webbkarta avk länkar avk english
header_turkos
avk Hem avk Om oss avk Vad kan vi göra för dig? avk Vad kan du göra för oss? avk Du som har hiv avk Fakta avk Press avk Kontakt avk

Du som har hiv

Man, 45 år

Jag hade ramlat och brutit näsan och behövde göra en operation. En vecka innan den planerade operationen var jag på sjukhuset för att ta prover och göra en blodgruppering ifall jag skulle behöva blodtransfusion. Någon dag innan operationen blev jag uppringd från sjukhuset och de bad mig komma tillbaka för att ta ett nytt blodprov. De sa att det första provet hade kommit bort på laboratoriet. Jag gick dit och tänkte inte mer på det. Så kom dagen när jag skulle läggas in. Jag fick träffa en läkare som var mycket tydlig.
-Jag har två besked, sa han. Ett bra och ett dåligt. Det bra beskedet är att du inte behöver opereras och det dåliga beskedet är att du har hiv. Jag vet egentligen inte hur jag reagerade men det kändes som om jag sjönk genom jorden.
-Är du homosexuell?
-Nej, det är jag inte.
-Lever du med någon?
-Jag har en flickvän.
-Då måste du berätta för henne att du har hiv så att hon kan testa sig. Om du behöver prata med någon kan du ta kontakt med hudkliniken. De har öppet på tisdagskvällar, avslutade han. Jag som annars är en person som har lätt att prata och kommunicera blev alldeles tyst. Jag gick direkt upp till hudmottagningen på sjukhuset samma eftermiddag och gick fram till receptionen. Jag har precis fått reda på att jag har hiv, sa jag. Finns det någon som jag kan få prata med, någon som kan hjälpa mig? Då hände allting väldigt snabbt och plötsligt kom det en kurator och två sjuksköterskor. Jag fick prata med Eva och henne kommer jag aldrig att glömma. Hon tog hand om mig på ett fantastiskt sätt. Jag minns att jag frågade flera frågor i ett andetag: Kan jag aldrig bli pappa nu? Hur länge kommer jag att få leva? Vi satt och pratade en lång stund. På vägen hem trodde jag att jag skulle dö, att jag inte skulle överleva resan hem. När jag kom ner på stan gick jag in på systembolaget och köpte mig en flaska sprit för jag ville bara supa mig full, jag ville bara försvinna. Hemma drack jag upp halva flaskan men jag blev inte berusad. Tankarna bara for runt i huvudet på mig och istället hällde jag upp ett bad. Jag tänkte att jag var tvungen att ringa min flickvän Anna, som bodde i södra Sverige. När jag ringde sa jag att jag hade någonting viktigt att berätta men att jag inte kunde göra det på telefon. Hon förstod att någonting allvarligt hade hänt och hon kom nästa dag. Jag minns att hon visade ett stort lugn och var mycket samlad när jag berättade vad som hänt. Dagen efter hade jag ordnat en tid för provtagning åt henne. Under den kommande veckan då vi väntade på hennes besked vet jag att vi lagade mat . massor med mat, och pratade. Jag tror aldrig att jag har ätit så mycket i hela mitt liv. Det visade sig att Anna inte var smittad och det var givetvis ett glädjebesked men jag har nästan inget minne av det på grund av all rädsla och oro. Allt var som i en dimma. Jag hade precis fått ett nytt arbete och bestämde mig för att börja arbeta trots att jag snuddade vid tanken att fortsätta vara sjukskriven en tid, eller för alltid . Jag skulle ju ändå snart dö. Det nya arbetet innebar mycket kontakter med utlandet och jag reste till London, Paris, Bryssel, ja många städer. Jag tyckte att det nya arbetet var ett lyft och jag trivdes med vad jag gjorde. Anna och jag lyckades hålla ihop vår relation, trots mitt hivbesked och vi fortsatte att tycka om varandra.

