dig som närstående. 

Vi erbjuder psykosocialt stöd i form av enskilda samtal där du kan ringa, chatta eller mejla oss. Hälsofrämjande och sociala aktiviteter såsom Kropp och själ-helger med chans att komma iväg och få träffa andra som lever med hiv samt caféverksamhet där vi bjuder in till träffar med personer som har liknande erfarenheter. Tveka inte att höra av dig till oss om du behöver prata eller har funderingar. 

Vårt mål är att skapa en trygg mötesplats för personer som befinner sig i samma situation. Här ska du kunna träffa andra som lever med hiv, personer som är närstående, yrkesverksamma eller någon som bara vill visa sitt stöd. En plats fri från fördomar och diskriminering, en plats för alla oavsett situation eller tillhörighet, att känna gemenskap i. 

Du hittar fler aktiviteter och stödprogram inom våra andra Noaks Ark lokalföreningar. Särskilt anpassade aktiviteter för barn och äldre finns också, se avsnitt om aktiviteter för barn med hiv och aktiviteter för äldre med hiv.   

Har du tips på andra aktiviteter eller vill initiera ett projekt själv? mejla gärna oss din idé, både liten och stor.

I nära relation

Alla relationer är olika vilket gör det svårt att ge generella råd om detta. En del är väldigt nära varandra i en relation och kan prata om allt, men ändå kan det vara svårt att berätta för sin partner om sin hivstatus. Befinner man sig i en dålig period i relationen kan det vara ännu svårare att prata om ett hivbesked med sin partner. För andra kan ett hivbesked också vara det som binder ihop relationen och för en samman ännu mer. Alla är vi olika och det finns olika sätt för hur och när man tar upp sitt hivbesked med sin partner. Det finns inget rätt eller fel sätt, men det kan kännas bra att prata med någon utomstående för att få hjälp.

Vill du ha råd och stöd kring att berätta om ditt hivbesked för din partner eller har du andra frågor och funderingar, kan du få hjälp av oss på Noaks Ark, din behandlande läkare eller kurator. 

Välinställd behandling – ingen överföring

Med en välinställd hivbehandling menas att virusnivån av hiv i blodet inte går att mäta vid upprepade tester, och att personen kontinuerligt följer sin behandling. Det finns därför ingen risk för överföring av hiv vid vaginala och anala samlag, om personen som lever med hiv har en välinställd behandling. 

Måste jag berätta för min partner?

Enligt smittskyddslagen ska du berätta att du har hiv för den du ska ha sex med om du lever med hiv men inte har en välinställd hivbehandling. Det kallas informationsplikt. Du behöver inte berätta att du har hiv för en sexpartner om du har en välinställd hivbehandling.

Tillfällen då du är skyldig att berätta

Läs mer under dina rättigheter

PrEP

Om din partner eller någon du har en sexuell relation med lever med hiv och ännu inte uppnått en välinställd behandling, kan PrEP (Pre-Expositionsprofylax) vara ett alternativ. PrEP är ett läkemedel i förebyggande syfte för att minska risken att få hiv. PrEP är en hivpreventiv åtgärd som innebär att hivnegativa personer tar ett läkemedel som minskar risken för att få hiv vid sexuella kontakter. Genom att ta PrEP kan man ha en sexpartner som har hiv med liten eller ingen risk att bli smittad. PrEP skyddar inte mot andra sexuellt överförbara infektioner eller mot graviditet. PrEP kan heller inte bota hiv.

Om man funderar på att börja med PrEP, är det mycket viktigt att först ta ett hivtest. Detta för att säkerställa att man inte redan är bärare av viruset. Tar man PrEP och bär på hiv utan att veta om det, finns en stor risk att viruset utvecklar resistens (motståndskraft). Detsamma gäller för hepatit B eftersom PrEP också är verksamt mot detta virus.

PrEP får aldrig ersätta hivtest.

Som förälder

Barn som lever med hiv

Av de barn som lever med hiv i Sverige idag har nästan alla en läkemedelsbehandling och går till sjukhuset för kontinuerliga kontroller, ungefär fyra gånger om året. En välinställd behandling gör så att viruset blir omätbart och inte kan överföras.

När barn som lever med hiv har tillgång till behandling kan de leva som vanligt med god hälsa, precis som vilket annat barn. I vissa fall kan barn som lever med hiv mötas av diskriminering hemma, i skolan och i samhället. Om barn tidigt får lära sig att förstå, acceptera och prata om hiv kommer det leda till en attitydförändring och tolerans för hur det är att leva med hiv. 

Att normalisera hiv och försäkra sig om att vuxna och barn har tillgång till rätt information om viruset är viktigt. Genom att vara öppen och prata om hiv och dela erfarenheter, kan man motverka rädslan kring viruset.

Att berätta

Det kan kännas svårt att veta när ditt barn är redo eller mogen nog att få veta om sin hivstatus. Du som förälder bestämmer när och hur det ska ske. Att berätta vid tidig ålder att barnet har hiv kan underlätta, samtidigt som man kan ta hjälp av sjukvårdspersonalen i samband med sjukhusbesöken. 

