26 jun 2024

Där kärlek sker

Exklusivt för Noaks Ark får vi publicera delar ur Bodil Sjöströms bok ”Där kärlek sker – om hiv, aids och vännerna vi förlorade”. Genom egna och andras minnen berättar Bodil om när hiv kom till Sverige, om de som stod kvar när samhället drabbades av rädsla och moralpanik, och hur Noaks Ark bars fram av engagerade volontärer.

Året då allt händer – 1987

Nästan allt händer på en gång det här året. Jag får jobb som djurvårdare på Skansen. Grisarna byts mot apor, pingviner och vargar. Det är en dröm som går i uppfyllelse, men min fritid börjar alltmer likna en mardröm. Hiv kryper närmare. Bilden av aids blir mörkare och tar större plats i media. Dagens Nyheter publicerar ett foto från ett bårhus på en död kropp inlindad i svarta plastsäckar och en remsa med texten »smittorisk«. Två människor i rymddräkt står bredvid det som en gång var en människa. Rubriken lyder: »Aids-epidemi på väg.« I flera år har man vetat hur hiv smittar. Skyddshandskar hade räckt.
En informationskampanj av sällan skådat slag med avsändare Aidsdelegationen dundrar igång. Storstäder nästan tapetseras av banderoller och reklampelare med budskap som »Imorgon din fru?« och »I afton aids?«. I tunnelbanan sitter speglar uppsatta, med texten »Så här kan en hivsmittad se ut«. För oss som är engagerade i hiv och aids känns det minst sagt blandat – bra att man går ut med information (även om budskapen nog borde ha slipats på under några fler möten) men trist att det först nu, när man fattat att det är andra än homosexuella och narkomaner som kan få hiv, satsas pengar på förebyggande information. Det finns en stark känsla av att homosexuella inte anses ingå i allmänheten.
Med kampanjen kommer ett telefonnummer dit man kan ringa och ställa frågor om hiv. Jag blir en av dem som sitter och svarar.

I Stockholm bildas frivilligorganisationen Noaks Ark. Förebilderna finns i USA, i flera amerikanska storstäder skapas frivilligorganisationer som till stor del bygger på nätverken inom gaysamhället. I USA finns också en lång erfarenhet av att mobilisera volontärer. Stödgrupper annonseras i gaypressen, i framför allt New York, San Francisco och Los Angeles finns hjälporganisationer som tar hand om matförsörjning till dem som inte kan handla själva, som städar, som tar hand om hunden när husse eller matte inte själv orkar. Det startas sorgegrupper och det trycks informationsfoldrar om säker sex. Det bildas också stödgrupper för stödpersoner, det vill säga stöd till dem som hjälpt personer som varit svårt sjuka och ensamma. En av organisationerna som startas i New York heter Gay Men’s Health Crisis, en av deras första insatser är att starta en Hot Line – en telefonlinje dit man kan vända sig med allt ifrån hur hiv smittar till var man kan få vård. Långt innan internet var telefonjourer ett effektivt sätt att möta allmänhetens funderingar. Den som ringde var alltid anonym.
Noaks Ark startar en svensk telefonjour, tidigare har den funnits på Venhälsan men trycket är så hårt att resurserna måste fördelas. Noaks Ark behöver frivilliga, en vän tar med mig dit och från den dagen suger jag till mig all information som går att läsa om hiv. Jag blir telefonrådgivare på Aidsjouren. Det är denna telefonjour Aidsdelegationen hänvisar till i sin kampanj. Vi är nitton personer som sitter vid telefonerna. Längst upp i ett hus på Södermalm får vi låna Psykhälsans personalrum. Psykhälsan arbetar även de med personer som lever med hiv. Till en början har vi inga möbler utan sitter på golvet. Läkare och sjuksköterskor vill hjälpa till på sin fritid, men också lärare, flygvärdinnor, restaurangpersonal och studerande. Vi blir utbildade av Noaks Ark om den grundläggande kunskapen, det finns alltid en läkare eller sjuksköterska på plats för de medicinska frågorna, men de flesta samtalen handlar inte om det, utan om att lyssna och låta människor berätta om sin rädsla och oro. Efter teveprogram som berör hiv och aids är Aidsjourens telefonnummer ibland angivet, då brinner det i telefonerna. De röda knapparna blinkar hetsigt och precis när man avslutat ett samtal får man nästa. Samtalen kunde vara några minuter: »Kan hiv smitta i simbassänger?«, »Sprider myggor hiv?«, men också timmar, då någon haft oskyddat sex och är orolig inför att ta ett hivtest. Många ifrågasätter varför de ska hivtesta sig – är man positiv betyder det att man ska dö i en smärtsam och skamfylld sjukdom. Det är lättare att leva i förnekelse.