1989 flyttade vi gemensamt till södra Sverige och vi började prata om att skaffa barn. Trots min sjukdom såg vi en framtid med familj och barn. Vi ansökte om att få göra insemination och först fick vi nej, men vi nöjde oss inte med det. Det blev otaliga brev som skrevs av olika läkare och vi gjorde många besök på fertilitetskliniken i Malmö, där vi intervjuades och undersöktes. Det tog ett år innan vi äntligen fick klartecken och godkänt. Det var en jobbig tid som tog mycket kraft med all insyn i vårt privatliv. Vid femte försöket blev Anna gravid och så småningom kom Sara och tre och ett halvt år senare kom Louise. Vi flyttade då till ett hus ute på landet. 1997 kom den andra stora smällen i mitt liv och det var när jag fick problem med mina ögon. Det började med problem att se på teve. En kväll när jag satt och tittade på ett program tyckte jag att textraderna gick i vågor. Jag trodde att det var fel på teven, men min fru sa bestämt att det var det inte. Något senare blev det suddigt för ögonen och då berättade jag för min läkare om problemen med mina ögon. Det var vänstra ögat som var påverkat. Jag undersöktes och först hittade de inga fel, men till slut kunde man konstatera att det var något fel med gula fläcken. Efter något år började problemen komma även på höger öga och då brakade min värld ihop. Det gjordes en rad undersökningar för att utesluta att det var en hjärntumör. När problemen med ögonen kom började det också att bli dåligt mellan mig och Anna och det ledde till att vi separerade. Där satt jag i vårt hus på landet med två barn och kände mig helt lämnad till mitt öde. Anna hade precis börjat arbeta och ville utveckla den delen av sig själv efter att ha varit hemma med barnen sedan de föddes. Hon tyckte förmodligen att det var nog med problem. Hon orkade helt enkelt inte mer, det blev för mycket. Idag med facit i handen kan jag bättre förstå det som hände. Det var Anna som tog kontakt med Noaks Ark i Malmö innan jag ens vågade gå dit. Jag visste att det låg på Södergatan och när jag var ute på stan gick jag alltid på andra sidan för att undvika att komma i närheten av nummer tretton där det låg. Det tog flera år innan jag gick dit för jag kände mig så rädd och ängslig.

När jag började berätta för andra runt mig var det många vänner och bekanta som försvann och aldrig hörde av sig igen. Värst var det när jag berättade för dem som jag trodde var mina vänner, och det bara blev tyst. Jag har flera gånger ringt min kompis Hasse men han har aldrig ringt tillbaka. När detta hände kändes det som om jag hade pesten - att hiv skulle smitta via luften eller att det skulle vara farligt att komma nära mig. Det var svårt och jag blev fruktansvärt besviken. Men jag har även vänner som jag har kommit ännu närmre sedan jag berättat om min hiv. Min besvikelse över att vissa människor inte ville ha kontakt med mig har jag kunnat lämna och jag har gjort ett avslut med dessa personer. De vänner som finns omkring mig idag betyder så mycket för mig och det känns viktigt. Jag fick nys om att Noaks Ark i Gävle anordnade sommarveckor för familjer som lever med hiv. Anna trodde också att det skulle kunna vara något för vår familj eftersom det verkade vara ett bra tillfälle att träffa människor i samma situation som vi. Vår familj började delta i familjeveckorna när vår första dotter bara var några år och min fru väntade vårt andra barn. Man hade ordnat en massa aktiviteter för barnen på dagarna och det var en väldigt trevlig stämning. Jag kunde ta mina mediciner utan att någon undrade varför jag gjorde det. Om jag var trött någon dag behövde jag inte förklara för någon varför jag inte ville vara med i aktiviteterna. Jag och barnen har fortsatt att åka på sommarveckorna även sedan Anna och jag separerade. Vi känner igen många av deltagarna eftersom vi har varit med så många år och några har blivit våra vänner. Barnen tycker att det är jätteroligt att vara med även om de ibland får lite hemlängtan och längtar efter mamma. Hela dagarna ordnar de anställda barnvakterna lekar, tävlingar, fisketurer och badutflykter. Eftersom jag är nästan blind betyder det så mycket för mig att barnvakterna finns för att hjälpa mig med dessa aktiviteter. En sommarkväll hade de större barnen ordnat en hemlig show för oss vuxna där de dansade och mimade till sina idoler. Det var en bejublad föreställning som gav en massa applåder. Att få slippa laga mat och få komma till dukat bord tycker jag är helt enormt. Familjeveckorna ger en fantastisk möjlighet att i en naturskön miljö i Hälsingland få lov att vara sig själv. Man slipper smyga med sin sjukdom och sina mediciner. Att få vara tillsammans med andra vuxna och barn i samma situation betyder att jag hittills har orkat med min sjukdom. När jag ser mina barn glada och lyckliga tillsammans med andra barn känner jag en stor glädje. Jag är förtidspensionerad och har inte den ekonomiska möjligheten att ta med mina döttrar på långa dyra semesterresor. Därför är jag glad att jag kan erbjuda dem dessa härliga upplevelser under två veckor.

