webbkarta avk länkar avk english
header_turkos
avk Hem avk Om oss avk Vad kan vi göra för dig? avk Vad kan du göra för oss? avk Du som har hiv avk Fakta avk Press avk Kontakt avk

Du som har hiv

Kvinna, 60 år

Det har tagit många års arbete att lära mig att vara med mig själv. Jag har inte fått någonting gratis. Nu är jag snart sextio år och jag tycker att jag har haft ett bra liv, trots hiv. Jag är kvinna och tillhör dem som inte kunde få hiv 1989 då man i Sverige talade om riskgrupper som prostituerade, missbrukare och homosexuella. Jag hade sett något teveprogram som handlade om hiv men i min krets av människor pratade vi aldrig om den här sjukdomen. Jag trodde aldrig att det skulle kunna hända mig.

En gång när jag var utomlands hade jag oskyddad sex. När jag kom hem fick jag en stark känsla av att jag ville gå och kontrollera att jag inte hade fått någon könssjukdom. Jag är lite knasig av mig och vågade inte gå till någon mottagning för hud och veneriska sjukdomar. För att avdramatisera det hela gick jag istället till en mödravårdscentral och frågade om de kunde hjälpa mig. När jag kom till mottagningen tänkte jag att jag nog borde göra ett hivtest också. Jag bad om det, men läkaren tyckte att det verkade onödigt. Jag tillhörde ju inte någon riskgrupp. Läkaren antydde att om jag var så rädd för att bli smittad av en man så kanske det bottnade i någonting annat, och att jag kanske borde avhålla mig från sex. Men jag stod på mig. Hon var minst lika chockad som jag när hon skulle lämna beskedet. Jag fattade ingenting när hon berättade för mig att jag hade hiv. Tänk om jag hade lyssnat på läkaren och gått med på att inte testa mig. Hur många kunde jag då inte ha smittat genom åren? Jag har ju hela tiden känt mig så frisk och skulle säkert inte ha anat att jag bär på hiv.

Idag, tretton år senare, är det svårt att se tillbaka. Det är svårt att berätta om hur tungt det kändes när jag fick beskedet. Att få ett sådant besked var en katastrof för mig. Hela mitt liv påverkades. Det blev starten på en lång och svår resa; och resan pågår ännu. Jag kom till en hudavdelning på ett sjukhus i Stockholm. Jag tyckte att personalen uppträdde så märkligt. Mitt blod från prover kom alltid bort, papper försvann och när de skulle ta prover var de darriga och rent ut sagt hysteriska. En läkare talade om för mig att de inte kunde ha mig kvar som patient, och han berättade att det fanns en annan mottagning på sjukhuset, för bi- och homosexuella män med hiv, där jag skulle få bättre vård. Jag tyckte att det lät bra för då fick jag komma till ett ställe där vi alla hade samma sjukdom. Efteråt har jag förstått att personalen på hudavdelningen var rädda för mig. Det var därför mina blodprov försvann och allt var så kaotiskt. Sjukvårdspersonalen gav mig rådet att inte gå ut och berätta om min hiv därför att det fanns så mycket rädsla, okunskap och fördomar kring denna sjukdom. Detta kändes märkligt och jag förstod inte det. Jag ville ju berätta att jag var sjuk och att jag snart skulle dö. Jag fick mitt besked den 17 december alldeles innan jul. Tack och lov skulle min dotter åka bort under denna tid, så jag slapp konfronteras med henne. Jag fick också veta att jag som hivpositiv måste följa smittskyddslagen, att jag kunde bli brottsling och dömd om jag inte anpassade mig till den. Detta blev nästan för mycket; att först ta emot beskedet att jag hade fått en dödlig sjukdom, sedan att jag var underställd smittskyddslagen och att jag inte skulle berätta för någon om min livssituation. Jag funderar än idag på hur jag kunde ta emot allt detta. Hur orkade jag? Under julen fick jag tid till att fundera över vem som skulle få reda på min sjukdom. Skulle jag berätta det för min dotter? Jag bestämde mig först för att inte berätta något förrän jag blev sjuk men min kurator och läkare gav mig rådet att ändå göra det så tidigt som möjligt. Det fanns några i min omgivning som visste om min situation och det skulle vara ett svek mot min dotter om inte hon också fick veta om det. Inte förrän ett halvår senare klarade jag av att berätta det för henne. Det var enormt svårt. Hon blev förstås väldigt ledsen men har hanterat det bra. Vi pratar inte så mycket om det, kanske beror det på att det ibland kommer för nära. Jag tror att vi båda vill skydda varandra. Hon säger att hon mår bra när hon ser att jag mår bra. Jag vet att hon talar med några av mina vänner om min situation och det känns skönt att veta att det finns människor som hon känner att hon kan prata med. Hon vänder sig också till sin pappa när hon är bekymrad och ledsen. Hon vill nog vara stark inför mig. Jag har hört andra hivsmittade föräldrar säga till sina barn”... om jag lever nästa år... Så vill jag inte vara mot min dotter, det verkar osunt.