Noaks Ark - Bildarkiv - Aidsjouren - Frågor om hiv

Vi arbetar frenetiskt med att få ut information om hiv i såväl skolor som på arbetsplatser, men också att ge stöd åt människor med hiv och deras närstående. Alla volontärer specialutbildas för just det uppdrag de är lämpliga för.


Mitt arbete på Skansen om dagarna är en helt annan värld. Sälarna ska ha mat, vi showar lite framför publiken när de får en strömming och tackar med sin labb. Elefanterna får ibland gå ner i Djurgårdskanalen och bada, vi rider dem dit. På fikarasterna pratar jag en del med mina arbetskamrater om mitt engagemang på Noaks Ark, några av dem tycker det är lite konstigt, andra bra. Tommy är en av dem som är nyfiken, ställer frågor och vill engagera sig. Vi har en gemensam bakgrund han och jag, inflyttade till Stockholm från småstad för att lite lättare leva som homosexuella, med lantbruksskola som enda utbildning. Tommy kommer från Värmland, en bondpojk med smilgropar och rosiga kinder. Han kallar sig själv för dräng. Som liten tillbringade han mycket tid på mormors och morfars gård. Han liksom jag arbetade på gårdar runt om i landet men hittade drömjobbet på Skansen, där rör vi oss bland exotiska djur och ser Stockholm glimma nedanför.
En dag står jag i älghagen och krattar, höstlöven är eldfärgade, luften klar och kall men solen värmer. Tommy kommer med sin vita toppluva långt bak på huvudet och börjar kratta. Han är ovanligt tyst. Så plötsligt: »Det är en sak jag måste berätta för dig. Jag har inte sagt det till någon och jag vill inte att vi pratar om det. Och du får absolut inte säga det till någon, men jag har hiv.«
Sen går han.

Idag vet jag att mitt liv vände där, och att det blev inkörsporten till något nästan osannolikt stort. Men då – med krattan i hand i älghagen, och Tommy som raskt går därifrån innan jag hinner säga något – tänker jag bara på döden. Jag undrar när han ska dö, och hur han ska dö. Hur ska jag bete mig, och om jag nu inte får prata med honom om hiv, vad ska jag säga? Är det okej att säga något till min flickvän, eller är det ett förtroende som jag nu måste bevisa att jag är värdig?
Och vad tänkte han på om kvällen när han kom hem? Vi vet båda att hiv leder till en plågsam och skamfylld sjukdom. Det finns ingen behandling och utgången är dödlig.
Bara några veckor senare försvinner han från Skansen. Han svarar inte när jag ringer, han är en resenär av rang så kanske har han gett sig av på en resa utan att säga något? Men så en dag ringer han mig. »Jag är på Roslagstulls sjukhus, jag vill att du kommer hit, men du får INTE prata om min sjukdom. Vi ska bara prata resor.«


Tommy är inlagd på det gamla epidemisjukhuset. Som besökare kommer man in i rummet via en sluss utifrån. Personal kommer in i rummet från andra hållet, också via en sluss. Det första Tommy säger är att jag inte får röra honom. »Jag har så jävla ont!« Han har bältros. En sjukdom som äldre får, inte tjugosexåringar, och inte så här mycket. Det är allt som sägs om hans tillstånd, för nu skulle vi ju prata resor, som förutom kossor är vårt gemensamma intresse. Så mycket mer av vårt samtal minns jag inte, bara att jag sitter som i en bubbla och försöker vara trevlig. Där sitter också Tommys mamma och syster. De hälsar på mig men säger annars nästan ingenting. Där sitter också en nyvunnen pojkvän. Men honom ser jag aldrig mer.


