Noaks Ark

Noaks Ark blev Sveriges första organisation för att förebygga hiv och att stödja sjuka och deras närmaste. Ända sedan starten 1986 har vi arbetat mitt i den verklighet där hiv finns och under årens lopp har en ojämförlig kunskap och erfarenhet samlats under ett och samma tak.

Vi samlar ett nätverk av regionalt verksamma Noaks Ark-föreningar i Sverige som erbjuder aktiviteter och stöd i olika former för den som lever med hiv eller är närstående. Tillsammans arbetar vi förebyggande mot hiv och andra sexuellt överförda infektioner och genom informations- och utbildningsinsatser vill vi bidra till ökad kunskap och medvetenhet om hiv. Flera av våra Noaks Ark-föreningar erbjuder hivtest med snabbsvar.

Noaks Ark Riksförbundet | Historien om ett virus
1154
post-template-default,single,single-post,postid-1154,single-format-standard,ajax_fade,page_not_loaded,boxed,,side_menu_slide_with_content,width_470,footer_responsive_adv,hide_top_bar_on_mobile_header,qode-content-sidebar-responsive,columns-4,qode-theme-ver-11.0,qode-theme-bridge,wpb-js-composer js-comp-ver-5.2.1,vc_responsive
 

Historien om ett virus

Historien om ett virus

Viruset som i årtionden lurade alla och skapade domedagsprofetior och skräck i en hel värld, går idag att stoppa om fler testar sig och får behandling. En medicinsk framgångssaga, värd att berätta.

Var fjärde svensk skulle leva med hiv idag om prognoserna från 1980-talet stämt. Ett arbetsläger för personer med hiv skulle etableras i Norrland, den som en gång hamnat där skulle aldrig få permission. I folksamlingar, i butiker och på restauranger skulle människor undvika närkontakt med okända. Under förutsättning att det inte uppfunnits bot eller vaccin.

Med facit i hand vet vi att de kolsvarta prognoserna bara blivit dåliga historier. Omkring 12 000 personer har diagnostiserats med hiv i Sverige, 2400 har dött, cirka 7 000 personer lever med hiv i Sverige idag. Vi har skrämts och skakats om, kanske har vi lärt oss att diskutera sexualitet på ett annat sätt än tidigare. Något vaccin finns ännu inte, inte heller något bot, däremot kan hiv nu behandlas så framgångsrikt, att den som bär viruset kan leva ett liv som vem som helst, behandlingen gör också att hiv inte överförs vid sex. Det är en medicinsk framgångssaga.

Historien om hiv är kantad av spekulationer, fördomar och myter, likväl som ett glödande engagemang. Men historien har ingen tydligen början. Att exakt ange hivvirusets ursprung är omöjligt, lika lite vet man hur länge det har funnits. Helt klart är att det hade årtionden på sig innan det gav sig till känna. Årtionden då ingen hade den minsta aning om att det fanns ett dödligt virus som tyst spred sig mellan människor. Inte heller visste man att människor redan dörr i sjukdomars som viruset orsakat, eftersom sjukdomarna påminde om vanliga tropiska sjukdomar, lunginflammationer och andra svår infektioner. Viruset lurade alla.

I början av 1980-talet kom unga magra män till sjukhusen i San Francisco och New York, med värk i kroppen, svettningar, svidande smärtor i mun och hals och feberglansiga ögon. I New York upptäcktes flera fall 1981, av en mycket ovanlig tumörsjukdom (kaposis sarkom) och en särskild sorts lunginflammation. Antalet dödsfall steg hastigt. På Center of Disease Control (CDC), de amerikanska hälsovårdsmyndigheterna, diskuterades oroligt de märkliga dödsfallen. 1981 slog man larm. Nu stod det helt klart att det rörde sig om en epidemi med hög dödlighet.

Gemensamt för dödsfallen var att det verkade bero på ett starkt försvagat immunförsvar. Det gemensamma för männen var att de flesta var bi- eller homosexuella. Sjukdomen får namnet GRID (Gay Related Immunodeficiency), det vill säga immunbrist som hänger samman med manlig homosexualitet. I tidningar och folkmun benämns den nya sjukdomen som bögpesten. Men bland den nya fallen fanns också människor som använt droger intravenöst, som fått faktorpreparat för sin blödarsjuka eller tagit emot blodtransfusion. Dessutom män och kvinnor från Haiti. Dessa ”grupper” beskrevs senare som riskgrupper. Ingen visste ännu bad som låg bakom sjukdomarna. Hösten 1982 får de samlingsnamnet aids – Acquired Immunodeficiency Syndrome, förvärvat immunbristsyndrom. Samma år konstaterar läkare på Roslagstulls sjukhus att Sverige fått sitt första aidsfall.

