Noaks Ark

Noaks Ark blev Sveriges första organisation för att förebygga hiv och att stödja sjuka och deras närmaste. Ända sedan starten 1986 har vi arbetat mitt i den verklighet där hiv finns och under årens lopp har en ojämförlig kunskap och erfarenhet samlats under ett och samma tak.

Vi samlar ett nätverk av regionalt verksamma Noaks Ark-föreningar i Sverige som erbjuder aktiviteter och stöd i olika former för den som lever med hiv eller är närstående. Tillsammans arbetar vi förebyggande mot hiv och andra sexuellt överförda infektioner och genom informations- och utbildningsinsatser vill vi bidra till ökad kunskap och medvetenhet om hiv. Flera av våra Noaks Ark-föreningar erbjuder hivtest med snabbsvar.

 

 

Vi skulle ju ändå dö – öppet brev

Vi skulle ju ändå dö – öppet brev

Den här texten är skriven av Lexie, en av Posithiva Gruppens medlemmar. Hon förtidspensionerades (från 2003 kallat sjukersättning) på grund av hiv och skriver om att aldrig ha fått möjlighet att komma tillbaka när hiv gick från dödsdom till kronisk sjukdom. Det är en berättelse och erfarenhet som hon delar med många som levt med hiv länge.

Öppet brev om personer som förtidspensionerades pga. hiv och aldrig fick komma tillbaka

Apropå den pandemi som Sverige och världen ställts inför 2020 drabbades jag personligen 1986 av en annan pandemi/epidemi: hiv. När jag nu ser hur människor kräver ersättning för coronavirusets följdverkningar, förbluffas jag över min egen flathet i förhållande till följderna som hivinfektionen fått i mitt liv. Inte förrän nu reagerar jag, när jag ser och hör hur människor vägrar finna sig i konsekvenserna som pandemin 2020 får, på livsvillkor och ekonomi. De ber om hjälp: ersättning och kompensation.

Jag har under 34 år inte klagat eller begärt att få hjälp. Idag gör jag det. Jag gör det inte bara för mig, utan för alla oss som snuvades på så mycket av livet för att vi fick en dödsdom, som blev en kronisk sjukdom.

I januari 1986 diagnostiserades jag med HTLV-3, det som idag har namnet hiv. Sommaren 1990 fick jag förtidspension. Inga mediciner fanns då, det antogs att jag skulle bli sjukare och sjukare och till slut dö, så initiativet att jag skulle slippa jaga pengar för min försörjning var behjärtansvärt.

För 2020 beräknas existensminimum för en ensamstående person till 5002 kronor. Det är den summa man anses behöva ha kvar att leva på efter att ha betalat boendekostnad. När jag betalat hyran har jag strax över 3000 kronor. Med andra ord är min ekonomi lika knapp, idag som för 30 år sedan. Det tär, det sliter ner mig och det omöjliggör ett riktigt, värdigt liv.

Någon form av sparande har givetvis varit omöjligt och pengar till ålderspensionen saknas. Det händer att jag måste avboka läkartider för att jag inte har pengar till SL-biljetten. Jag äger inte ett pass för vad skall jag med ett pass till när jag ibland inte ens kan resa från Gubbängen till Skanstull? Varje månad är en nedräkning till nästa utbetalning.

Vi är en liten grupp som fick hivdiagnosen tidigt, och som lika tidigt fick förtidspension/sjukersättning. Ingen av oss har fått stöd eller hjälp för att återgå till ett normalt, fungerande liv, där ekonomin är grunden. Vi glömdes bort och jag frågar mig hur det gick till?

Vi delar en berättelse som säger ”jag överlever men jag lever inte”. I 30 år har jag på sätt och vis levt utanför allt vad samhället är, i och med att jag inte varit en aktiv och bidragande del av det. Det har inneburit ensamhet, isolering, sysslolöshet och sorg.

Sedan de effektiva medicinerna kom 1996, och hiv gick från att vara en dödsdom till att bli en sjukdom man kan leva med, har jag, vi inte fått hjälp med, erbjudits eller informerats om möjligheter för att återgå till arbete, kompetenshöjning genom utbildning eller andra insatser.

Sverige var ett av de första länderna i världen att nå UNAIDS 90-90-90-mål. Samtidigt som över 95 procent av alla som lever med hiv i Sverige idag har omätbara virusnivåer och därmed smittfri hiv kvarstår faktumet att en rad andra faktorer, utöver en välfungerande behandling, påverkar livskvaliteten. De senaste åren har frågan om ett fjärde 90-mål diskuterats, ett mål som definieras utifrån begreppet livskvalitet. Något som ligger i linje med mål 3 i FNs Globala målen och Agenda 2030.

Jag vill leva, men då leva som alla gör. Jag kan många stunder känna att det hade varit bättre för mig om jag, likt många medsystrar och bröder, fått somna in i aids, då när sjukdomen rasade som värst i mitten av 90-talet.

För att ge oss chansen till ett liv där vi bidrar till samhället, och där vi också får möjlighet att leva, efterfrågar jag någon form av åtgärder. Jag hoppas att det här brevet ger uppmärksamhet åt en bortglömd grupp, som utan att kräva eller beklaga sig har levt i skuggan av sina egna liv länge nog.

 

Med vänlig hälsning,

Lexie

(Brevet är ursprungligen publicerat i Posithiva nyheter nr 3 2020)