Mitt engagemang på Noaks Ark blir oåterkalleligt. Organisationen växer med hjälp av bidrag från stat, kommun och landsting men även genom privata donationer. Jag blir anställd och lämnar drömjobbet på Skansen. Noaks Ark flyttar in i ett fyravåningshus mitt på Drottninggatan, närmsta granne är varuhuset PUB. Jag har ingen utbildning som är det minsta relevant för att möta människor i djup kris. Inte ens egen erfarenhet, men en iver att vara med och förändra. Vi är ett trettiotal anställda, flera från vården, men också människor som själva har hiv eller som står någon nära. Likaså är många av de drygt 700 volontärerna själva hivsmittade eller närstående.


De som vill hjälpa till kommer till mig. Jag lämnar Aidsjouren och min titel blir så småningom volontärsamordnare, jag ska slussa in lämpliga människor som kan arbeta obetalt med stöd och kunskap, Noaks Arks två ledord. Men bakom all den goda viljan finns också mörker.
Visst är det många som kommer för att de läst om hiv och aids och undrar om de kan göra något. Men flera av dem jag träffar är själva i stort behov av hjälp. En stor del av arbetet går ut på att ledsaga dem vidare till stödsamtal eller vård. Efter fem minuters samtal händer det att någon berättar om sin sons död för allra första gången och bryter ut i våldsam gråt, eller pratar om sin egen sexualitet, om sin sista vilja eller om blåsorna i munnen.


Det är lättare att säga »jag vill hjälpa till« än »jag behöver hjälp«. Det finns visserligen en vårdapparat nu på de stora sjukhusen, specialiserade på aidssjuka, men hiv utmanar på fler fronter än vården klarar av och orsakar mänskliga tragedier. Som när de ringer från flyktingförläggningar. Det händer att nyanlända flyktingar »erbjuds« hivtest. Om testet visar sig vara positivt vet handläggarna inte vad de ska göra. Ibland kommer dessa flyktingar till oss på Noaks Ark. Som skygga djur, helt ensamma. Nyligen informerade via tolk att de har ett dödligt virus.


Det finns också människor som kommer till Noaks Ark med knuten näve i fickan. Personer som fått nog av hatet och den skam som lades på människor med hiv. Där finns äldre kvinnor från Östermalm som tidigare varit sjukhusvärdinnor genom Röda Korset, datatekniker från Chile (persondatorn var ny vid den här tiden) och kommunikationschefer på stora statliga företag.

Mångfalden är styrkan. En del använder sin yrkeskunskap i volontäruppdraget, det finns exempelvis jurister som erbjuder sin hjälp, till exempel vid diskriminering på arbetsplatser, eller vid arvstvister. De är inte ovanliga. Men långt ifrån alla är där i sin profession. Någon sätter upp ett bibliotek, andra bemannar receptionen, några lagar god soppa en gång i veckan i det café som helt och hållet drivs av volontärer och som blir husets mittpunkt. Andra syr gardiner till de nya lokalerna, fixar blommor till gården eller hjälper till att arrangera minnesstunder när någon dött. Den verksamhet som utvecklas bygger nästan helt på personligt engagemang och idéer som förverkligas av handlingskraftiga människor. Ett exempel: be restauranger i Stockholm skänka mat som sedan transporteras till Roslagstulls sjukhus och den avdelning där aidssjuka vårdas. Ett annat: erbjuda massage till människor med hiv.
Viruset utmanar till att tänka nytt, och Gästhemmet skapas på Noaks Arks tredje våning. En helt ny »vårdform«, utan att vara vård. En plats där man tillfälligt kan bo om man är för sjuk för att vara hemma men för frisk för att vistas på sjukhus. Det är också en plats för att bryta ensamhet.

Noaks Ark - Bildarkiv - Gästhemmet Interiör


Om man inte är anställd på Gästhemmet vistas man aldrig där annat än om man själv är volontär eller har ett tydligt uppdrag. Sekretessen på Noaks Ark är viktig. De som bor på Gästhemmet ska känna att det är en fristad. Vid ett tillfälle ska jag vara nattvolontär på Gästhemmet. När jag ringer på dörren öppnar min arbetskamrat Lennart. Han arbetade inte på Gästhemmet, så utan att tänka mig för frågar jag om det har blivit något fel, är han också schemalagd som nattvolontär? I samma sekund fattar jag. Lennart har varit sjukskriven ett tag, nu är han inskriven på Gästhemmet. Han är själv sjuk. Jag visste det inte.