Ett detektivarbete drar igång för att hitta den gemensamma länken mellan de svårt sjuka människorna. Bakterier genom mat och kattsand och partydrogen poppers stod på listan över misstänkta smittoorsaker, men stryks då bilden av en sexuellt överförbar sjukdom klarnar. Redan 1983 stod det klart att det var ett virus som orsakade aids, vi lärde känna det som HTLV-III. Blodbankerna var en tickande bomb där kunde finnas åtskilliga mängder smittat blod. I USA spårades blodgivare med hiv, men det dröjer innan blodbankerna undersöks.

I april utbröt det internationella bråket mellan Robert Gallo i USA och Luc Montagnier i Frankrike. Gallo hade hittat HTLV-III, men enligt Montagnier var det bara en stöld av hans årsgamla upptäckt, LAV. Efter år av dispyter enades man att kalla viruset hiv – humant immunbritsvirus. Viruset tillhörde en typ av virus tidigare känt för att orsaka sjukdom hos djur, men inte hos människor. Hos djur kunde liknande virus skada både nervsystem och immunförsvar. Det nya viruset angrep människan, tog sig igenom det som normalt ska skydda mot sjukdomar och åt upp det.

I Sverige var det RFSL (Riksförbundet för sexuellt likaberättigande) som först agerade genom att redan 1983 uppmana alla homo- och bisexuella män att inte ge blod. Förts 1985 blev hivtester tillgängliga i västvärlden, och i många länder infördes som rutin att hivtesta alla blodgivare.

Fördomar om hiv förstärktes genom utpekande av så kallade riskgrupper. Blödarsjuka små pojkar blev mobbade, vissa tandläkare vägrade behandla homosexuella, narkomaner blev bemötta som spetälska och i många svenskars ögon var en svart människa detsamma som en person med hiv.

Hiv kan ha funnits som smittämne bland människor i århundraden, men spridningen har varit begränsad av både geografiska skäl, men även på grund av att viruset till en början kan ha varit mindre farligt. Det första dödsfall man säkert vet som orsakats av hiv, var en engelsk sjöman som dog 1959.

Virus som liknar hiv har funnits hos apor och kan redan på 1950-talet ha spridits via slakt eller insektsbett till mindre folkgrupper kring Viktoriasjön, på gränsen mellan Uganda och Tanzania. Att hiv senare började spridas berodde på sociala, politiska och ekonomiska faktorer. Det var under 1960- och 70-talen som hiv fick fart, det var då människor började resa mer. På grund av krig växte flyktingströmmarna, handeln med blodprodukter ökade och injektionsmissbruket spred sig. Det var också under denna tid som de stora ”rörelserna”, började. Studentrörelsen, den sexuella rörelsen, liksom ”gay liberation” (den homosexuella frigörelsen).

Många undrar varför hiv i västvärlden drabbade de homosexuella så hårt. Förmodligen har det mer med omgivningens attityder att göra än sexuell tillhörighet. Åtskilliga homosexuella vågar inte leva i en fast relation eftersom den inte räknas som ”normal” av samhället. En del lever dubbelliv, är gifta och har familj men söker sig till mötesplatser för homosexuella för att leva ut sin sexualitet. Kanske med flera sexuella partner.

I slutet av sextiotalet började den homosexuella frigörelsen på allvar. I Sverige var homosexualitet fortfarande en sjukdom. Frigörelsen växte sig så stor i USA att egna gaysamhällen bildades. Hela stadsdelar med barer, banker, affärer och restauranger. Nätterna tillhörde gayfolket och befolkade många inneställen världen runt. Friheten var total och livet var nu. Dans, glädje och sex. Så kom hiv.

Man kan ställa sig frågan hur diskussionerna sett ut om de första tidningsrubrikerna om aids hade handlat om unga, handelsresande heterosexuella.