Till slut hade jag två alternativ att välja mellan: att gå under eller leva vidare. Jag gick till biblioteket och lånade en massa böcker. Jag minns att jag skämdes för att låna böcker om hiv och skyllde på att jag hade en tonårsflicka hemma. Jag kände mycket tidigt att jag ville komma i kontakt med människor i som befann sig i samma situation som jag. Den möjligheten fick jag på Noaks Ark. Men tänk att det skulle vara så svårt att gå igenom en port, det trodde jag inte. Jag gick förbi dörren många gånger men vågade inte gå in. En dag såg jag tre gamla tanter som kom ut genom dörren. Då tänkte jag att om dom där tanterna har hiv så kan jag också gå in. Jag tänkte aldrig på att det kunde ha varit besökande, anhöriga eller anställda. Efter allt jag hade läst i tidningar hade jag fått många förutfattade meningar om hur man skulle se ut om man hade hiv och det gjorde mig rädd och osäker. Efter en tid började jag en kurs på Noaks Ark som hette Kärlek, medicin och mirakel. Jag var den enda kvinnan i gruppen, de andra var homosexuella män. Alla pratade mycket frispråkigt om sina liv och jag blev ganska generad över deras öppenhet och kände mig på helt fel plats. Efteråt ringde jag och sa att jag inte skulle komma tillbaka för jag tyckte inte att jag passade in och jag trodde att jag störde. Men killarna i gruppen hade diskuterat min närvaro och kommit fram till att de ville att jag skulle vara med. I den gruppen fick jag min absolut bästa vän och vi var kompisar i fem år tills han gick bort. Vi hade så roligt tillsammans och han lärde mig mycket. Av den grupp på tio stycken som träffades regelbundet finns bara jag och kursledaren kvar i livet.

Mycket bra har hänt sedan bromsmedicinerna kom under 1996 för då minskade antalet dödsfall påtagligt. Idag kan många leva med en fungerande behandling även om biverkningarna av medicinerna är ett stort problem. Förr höll vi hivpositiva ihop mer som en grupp eftersom vi alla väntade på döden. Det blev en stark sammanhållning. Jag tror att många som arbetar med hiv, bland annat de som var volontärer under de svåra åren då människor bara dog, inte har fått bearbeta allt det som de var med om. Det är först efteråt som man kan se i backspegeln vad som har hänt. Det kanske är något som vi som varit med om detta skulle behöva bearbeta tillsammans, all den sorg vi bär på. När medicinerna kom och människor blev friskare var det så skönt, men vi som har varit med hela tiden och sett all tragedi, vi har aldrig fått bearbeta vår sorg. Jag medverkar ibland i Noaks Arks utbildningar, och en gång tog jag upp det här. Då såg jag en volontär bland åhörarna som satt och storgrät längst bak i lokalen. Jag satte tydligen ord på det han själv hade tänkt och känt. Det går inte att glömma det som har varit och det ska vi inte heller. Men jag saknar ett forum där man kan prata om det. Det är nu fem år sedan jag slutade yrkesarbeta. Som kompensation för mitt arbete har jag kastat mig huvudstupa in i föreningsverksamhet. Jag sitter med i RFHP:s styrelse, Kvinnocirkelns styrelse och jag är engagerad i Noaks Ark. Jag har sprungit från morgon till kväll på det ena efter det andra och blivit involverad i det mesta. Idag finns jag bara med lite grann för jag kan inte helt lägga ned mitt engagemang, det skulle kännas fel. Något som betyder mycket för mig är RFHP:s stödlinje dit människor med hiv kan ringa och prata med någon i samma situation. Jag har genom åren fått så mycket erfarenhet att jag kan hjälpa människor och slussa dem vidare till olika instanser. De personliga kontakter jag fått genom åren har jag då stor användning av. Ibland har jag sagt högt till mig själv efter ett samtal: - Vad bra det gick, tänk vad jag kan! Då känner jag mig så rik. Jag frågade min dotter en gång om hon tyckte att jag skulle våga gå ut och informera i skolor. Då sa hon: -Mamma, det är klart att du ska! Sedan du fick hiv har du utvecklat dig så mycket som människa. Ta vara på det. Jag är så glad att jag lever. Jag kunde också ha varit död, men jag försöker att inte tänka så. Idag mår jag mycket bra i mig själv. Det har tagit många år att arbeta och att lära mig att vara med mig själv. Jag har inte fått något gratis. Nu är jag snart sextio år och jag tycker att jag har ett bra liv, trots hiv.


 

 

hojdavstand
Gå direkt till pil Norrbotten/Västerbotten pil Södra Norrland pil Stockholm pil Östergötland & Örebro pil Småland & Halland pil Väst pil Syd
länk hem www.noaksark.org