En anteckning från när jag var volontär på Gästhemmet: »Från ett öppet fönster hörs bruset från Drottninggatan. I det stora vardagsrummet sitter någon och spelar tv-spel, en annan plockar in vedträd i spisen, en tredje har handduk om höften och är på väg in i bastun. Just nu bor här en ung man som nyss förlorat sin pojkvän, två blödarsjuka killar som fått hiv via blodpreparat, två afrikaner, en kvinna med hemadress långt ifrån Stockholm och en man nyligen utskriven från sjukhuset där han behandlats en längre tid för svampinfektion.«


På Gästhemmet finns elva sängplatser, en del av rummen är dubbelrum. Där finns ett stort vardagsrum, rökrum (som också var tv-rum) och stort kök. Modedesignern Sighsten Herrgård är en av dem som hjälper till att inreda. Lill Lindfors skänker ett piano och sjunger vid flera tillfällen på Gästhemmet. En central del av verksamheten är maten. Det är inte ovanligt att de mediciner som då fanns ger svåra bismaker, det är heller inte ovanligt att känna olust inför att äta. Varje natt, året runt, finns specialutbildade volontärer som kompletterar den avlönade per- sonalen. Volontären får eget rum (och god mat) och är hela tiden tillgänglig för samtal. Ibland sover man hela natten, ofta inte. På helgen när ordinarie kock går hem tar volontärerna också över grytorna.


Om jag ska nämna en enda av de fantastiska volontärerna vid namn så blir det Janina Ludawska. Hon var ofta nattvolontär på Noaks Ark men tog också helt egna initiativ. I flera länder rådde i många år brist på läkemedel som användes i samband med hiv. Istället för att kasta bort överbliven medicin i Sverige samlade Janina in den, förde noggranna anteckningar om den och delade ut till kliniker i hemlandet Polen. Där föreläste hon också om hiv på kliniker och avdelningar som vårdade hivpatienter, för att dämpa den onödiga rädsla som kunde finnas bland personal.


Janina kom till Sverige när andra världskriget bröt ut, hennes familj dödades i judeförföljelserna, troligen i Treblinka. Efter kriget återvände hon till Polen men kom tillbaka 1968 tillsammans med sin son Tomek. Janina var utbildad i teatervetenskap i Moskva och arbetade på Teaterhögskolan i Warszawa. Från 1970 fram till sin pensionering arbetade hon vid Teatervetenskapliga institutionen vid Stockholms universitet. Janina var engagerad som volontär på Noaks Ark i närmare trettio år.
Det få vet är att Janinas son Tomek dog i aids 1986.

Sjukdomen

Det fanns alltid en ny utmaning på Noaks Ark. Som att rycka ut till arbetsplatser där någon som berättat om att hen hade hiv blivit utfryst. Det visade sig oftast i handlingar som bottnade i skräck att bli smittad, exempelvis kunde omklädningsskåpet ha flyttats till ett eget rum, eller att alla hade satt namn på sina kaffemuggar. Vi besökte skolor ute i landet för att prata om hiv, ibland i klassrum, ibland i hela aulor – i Kiruna hade en hel konsertlokal ordnats för att samla så många som möjligt och i rampljuset stod jag och Lennart och pratade om säker sex. Vi samtalade också med föräldrar som just hade tagit farväl av sina barn på ett av Stockholms sjukhus. Och vi deltog på begravningar och bar kistor.
En del volontärer hade uppdrag som varade i flera år, då de följde någon som var sjuk ända till sista andetaget.
Det kändes som om vi jobbade med fyra »sjukdomar«. Den ena var den mentala påfrestning som följde ett positivt hivbesked, den andra var sjukdomen, den tredje var döden och den fjärde var hatet utifrån.