Det kostar inte bara krafter och energi att leva med hiv, även ekonomin är starkt påverkad. När jag fick förtidspension rasade hela min ekonomi ihop. Jag betalar underhåll till barnen och lever knapert på det som blir kvar. Ofta äter jag bara nudlar och köper bara mat de helger då barnen kommer för att bo med mig. Jag blev så fattig, så fattig. Det här har varit svårt för mig som alltid har haft en bra inkomst. Med små medel har jag ändå försökt att göra det mysigt i mitt hem, men jag får vända på varenda krona. Därför är dessa sommarveckor så viktiga för mig och det betyder så mycket att det finns människor som bryr sig och som organiserar detta. Jag tänker särskilt på en kvinna som själv miste sin son i aids, hon sliter och jobbar helt frivilligt för att dessa veckor ska bli verklighet. Hon ger allt, men jag tror mig ha förstått att hennes engagemang är ett sätt att kunna gå vidare med livet efter att ha mist sin son. Sådant är stort. Jag känner igen det här engagemanget i mig själv för jag har också en vilja och ett behov av att hjälpa andra. Jag har en kompis här i stan som också lever med hiv och jag lägger mycket av min kraft på att försöka hjälpa honom och hans gamla mamma som är 85 år. Det fina är att jag får så mycket tillbaka. Man kanske behöver hjälpa någon annan för att orka stå ut med det som plågar en själv. Engagemanget är på något vis bensinen som gör att motorn fortsätter att gå runt. För mig finns det två anledningar att fortsätta leva. Det är Sara och Louise. Jag känner ingen oro eller rädsla för mig själv men jag vill inte på något sätt att mina barn ska bli drabbade för att deras pappa har hiv. Barn kan vara väldigt elaka mot varandra och rädslan för att någon ska vara elak mot mina döttrar gör att jag inte berättar om min sjukdom. Barnen bor med sin mamma ute på landet i ett litet samhälle. Om det skulle komma ut att deras pappa har hiv skulle det bli väldigt svårt för dem. Fortfarande finns det så mycket okunskap, rädsla och fördomar om hiv. Jag har berättat för den stora flickan att jag är sjuk, men inte för den lilla. Om Sara vill prata om min sjukdom ska vi göra det, men bara om hon vill. Jag vill inte pressa henne. Jag har sagt att jag ska svara när hon undrar om något. Det kommer nog en dag då hon ställer många frågor och då ska jag försöka förklara så gott jag kan. Den här situationen är oerhört svår för mig som pappa att hantera. När kommer frågorna och vad ska jag säga så att det blir bra? Kommer de att förstå?


 

hojdavstand
Gå direkt till pil Norrbotten/Västerbotten pil Södra Norrland pil Stockholm pil Östergötland & Örebro pil Småland & Halland pil Väst pil Syd
länk hem www.noaksark.org