Med åldern kommer sedan nya frågor att dyka upp och man får som förälder vara beredd på att besvara dessa, låt inte rädsla eller okunskap hindra dig från att prata om hiv med barn. Ta kontakt med oss på Noaks Ark för stöd och råd. Nu finns även gratis material tillgängligt som man kan ta hjälp av för att underlätta att prata om hiv med barn och unga.

Vän med virus

Nu finns det ett samlat material för både barn, unga och vuxna i form av böcker, film och en webbapp som på ett vardagligt och fantasifullt sätt knyter ihop samtal och fakta om hiv. Materialet ska underlätta att kunna prata med sina barn om hiv, oavsett om det är föräldrarna som har det eller barnet. Den kunskap och det stöd som många familjer söker i samtal om hiv ska vara tillgängliga i vardagen. För alla som behöver och vill prata om hiv; som i samtal med barn, med närstående, med vänner och med vården. 

Läs mer och ta del av materialet här.

Aktiviteter för barn med hiv

Hivskolan på Barnhiv Centrum är ett läger för alla barn och ungdomar som lever med hiv i Sverige. Här får man lära sig om hiv samtidigt som man får en kul upplevelse med jämnåriga. Resa, mat och aktiviteter är gratis för alla deltagare. För mer information besök barnhiv.se/hivskola

Föräldrar som lever med hiv

Många föräldrar kan tycka att det är svårt att berätta för sina barn att de lever med hiv. Det är upp till föräldern eller föräldrarna själva att bestämma när och hur de vill berätta för barnen, eller kanske vill man inte berätta alls. 

Tänk på att barn är uppmärksamma på sin omgivning och kan lägga märke till att föräldrarna tar medicin varje dag och börjar undra varför. De flesta barn uppskattar när föräldrarna är ärliga mot dem. Att prata med barn om sin hiv är ett steg i riktningen mot att normalisera hiv. Att ge barnen rätt information och kunskap om hiv för att minska rädslan och att våga prata om sin hiv.

Om du känner att dina familjerelationer blir svåra till följd av hiv kan det hjälpa att prata med någon utomstående. Du kan kontakta oss på Noaks Ark Göteborg & Västra Götaland, vi har lång erfarenhet av att stödja familjer som lever med hiv.  

Graviditet

Med en välinställd hivbehandling är det möjligt att bli gravid eller att göra någon gravid utan att barnet eller partnern får hiv. Risken för att viruset överförs till barnet under graviditeten eller förlossningen är minimal, om den som är gravid och lever med hiv har en välinställd behandling.

Man kan föda både vaginalt eller genom kejsarsnitt.

Amning

Enligt regelverket kring smittskydd får kvinnor som lever med hiv inte amma då det finns en liten risk för att hiv ska överföras via bröstmjölken. Istället får barnet bröstmjölksersättning.

Hiv när du åldras

Vad innebär det att åldras med hiv?

Bland personer som lever med hiv i Sverige idag är mer än hälften 50 år eller äldre. Man brukar nämna dessa som första generationen som åldras med hiv. 

Trots att man med hjälp av mediciner kan sänka virusnivån så till den grad att det blir omätbart, leder hiv fortfarande till att man har en låg­gradig kronisk inflammation i kroppen. Precis som andra vanligt förekommande folksjukdomar (till exempel diabetes) påverkar hiv kroppens sätt att hantera olika sjukdomstillstånd. Personer som lever med hiv har en högre risk att utveckla vissa åldersrelaterade sjukdomar som exempelvis benskörhet, hjärt- och kärlsjukdomar, diabetes, lever- och njursjukdomar och stroke. Dessutom riskerar de att få sjukdomarna tidigare i livet.

På grund av att personer som lever med hiv har en ökad risk för åldersrelaterade sjukdomar innebär det också att riskfaktorerna för dessa personer blir viktigare att tänka på. Att hålla sig fysiskt aktiv, undvika överviktighet och inte röka är därför essentiellt.

Det är inte bara personer som lever med hiv som behöver ta ansvar för sitt liv utan även samhället i stort. Vi måste öka resurserna och kunskapen för att kunna underlätta och trygga livet för dessa personer. Noaks Ark bevakar detta område och ser ständigt till att hålla oss uppdaterade med det senaste inom forskning och medicin vad gäller hiv och åldrande. 

Aktiviteter 

Det finns aktiviteter för dig som är äldre och lever med hiv, Positiva Gruppen och Noaks Ark Stockholm anordnar träffar under rubriken Hälsa & hiv 50+ där de lyfter ämnen som medicinering, långtidsbiverkningar, sex, lust och psykisk hälsa. 

Läs mer här.

Äldreprojektet – för allas lika rätt till ett gott åldrande av Hiv-Sverige arbetade med att synliggöra och förbättra livssituationen för äldre som lever med hiv i Sverige. Här tog man också fram en bok “Leva livet – Att åldras med hiv”. I boken finns samlade livsberättelser med olika perspektiv kring att leva och åldras med hiv. 

Ladda ner boken här.