Att få hiv var ett dödsbesked, men man kunde leva flera år utan att det ens märktes. Hur länge? Om man visste vid vilket tillfälle man fått hiv kunde det räknas ut. Omkring tio år. Och för att den tiden skulle bli så bra som möjligt – vilka skulle man berätta för, eller var det bättre att låta bli?
Vad skulle man göra under tiden man var frisk? Säga upp sig, sälja allt man ägde och resa upp alla pengar man hade? En annan oro var sjukdomen i sig, hur skulle den yttra sig, vad skulle märkas först och hur skulle man dö? Skulle man förlora sin syn, bli påverkad i hjärnan och glömma sina vänners namn, bajsa på sig, dö ensam? För den som blev sjuk innebar det också att behöva ta ställning till medicinska försök och kanske våga ställa upp på att prova en medicin som ingen riktigt visste hur den verkade.
Det fanns de som förberedde sig praktiskt på att dö. Planerade sin begravning, bjöd in till sitt hem där de märkt ägodelar med vänners namn, som ett arv i förskott. Det fanns de som helt förträngde sin situation tills sjukdomen gjorde sig synlig. Andra söp eller drogade ner sig. Några tog livet av sig.
Aids var fasansfullt, en diagnos där immunförsvaret blivit så förstört att alla möjliga sjukdomar slog till. Förvandlingen från de unga vackra männen till gamla, mycket magra och sjuka män kom smygande. Munnar som blev sneda, tänderna stod ut ur deras huvuden. Håret blev matt, fläckar i ansiktet, sår som aldrig läkte. Jag tänkte ibland att de såg ut som skelett, klädda i tunn hud som inte passade. Flera av dem blev så personlighetsförändrade att de blev aggressiva och skrämmande. En del hade så ont att de inte kunde hejda sina skrik. Andra tappade talförmågan och balansen.


För närstående var det en plåga att se förändringen, men även för oss i personalen. Gränserna mellan professionell och vän suddades ibland ut. En del av patienterna var helt ensamma och som personal kom man väldigt nära. Inte sällan var även vårdavdelningar bemannade av homosexuella. Många sökte sig dit för att bidra i arbetet, men också för att visa solidaritet. »Patienterna blev våra vänner och våra vänner blev patienter«, säger Göran Bratt, en av de läkare som var med och startade Venhälsan på Södersjukhuset i Stockholm.
I framför allt storstäderna fanns särskilda avdelningar där aidssjuka vårdades. Där släpptes besökstiderna fria och flera organisationer hade nära samarbeten för att göra tiden för de sjuka och närstående så dräglig som möjligt. Och för att bryta ensamheten för de inlagda som inte hade någon. Många av de opportunistiska sjukdomarna behandlades – smärta hävdes och ångesten dämpades – men alla visste att när de första sjukdomarna gav sig till känna, då gick spiralen bara nedåt.

/…/

Efter medicinerna

Medicinerna kom inte från en dag till en annan, det var en lång process och många beskriver det som besvikelser lastade på varandra. Redan på 80-talet användes AZT (zidovudin), det gav en effekt men den var kortvarig och biverkningarna svåra. Bland annat visade sig AZT:s giftighet för benmärgen vara allvarligare än vid senare stadier av hivinfektion. Dessutom utvecklade hiv resistens mot AZT. Ett annat tidigt läkemedel som testades var Foscavir, men även det gav kortvarig effekt och svåra biverk- ningar. Bland människor som levde med hiv uppstod desperation – höll läkemedelsbolagen onödigt länge på medicinerna innan de släpptes? Desperationen övergick i vissa fall till rykten och eget laborerande med andra substanser som sades bita på hiv. En sådan var framkallningsvätska, vilket naturligtvis gav förödande konsekvenser för dem som provade.


Men så småningom kom miraklet, olika kombinationer av redan kända mediciner utvecklades, nya lades till och 1996 var de så bra att döende patienter kunde gå hem från sjukhuset efter ett par veckors medicinering. Framstegen ökade ytterligare då man såg att behandlingen gav bättre effekt när den sattes in tidigt i hivinfektionen, tidigare började man tvärtemot behandlingen så sent som möjligt. Trots framgångarna vågade inte alla lita på de nya medicinerna. Thomas Östlund, som jag intervjuar för den här boken, berättar att han och hans partner till sist skrattade åt alla medicinpåsar som de skulle hantera. Han minns det som att all medicin inte var testad ännu och att de kände sig som försökskaniner.
Till en början kallades hivbehandlingen för en cocktail. Det var många tabletter att hålla reda på, som skulle tas efter ett särskilt schema. En del skulle tas med stora mängder vatten, andra på fastande mage, somliga två timmar efter måltid, andra med åtta timmars mellanrum. Vissa av tabletterna var stora som vaktelägg. Biverkningarna var fortfarande ett stort problem: illamående, kräkningar, huvudvärk, diarréer och förlamande trötthet.
Steve åt 30 tabletter om dagen. Det tog honom åtta år att bli helt frisk.