Under andra hälften av 1980-talet slår det till rejält. Alla agerar. Aldrig någonsin har så många frivilligorganisationer bildats världen över. Nyöppnade Aidsjouren (numera Noaks Ark Direkt) tar emot samtal från oroliga som undrar om hiv överförs i simbassänger och genom myggor. Ruggiga framtidsprognoser förutspår att aidsfallen i Sverige kommer att fördubblas var åttonde månad. Mörkermän kräver tvångstest och att personer med hiv ska isoleras på en ö. Bastuklubbarna, som är mötesplatser för en del homosexuella, stängs och gayfolket rasar. (Detta var innan vi började använda hbtq som akronym för homo-, bisexuella, trans- och queerpersoner).

Säkrare sex blir ett nytt begrepp, kampanjer med speglar och texten ”Så här kan en hivsmittad se ut” pryder tunnelbanetåg och fler går och testar sig. Kvällspressen gör de stora reportagen och Sighsten Herrgård säger ”Jag vill ge aids ett ansikte” på tidningarnas löpsedlar den 30 juli 1987. Från det nya jobbet i MTV-soffan blir Sighsten Sveriges egen galjonsfigur i kampen mot aids.

I Sverige går också läkaren Skå-Gustav ut i offentlighetens ljus med sin sjukdom, han har fått hiv via blodtransfusion och nu startar debatten om oskyldigt och skyldigt smittade. De som fått hiv via sexuella förbindelser får i vissa diskussioner höra att de får skylla sig själva. Förläggaren Ebbe Carlsson talar ut med Stina Dabrowski i tv-rutan om sin sjukdom och samma år, 1991, dör megastjärnan Freddie Mercury i aids. Nästan lika stora rubriker får basketspelaren Magic Johnson, när också han berättar om sin hivstatus. Då handlar oron om huruvida Magic kan fortsätta spela eller inte, ska han orka, finns det risk för smitta i det tuffa spelet?

Men aids är skammen sjukdom, både kända och icke kända dör in mystiska ögonsjukdomar och cancer istället för att nämna sjukdomen vid dess rätta namn.

Mellan åren 1989 och 1994 sker de flesta dödsfallen i Sverige, en första bromsmedicin lanseras under namnet AZT, men biverkningarna är svåra. Sommaren 1996 händer det smått mirakulösa att en kombinationsbehandling mot hiv blir tillgänglig. Och den hjälper. Färre blir sjuka, långt färre dör. Människor som lever med hiv får kraften tillbaka.

I folkmun talades det om att hivepidemin nu var över. De nya medicinerna kallades för en cocktail, upp emot 25 tabletter måste tas i ett inrutat schema. Ett genombrott, det mest lovande som hänt. Men långt ifrån komplikationsfritt. Svåra biverkningar som förlamande trötthet och våra diarréer gjorde att en del patienter inte kunde äta medicinerna. Skammen att bära hiv och fördomarna fanns fortfarande kvar. Den stora vinsten var ändå hoppet om framtiden. Genom att utveckla de behandlingar som nu fanns skulle biverkningarna bli mindre och människor leva med hiv som med många andra sjukdomar.

Idag, 2017, finns behandlingar, som kan göra att virusnivån i kroppen minskar till icke mätbar nivå. Det betyder att en människa som lever med hiv och är behandlad, inte överförs vid sex. Det betyder också att hen kan leva nästan lika länge som vem som helst med hjälp av en enda tablett om dagen.

Framtiden är ljus, hiv är inte längre förknippat med död. Om omgivningens attityder hänger med i de raska kliv som arbetet mot hiv tagit, och vården klarar de utmaningar som hiv fortfarande ger oss, kan ett liv med hiv också bli ett gott liv.

Foto: Elisabeth Ohlson Wallin
Ovan: Christina Magnuson, Stiftelsen Noaks Ark-Röda Korsets första ordförande, tillsammans med Sighsten Herrgård, vid invigningen av Noaks Arks lokaler på Drottninggatan i Stockholm, 1988.
Till höger: Roger, gäst på Noaks Ark, i goda händer på Lennart, anställd på Noaks Arks gästhem.
Mitten: Ljusmarsch 1 december 1989, till minne av dem som dött i aids.
Till vänster: Sighsten Herrgård.