1997 är första gången som man ser förändringar i statistiken. Center of Disease Control rapporterar att antalet dödsfall sjunkit i USA med 47 procent från 1996 till 1997. Allt eftersom skruvas medicineringen till, den sätts in mycket tidigare i hivinfektionen och färre tabletter behöver hanteras, dessutom får allt fler tillgång till behandling. År 2004 sjunker kurvan på antalet döda i världen på grund av aids.
Vi borde ha haft en fest, en där vi höjde våra glas och ropade: »Skål tamejfan, nu är medicinerna här!« Men den stora festen uteblev. Kanske hade festen blivit av om också omvärlden förstått det stora med medicinerna, men synen på personer som lever med hiv ändrades inte. Det var heller inte helt okomplicerat att kliva ut i livet igen efter att nyligen ha förberett sig på att dö. Och hur känns det att vara symtomfri och frisk men fortfarande veta att hiv finns i kroppen? En del hade förlorat sina arbeten och relationer. En del kände sig sjukare av biverkningarna som medicinerna på slutet av 1990-talet gav än vad de gjorde av hiv, och slutade ta dem.


Gästhemmet på Noaks Ark är fortfarande en oas för många men kan inte längre försvaras ekonomiskt och läggs ner 2002, men Noaks Ark fortsätter sitt arbete såväl preventivt som stöd- jande. Fortfarande utbildas allmänhet, vårdpersonal och andra yrkesgrupper. Fortfarande söker sig många personer med hiv till Noaks Ark i olika delar av landet. Den stora skillnaden är såklart medicinen – ingen behöver längre bli sjuk och dö av hiv. Det blir också vetenskapligt bevisat att medicinen gör virusnivåerna så låga att det är omöjligt att smitta någon annan vid sex. De första studierna kom redan år 2000. Medicinerna blir således ett effektivt sätt att stoppa smittspridning, ju fler som upptäcks med hiv, desto fler kan få medicin och färre blir smittade. Därför inriktas stora delar av arbetet på att få fler att testa sig. Ett hivtest med snabbsvar tas fram och gör det möjligt att inom 15–20 minuter få ett svar, till skillnad mot att behöva gå hem och vänta i dagar, ibland veckor, på ett provsvar. Eftersom testet inte behöver skickas till laboratorium möjliggör det att också testa på Noaks Ark och andra organisationer, på Pridefestivaler och från mobila enheter.


Från att ha kämpat i ett kompakt mörker finns det nu ljus i arbetet mot hiv. Det gäller bara att få andra att förstå storheten med hivmedicinerna och som ett evigt lokomotiv fortsätta arbetet mot fördomar och fördömanden.

Bodil Sjöström

Författarfoto: Viktor Gårdsäter

Övriga foton ur Noaks Arks bildbank.


Läs fler nyheter

Noaks Ark Riks

Registrera dig för vårt nyhetsbrev

Prenumerera på vårt nyhetsbrev

Säkra svar om hiv

Du kan anonymt vända dig till vår rådgivning och ställa vilka frågor du vill som rör hiv eller andra sexuellt överförbara och blodburna sjukdomar. Samtalet registreras inte på din telefonräkning.

Vi som sitter vid telefonerna har över 30-års erfarenhet av att arbeta med hiv. Vi finns för dig helgfria vardagar mellan via telefon och chat mellan kl. 10:00 och 12:00. Vi har även vår chatt öppen helgfria onsdagar kl. 12:00-13:00. Allmänna frågor om hiv kan också ställas till direkt@noaksark.org.

Stäng

PRENUMERERA PÅ NYHETSBREV


Avbryt